La Noemi Morcillo treballa escoltant i acompanyant altres persones al CAP Sant Just. Ho fa convivint amb una malaltia minoritària genètica i degenerativa de la retina -la malaltia de Stargardt-, una de les principals causes de baixa visió hereditària en persones joves, que li ha deixat només un 5% de visió. Psicòloga comunitària i referent de Benestar Emocional (RBEC), la seva experiència personal ha marcat també la seva manera d’entendre la vida i la seva vocació d’acompanyar. En aquesta conversa parla del diagnòstic, de la incertesa i de com ha après a viure centrada en el present.
- Ens pots explicar qui ets i a què et dediques actualment?
Soc de Cornellà de Llobregat i tinc 30 anys. Soc Psicòloga General Sanitària i treballo com a referent de benestar emocional comunitari (Psicòloga comunitària) al CAP Sant Just Desvern. A més, també col·laboro unes hores a la setmana amb la Fundación ONCE Baja Visión, que dona suport a persones que tenen baixa visió que no compleixen els criteris d’afiliació a l’ONCE però que també necessiten recursos i acompanyament. En l’àmbit personal, faig CrossFit, practico Jiu Jitsu brasiler i també m’agraden molt els videojocs i els jocs de rol.
- Quan vas començar a notar que alguna cosa no anava bé?
Devia tenir vuit o nou anys. Recordo arribar a classe i no veure la pissarra. Jo abans la veia i, de cop, no. Em vaig acostar i tampoc no la veia. Jo ja portava ulleres, així que al principi em deien que me les posés bé. Però jo me les posava… i continuava sense veure-hi. La professora em va acabar posant una taula al costat seu perquè, si no, no podia seguir la classe.
- Va ser fàcil arribar al diagnòstic?
No, gens. Durant un temps fins i tot es va pensar que podia ser una cosa psicològica. Però no: jo no hi veia. Al CAP ja van veure que hi havia un problema visual, però no sabien quin. Vam començar a fer proves a la privada i durant un temps em van donar un diagnòstic orientatiu de distròfia de cons. No va ser fins uns cinc anys més tard, quan ja tenia catorze o quinze anys, que van veure clarament les lesions a l’ull i em van dir que el que tenia era Stargardt.
- Què implica la malaltia de Stargardt en el teu dia a dia?
És una malaltia hereditària que afecta la màcula i provoca una pèrdua progressiva de la visió central. Jo hi veig per la perifèria, puc moure’m sense problema, però al centre tinc com una taca. Això fa que activitats com llegir, veure subtítols o reconèixer una cara siguin difícils. Per exemple, veure el número d’un autobús o llegir al mòbil és difícil, perquè tot això depèn de la visió central. No és ceguesa total, sinó una baixa visió severa. Actualment tinc aproximadament un 5% de visió, i això implica que només puc utilitzar una part molt reduïda de la visió per a tasques de detall. Per adaptar-me, utilitzo ajudes visuals i estratègies d’ampliació que em permeten continuar amb el dia a dia.
- Com vas viure emocionalment el diagnòstic?
Va ser dur. Recordo que una de les primeres preguntes que vaig fer va ser si podria conduir algun dia. I em van dir que no. Jo volia ser veterinària de camp, i per això necessites conduir. Quan em van dir que no podria, vaig sentir que el futur que m’havia imaginat desapareixia. A més, és una malaltia degenerativa i l’evolució pot variar molt d’una persona a una altra. Aquesta incertesa pesa molt.
- Tot i això, has continuat estudiant i formant-te.
Sí, perquè no estudiar mai no va ser una opció per a mi. He fet el grau en Psicologia i dos màsters (Psicologia General Sanitària i Teràpies Contextuals). Ara bé, és cansat. Llegir en paper, treballar amb documents o preparar-me coses em costa més. Necessito ampliar textos, utilitzar ajudes i dedicar-hi més temps. Una persona pot llegir un document en una hora, i jo potser en necessito dues. De vegades és frustrant, perquè tot es fa més lent. Però al final ho fas, adaptant-te.
- Diries que la teva experiència personal va influir en la teva vocació?
Sí. Quan vaig començar a perdre visió ho vaig passar molt malament. I vaig decidir estudiar Psicologia perquè volia acompanyar persones que estiguessin passant moments difícils. No perquè la meva experiència sigui igual que la seva, sinó perquè sé què significa que la vida et canviï de cop. Si no puc solucionar el que li passa a algú, almenys que no se senti sol.
- Com és el teu dia a dia al CAP Sant Just?
És molt variat. Faig atenció individual, grups, xerrades a escoles i treball comunitari. També treballo amb altres professionals: fisioteràpia, dietètica, infermeria, treball social medicina i administratius. És una feina molt enriquidora. No hi ha dos dies iguals. En l’àmbit visual, hi ha reptes. Per exemple, en xerrades no veig bé els PowerPoints i me’ls he de memoritzar o portar-los a la tauleta. Tot requereix una mica més d’adaptació, però és una feina que no canviaria. Em sento molt afortunada i agraida de tenir-la.
- Comparteixes la teva experiència amb les persones que atens?
De vegades sí, sobretot en grups. Explico una mica què m’ha portat fins aquí. Els dic que vaig viure una experiència difícil i que això em va fer voler acompanyar altres persones. Si puc fer que algú se senti menys sol i escoltat, ja és molt.
- Quin paper ha tingut la família en tot aquest procés?
Fonamental. Els meus pares m’han ajudat molt, però no des de la sobreprotecció. Si deia “no puc”, em deien “prova-ho”. Això et fa sentir capaç. Si m’haguessin frenat, segurament no estaria on soc. Quan el diagnòstic arriba en la infància, el paper de la família és clau.
- Què li diries a una persona amb baixa visió o amb una malaltia minoritària?
Que tingui molta paciència i molta compassió amb si mateixa. Vindran emocions difícils, i és normal. Però també que això no vol dir que no pugui tenir una vida plena. Potser no podrà fer algunes coses, però en podrà fer moltes altres. Jo no puc conduir, però puc fer esport, jugar a rol o construir relacions importants. Hi ha moltes maneres de connectar amb la vida. També els diria que no deixin que la por els pari i que demanin ajuda si la necessiten.
- La recerca t’ha donat esperança?
Sí. Saber la mutació genètica mitjançant l’anàlisi genètica a l’Hospital de Bellvitge m’ha ajudat a entendre millor el que tinc i també a pensar que, en el futur, potser hi haurà opcions per frenar la malaltia. És veritat que genera sentiments contradictoris, perquè parlem d’un futur incert. Però també veig que hi ha més investigació que abans, i això dona una mica d’esperança.
- I ara, com afrontes el futur?
No el veig clar [riu]. Però tampoc no em serveix viure pendent d’això. Intento fer la meva vida i gaudir del dia a dia. Fa poc vaig fer un viatge a Noruega que volia fer per veure les aurores boreals, i penso molt en això: en fer ara el que puc fer. No puc controlar què passarà demà, però sí què faig avui. Reflexió final de la Noemi “Conviure amb una malaltia degenerativa és conviure amb incertesa. Hi ha dies en què fa por pensar en el futur. Però també he après que no puc viure només pendent d’això. Amb un 5% de visió, moltes coses requereixen més temps i més esforç. Però continuo fent la meva vida, adaptant-me. No puc controlar què passarà demà, no obstant això sí que puc decidir què faig avui. I això és el que em permet continuar”.