Digestóloga del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Bellvitge, la Dra. Ibáñez se ha especializado en enfermedad celíaca y cáncer de colon. En esta entrevista, analizamos los síntomas que podrían indicar celiaquía, desmontamos mitos populares y exploramos las últimas líneas de investigación que hacen avanzar el conocimiento sobre la “enfermedad de las mil caras”.
Una de cada siete personas con enfermedad celíaca no está diagnosticada, ¿es así?
Se estima que la enfermedad celíaca afecta al 1% de la población. No obstante, entre el 70% y el 85% de los celíacos no saben que lo son, no han recibido aún el diagnóstico, con todo lo que eso supone para la calidad de vida de una persona que tiene una enfermedad crónica, de base autoinmune y sistémica. El dato proviene de un estudio con 17.000 niños italianos sanos, en el que se les hacían análisis para medir los anticuerpos. Una vez finalizado el estudio, vieron que en un 30% la enfermedad ya estaba diagnosticada, pero un 70% no se había estudiado.
¿Por qué no se diagnostican más celíacos?
No hay una razón única que justifique el infradiagnóstico de celiaquía, sino que son diversas razones las que hacen que sean tantos los celíacos que aún no han recibido el diagnóstico: síntomas muy variables, que afectan a muchos órganos y no solo al digestivo, anticuerpos negativos al diagnóstico y falta de formación específica de los médicos. Además, a menudo olvidamos recomendar estudiar a los familiares de los celíacos con el objetivo de que, en caso de ser celíacos, el diagnóstico les llegue lo antes posible.
Es decir, si no piensas en celiaquía, no la diagnosticas.
Sí, porque se camuflan muchísimas enfermedades, como el intestino irritable, o algunas creencias como “son los nervios”, “siempre me he sentido así”, “las legumbres y algunos alimentos me producen muchos gases”…
¿Cuáles son los principales síntomas que nos deben hacer sospechar?
Uno de ellos es la anemia ferropénica. En mujeres, a menudo se piensa que es debido a la menstruación. Pero si se trata de una anemia más fuerte de lo que debería ser por una regla normal, o en hombres o en la menopausia, hay que sospechar. También es muy frecuente la hinchazón abdominal, sobre todo por la noche, que obliga a desabrocharse el botón del pantalón. La celiaquía no es la única enfermedad que provoca hinchazón, también la intolerancia a la lactosa, a la fructosa, el sobrecrecimiento bacteriano y otras.
¿Debemos fijarnos en cómo vamos al baño?
Sí, otro síntoma es la diarrea crónica, aunque a veces puede conllevar estreñimiento. Hablamos de diarrea cuando la deposición es pastosa o líquida, o bien hacemos tres o más al día de forma habitual. También el hecho de tener digestiones pesadas, dolor abdominal, o tener que ir al baño después de comer alimentos tengan o no gluten por la importante lesión del intestino. En niños, los síntomas son mucho más claros: hay un retraso en el crecimiento, dolor abdominal, irritabilidad y positivización más frecuente de los anticuerpos.
¿Hay algún síntoma no relacionado con el sistema digestivo?
Sí, a la celiaquía se le llama la “enfermedad de las mil caras”. Por ejemplo, puede provocar afecciones dermatológicas como la dermatitis herpetiforme, que se manifiesta con pequeñas ampollas con mucha picazón en los codos o rodillas, o llagas (aftas) orales recurrentes en la boca.
Por tanto, la celiaquía afecta a muchos órganos.
Sí, porque además de autoinmune y crónica, es una enfermedad sistémica. Por eso puede provocar migraña, cansancio, tristeza, infertilidad o abortos recurrentes. Tengo pacientes que han abortado tres y cuatro veces, y es porque su intestino no absorbe nutrientes y, por tanto, estos no pasan al feto. También lo vemos en hombres. Hay pacientes que tienen oligospermia —bajo recuento de espermatozoides— y es por la misma causa.
Si sufrimos alguno de estos síntomas, ¿cómo llegamos a especialistas como tú?
El diagnóstico en pacientes con sospecha clínica comenzaría acudiendo al médico de familia que solicitará un análisis con los anticuerpos ATTG IgA (serología), y una IgA total y un análisis completo con nutrientes. Si el resultado es positivo, el diagnóstico es claro y desde el Centro de Atención Primaria, se solicita una endoscopia y el paciente se deriva a la consulta del digestólogo para un correcto seguimiento. Si la prueba de anticuerpos es negativa y formamos parte de un grupo de riesgo, no debemos conformarnos. El grupo de riesgo incluye tener un antecedente familiar de enfermedad celíaca o padecer enfermedades autoinmunes, como lupus, psoriasis o en pacientes que toman pastillas para la tiroides. En estos casos, aunque los anticuerpos de celiaquía sean negativos, es necesario hacer una endoscopia con biopsias duodenales.
Celiaquía e intolerancia al gluten. ¿Cuál es la diferencia?
La intolerancia al gluten es un término erróneo. En cambio, sí hablamos de intolerancia cuando nos falta una enzima que hace que no digerimos la lactosa, por ejemplo, o la fructosa. La enfermedad celíaca es, como hemos dicho, una enfermedad autoinmune en la que unas células de tus defensas actúan como si el gluten fuera un virus. Esta inflamación desmesurada provoca la lesión del intestino. En la intolerancia, no hay una inflamación provocada por los anticuerpos. Por tanto, el celíaco debe hacer una dieta totalmente estricta, porque solo al entrar gluten en el cuerpo, las células de defensa comienzan a provocar inflamación como si estuviesen “lanzando bombas” para destruir tu intestino, aunque no notes ningún síntoma.
