Celiaquía: detalles del seguimiento

El diagnóstico de enfermedad celíaca no termina en el momento en el que se confirma la enfermedad. La enfermedad celíaca es una enfermedad crónica y, aunque el único tratamiento disponible actualmente es la dieta sin gluten estricta, saludable y segura, es importante realizar un seguimiento médico para comprobar que la evolución es correcta y para prevenir posibles complicaciones a largo plazo. Tener el diagnóstico confirmado es importante porque permite iniciar el tratamiento de forma adecuada y saber qué controles deben realizarse durante el seguimiento. El seguimiento es importante aunque la persona se encuentre bien.

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El objetivo del seguimiento es valorar la respuesta a la dieta sin gluten y detectar posibles problemas asociados. Durante los controles se revisa si han mejorado los síntomas, si la dieta sin gluten se está haciendo de forma correcta, si los anticuerpos de la celiaquía van disminuyendo, si se corrigen los déficits nutricionales y si mejoran alteraciones que podían estar presentes en el momento del diagnóstico, como la anemia, la falta de hierro o la alteración.

También es importante valorar la salud ósea, especialmente en las personas diagnosticadas en la edad adulta. La celiaquía no tratada o mal controlada puede favorecer la disminución de la masa ósea, por la dificultad de absorber correctamente algunos nutrientes como el calcio y la vitamina D. Por este motivo, en algunos pacientes puede estar indicada una densitometría ósea.

¿Qué seguimiento se recomienda?

En general, después del diagnóstico se recomienda realizar un primer control analítico a los 3–6 meses. Durante el primer año, los controles suelen ser más frecuentes, porque es el momento en el que deben resolverse dudas, reforzar la dieta sin gluten y comprobar que la evolución es adecuada. Si la respuesta es buena, posteriormente los controles pueden espaciarse, habitualmente cada 1–2 años.

En las analíticas de seguimiento se suelen valorar los anticuerpos de la celiaquía, especialmente si estaban elevados en el momento del diagnóstico. Con una dieta sin gluten correcta, estos anticuerpos deberían ir disminuyendo progresivamente. También se revisan los nutrientes y alteraciones que existieran en el diagnóstico, como la anemia, la falta de hierro, el déficit de vitaminas o la alteración de las pruebas del hígado.

Es importante saber que unos anticuerpos negativos no siempre garantizan que la mucosa intestinal esté completamente recuperada ni que no haya pequeñas exposiciones en el gluten. Por este motivo, en algunos casos el médico puede solicitar la determinación de péptidos inmunogénicos del gluten en orina o heces. Esta prueba puede ayudar a detectar ingestas recientes de gluten y puede ser útil cuando existen dudas sobre la adherencia a la dieta sin gluten. Sin embargo, los péptidos inmunogénicos del gluten sólo informan de exposiciones recientes. Por tanto, un resultado negativo no descarta transgresiones puntuales fuera del período detectado por la prueba. Tampoco sustituyen a la valoración médica, nutricional y clínica del paciente.

La biopsia intestinal de control a partir de los dos años del diagnóstico se valorará de forma individual.

El seguimiento puede realizarse desde Atención Primaria, desde Digestivo o de forma compartida, siempre que se sigan las recomendaciones clínicas y se valore la evolución global del paciente.

Además del seguimiento médico, se recomienda contactar con la Associació Celíacs de Catalunya. Las asociaciones de pacientes ofrecen formación, soporte práctico, información sobre productos y establecimientos acreditados, y recursos muy útiles para afrontar el día a día después del diagnóstico.

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Una vez te han confirmado el diagnóstico de enfermedad celíaca, estos serían los primeros pasos a seguir: 

• Mentalizarse. Lo primero que hay que hacer es tranquilizarse, pues vuestra vida cambiará, pero tus síntomas mejorarán y volverás a recuperar la energía que te falta. Tendrás limitaciones y al principio te costará adaptarte, cometerás errores, pero poco a poco dominarás las rutinas para evitar el gluten. Cabe recordar que en un principio en muchos pacientes se produce una fase de choque que requiere la ayuda de psicólogos. 
• Asociaciones. Es importante estar bien informado y asesorado. En este sentido, le recomendamos afiliarse a la asociación de celíacos de Cataluña. Le podrán facilitar las herramientas necesarias para conocer la enfermedad, su seguimiento, ofrecerte pautas y ayudarte a aprender a realizar una DSG 100% segura. Además, te detallarán qué cambios deben realizarse en casa para evitar el riesgo de sufrir contacto cruzado. 
• Información. Es fundamental conocer la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten. La información que puede recibir a través de las redes sociales o web debe ser contrastada y veraz. Por esta razón hemos creado ese contenido web. Creemos que aquí podrá encontrar toda la información necesaria para profundizar sobre tu enfermedad. 
• Familia y amigos. Es necesario que informes a tus familiares y amigos más cercanos de tu diagnóstico. Tendrás que explicarles qué puedes comer o cómo deben cocinar para garantizar que la comida es sin gluten. Empieza con los familiares que viven contigo. Es muy útil este folleto que resume la información a sus familiares.  
• Consulta medicamentos, pasta de dientes y pintalabios. 
• Hay que tener en cuenta varios tamaños a la hora de comprar y salir a comer fuera. Es importante que tengas en cuenta estos consejos: 
  • Nunca manipule un producto con los mismos utensilios (cubertería, tostadora) que has utilizado previamente para cocinar alimentos con gluten. 
  • Evite utilizar la misma superficie que hayas utilizado para alimentos con gluten si ésta no se ha limpiado adecuadamente (mesa, horno, sartén). 
  • No compre productos a granel ni productos artesanales que no estén etiquetados. 
  • Si come fuera asegúrate previamente de que este restaurante tiene menús celíacos y pregunta al camarero si cocinan evitando el contacto cruzado. 
  • Si tiene dudas sobre un alimento sobre si puede contener gluten o no, no lo consuma. 
• Planificar con tiempo un viaje para asegurarse cómo se podrá hacer la dieta sin gluten estricta 
• Llévate el “kit de supervivencia” a tu mochila cuando hagas excursiones o viajes: fruta, frutos secos, pasta y pan de molde sin gluten, latas de conservas, legumbres, aceite, vinagre, sal, café, infusiones, bolsas para a tostadora o barbacoa o horno, espátula de goma, bolsas de congelado, etiquetas.

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Aunque la mayoría de las personas diagnosticadas con enfermedad celíaca mostrarán una mejora en los signos y/o síntomas después de empezar una dieta sin gluten, algunos pacientes siguen mostrando síntomas y/o tienen inflamación intestinal persistente. Cuando esto ocurre durante al menos 6-12 meses a pesar de la adhesión a una dieta sin gluten, estos individuos se clasifican como enfermedad celíaca no respondedora.

La causa más frecuente es la exposición al gluten. El paciente sin querer comer gluten de forma inadvertida a menudo por carencia de información sobre el contacto cruzado. De hecho, algunos pacientes requerían tan poco como 10 mg de gluten al día para inducir el desarrollo de daños en la mucosa intestinal. En este contexto, es necesario volver a repasar la información de la dieta sin gluten y el contacto cruzado. También se puede buscar soporte en la Asociación de celíacos de Cataluña.  

Consejos adicionales:

• Compruebe las etiquetas de los alimentos aunque haga tiempo que los utilice ya que los ingredientes pueden cambiar sin previo aviso. 
• Informar a su pareja cómo cocinar y manipular alimentos para evitar contaminar su comida.  
• Revise todos los medicamentos y suplementos para asegurarse de que no contienen gluten; 
• Evaluar la frecuencia y las estrategias utilizadas para comer fuera de casa 
• Asegúrese de que la avena ingerida está certificada sin gluten 
• Revise cosméticos que entran en contacto con la boca.  
• Elimine caramelos, chicles y similares que no están correctamente etiquetados. 
• Recomendamos preparar la comida a casa y llevar la fiambrera al trabajo, casa de amigos, familia, etc. En caso de ser necesario comer en un restaurante, revisar a la asociación de celíacos aquellos establecimientos acreditados. Sin embargo, una vez en el restaurante notificar al camarero su enfermedad y revisar la carta minuciosamente.

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Font: Simón, E. Nutrients 2023, 15, 4013. 

La enfermedad celíaca refractaria es una forma grave de enfermedad y que es muy rara pues afecta a menos del 1% de los pacientes. Se define por síntomas persistentes o recurrentes de malabsorción y atrofia de las vellosidades a pesar de una dieta sin gluten estricto durante más de 12 meses en ausencia de otras causas de no respuesta. La prueba GIP puede ser útil para distinguir la enfermedad de la mucosa a causa de la ingesta de gluten de la verdadera enfermedad celíaca refractaria. En algunos casos es necesario valorar tratamiento inmunosupresor como la cortisona.