En consecuencia, el tratamiento para la celiaquía pasa por la dieta estricta.
Sí, esa es la clave. Los pacientes celíacos deben seguir una dieta sin gluten totalmente estricta. Si se saltan la dieta por cantidades mínimas, pueden tener lesión intestinal, sufrir anemia, falta de calcio en los huesos o, a largo plazo, en algunos casos excepcionales, desarrollar cáncer. En la intolerancia a la lactosa, si la persona se salta la dieta, se encontrará peor y nada más. En cambio, en la enfermedad celíaca, si no hacemos la dieta, también hay más riesgo de que aparezca una segunda enfermedad: una diabetes tipo 1 o un hipotiroidismo provocados por la alteración de las mismas defensas. Entonces, cuanto más tranquilo dejemos el sistema inmunitario, mucho mejor. No solo disminuirá el riesgo de complicaciones a largo plazo, sino también de nuevas enfermedades autoinmunes.
Si tenemos sospecha de celiaquía, ¿debemos eliminar ya el gluten de nuestra vida?
No podemos iniciar la dieta sin gluten hasta que tengamos el diagnóstico bien establecido, es decir, una endoscopia con biopsias en el caso de los adultos. Si dejas el gluten antes de todas las pruebas, los resultados se verán alterados y no será posible el diagnóstico. La probabilidad de tener la enfermedad si respondes a la dieta sin gluten es de un 36%, es decir, que solo 1 de cada 3 personas que mejoran con la dieta sin gluten son realmente celíacas. Otro error frecuente es pensar que eres celíaco porque el análisis dice que la genética es positiva. De toda la población, el 30% son portadores del gen y solo un 1% desarrolla la enfermedad. Es decir, ser portador es necesario para desarrollar la enfermedad, pero no suficiente. Es necesario tener también síntomas típicos, anticuerpos, biopsia y respuesta a la dieta para establecer el diagnóstico.
¿Y la última dieta de moda sin gluten?
En el momento en que una persona decide, por cuenta propia, que iniciará una dieta sin gluten porque se lo dijo un amigo o porque ha visto que algún famoso lo ha hecho y ha perdido peso o porque cree que así mejorarán sus síntomas, debe tener en cuenta varios aspectos: de todas las personas que responden a la dieta sin gluten, solo un tercio es celíaca. El otro 60% puede ser que tenga una mejora por eliminar alimentos malsanos como la bollería, la pasta o la pizza de su dieta. O bien la persona podría tener intolerancia a los fructanos (componente presente en el trigo y otros alimentos), podría ser una gastroenteritis fuerte, y con gluten o sin él, se trataba de un episodio pasajero. Además, cabe remarcar que la dieta sin gluten no significa más saludable. De hecho, las versiones ultraprocesadas sin gluten suelen ser más ricas en azúcar y grasas.
¿Y aparte de la dieta…?
Será necesario un seguimiento de por vida, con visitas al digestólogo cada uno o dos años. Lo ideal es que un nutricionista nos valore. Además, siempre recomiendo a mis pacientes que cuanto más informados estén sobre la enfermedad, mejor les irá. Es muy útil hacerse miembro de la Asociación de Celíacos de Cataluña y consultar fuentes de información fiables como las que hemos añadido al Aula de Salud del Hospital de Bellvitge. La dieta sin gluten es el único tratamiento eficaz; no hay ningún fármaco que podamos recetar. Esto es una ventaja, ya que en otras enfermedades autoinmunes, como el lupus, el paciente debe tomar medicamentos inmunosupresores que bajan las defensas y tienen efectos secundarios. Si sigues bien la dieta, te olvidas de la enfermedad, pero esta debe ser muy estricta.
¿Deben preocuparse los pacientes por si su descendencia también padecerá la enfermedad?
De forma estricta, la celiaquía no es hereditaria. Es decir, no se hereda de padres a hijos. Lo que sí se hereda es el riesgo de desarrollarla a través de la genética. Podemos heredar los genes relacionados con la celiaquía y que pueden hacer que la desarrollemos en algún momento de la vida, pero se sabe que hace falta algún factor ambiental que, de repente, la desencadene. Aún debemos descubrir qué es. Recomendamos siempre hacer estudios a los familiares porque muchas veces no presentan síntomas, son celíacos asintomáticos.
Entre los factores que influyen en el desarrollo de la enfermedad, destaca una investigación realizada recientemente en Cataluña, que ha demostrado que la vacuna del rotavirus —aún no financiada en algunas comunidades autónomas, aunque para el 31 de diciembre de 2025 la inmunización deberá estar implantada en toda España— disminuye el riesgo de desarrollar la enfermedad.
¿Hay personas “más celíacas” que otras?
Este es un concepto muy erróneo. Todos los pacientes padecen la misma enfermedad, pero tienen más o menos síntomas, o una biopsia más o menos alterada. Todos ellos deben seguir la dieta sin gluten con igual estricta. Da igual si se sienten peor o si les han diagnosticado una atrofia o no. Si en un restaurante te preguntan si eres “muy o poco celíaco”, no comas allí porque no tienen idea y tu salud corre riesgo.
Por último, ¿qué papel juega la microbiota en la celiaquía?
Lo estamos estudiando. Precisamente, el equipo del Hospital de Bellvitge participa en un estudio en el que recogemos heces y biopsias duodenales para analizar su microbiota. Queremos saber qué papel juega en pacientes que aún no han comenzado a desarrollar la enfermedad celíaca. De momento, los estudios nos indican que no hay ningún probiótico que pueda ser pautado para mejorar la enfermedad.