¿Puedes explicarnos quién eres y a qué te dedicas actualmente?
Soy de Cornellà de Llobregat y tengo 30 años. Soy Psicóloga General Sanitaria y trabajo como referente de bienestar emocional comunitario (psicóloga comunitaria) en el CAP Sant Just Desvern. Además, colaboro unas horas a la semana con la Fundación ONCE Baja Visión, que apoya a personas con baja visión que no cumplen los criterios de afiliación a la ONCE, pero que también necesitan recursos y acompañamiento. A nivel personal, hago CrossFit, practico jiu-jitsu brasileño y también me gustan mucho los videojuegos y los juegos de rol.
- ¿Cuándo empezaste a notar que algo no iba bien?
Debía de tener ocho o nueve años. Recuerdo llegar a clase y no ver la pizarra. Antes la veía y, de repente, dejó de ser así. Me acerqué y tampoco la veía. Yo ya llevaba gafas, así que al principio me decían que me las colocara bien. Pero lo hacía… y seguía sin ver. La profesora acabó poniéndome una mesa a su lado porque, si no, no podía seguir la clase.
- ¿Fue fácil llegar al diagnóstico?
No, en absoluto. Durante un tiempo incluso se pensó que podía tratarse de algo psicológico. Pero no: yo no veía. En el CAP detectaron que había un problema visual, pero no sabían cuál. Empezamos a hacer pruebas en la sanidad privada y durante un tiempo me dieron un diagnóstico orientativo de distrofia de conos. No fue hasta unos cinco años más tarde, cuando ya tenía catorce o quince años, que vieron claramente las lesiones en el ojo y me confirmaron que se trataba de Stargardt.
- ¿Qué implica la enfermedad de Stargardt en tu día a día?
Es una enfermedad hereditaria que afecta a la mácula, la parte de la retina responsable de la visión central, y provoca una pérdida progresiva de esta. Yo veo por la periferia, puedo moverme sin problema, pero en el centro tengo como una mancha. Esto hace que actividades como leer, ver subtítulos o reconocer una cara sean difíciles. Por ejemplo, ver el número de un autobús o leer en el móvil resulta complicado, porque todo depende de la visión central. No es ceguera total, sino una baja visión severa. Actualmente tengo aproximadamente un 5% de visión, lo que implica que solo puedo utilizar una parte muy reducida de la visión para tareas de detalle. Para adaptarme, utilizo ayudas visuales y estrategias de ampliación que me permiten seguir con mi día a día.
- ¿Cómo viviste emocionalmente el diagnóstico?
Fue duro. Recuerdo que una de las primeras preguntas que hice fue si podría conducir algún día. Y me dijeron que no. Yo quería ser veterinaria de campo, y para eso necesitas conducir. Cuando me dijeron que no podría, sentí que el futuro que había imaginado desaparecía. Además, es una enfermedad degenerativa y su evolución puede variar mucho de una persona a otra. Esa incertidumbre pesa.
- Aun así, has continuado estudiando y formándote.
Sí, porque para mí no estudiar nunca fue una opción. He cursado el grado en Psicología y dos másteres (Psicología General Sanitaria y Terapias Contextuales). Eso sí, es cansado. Leer en papel, trabajar con documentos o preparar materiales me cuesta más. Necesito ampliar textos, utilizar ayudas y dedicar más tiempo. Una persona puede leer un documento en una hora, y yo quizá necesito dos. A veces resulta frustrante, porque todo se vuelve más lento. Pero al final lo haces, adaptándote. - ¿Dirías que tu experiencia personal influyó en tu vocación? Sí. Cuando empecé a perder visión lo pasé muy mal. Y decidí estudiar Psicología porque quería acompañar a personas que estuvieran pasando momentos difíciles. No porque mi experiencia sea igual que la suya, sino porque sé lo que significa que la vida cambie de repente. Si no puedo solucionar lo que le ocurre a alguien, al menos que no se sienta solo.
- ¿Cómo es tu día a día en el CAP Sant Just?
Es muy variado. Hago atención individual, grupos, charlas en escuelas y trabajo comunitario. También trabajo con otros profesionales: fisioterapia, dietética, enfermería, trabajo social, medicina y personal administrativo. Es un trabajo muy enriquecedor. No hay dos días iguales. A nivel visual, hay retos. Por ejemplo, en las charlas no veo bien los PowerPoints y tengo que memorizarlos o llevarlos en la tableta. Todo requiere algo más de adaptación, pero es un trabajo que no cambiaría. Me siento muy afortunada y agradecida de poder hacerlo.
- ¿Compartes tu experiencia con las personas que atiendes?
A veces sí, sobre todo en grupos. Explico brevemente qué me ha llevado hasta aquí. Les cuento que viví una experiencia difícil y que eso me impulsó a querer acompañar a otras personas. Si consigo que alguien se sienta menos solo y escuchado, ya es mucho.
- ¿Qué papel ha tenido la familia en todo este proceso?
Fundamental. Mis padres me han ayudado mucho, pero no desde la sobreprotección. Si decía “no puedo”, me respondían “pruébalo”. Eso te hace sentir capaz. Si me hubieran frenado, probablemente no estaría donde estoy. Cuando el diagnóstico llega en la infancia, el papel de la familia es clave.
- ¿Qué le dirías a una persona con baja visión o con una enfermedad minoritaria?
Que tenga mucha paciencia y mucha compasión consigo misma. Van a aparecer emociones difíciles, y es normal. Pero eso no significa que no pueda tener una vida plena. Quizá no podrá hacer algunas cosas, pero podrá hacer muchas otras. Yo no puedo conducir, pero puedo hacer deporte, jugar a rol o construir relaciones importantes. Hay muchas formas de conectar con la vida. También les diría que no dejen que el miedo les frene y que pidan ayuda si la necesitan.
- ¿La investigación te ha dado esperanza?
Sí. Conocer la mutación genética a través del estudio realizado en el Hospital de Bellvitge me ha ayudado a entender mejor lo que tengo y a pensar que, en el futuro, podrían existir opciones para frenar la enfermedad. Es cierto que esto genera sentimientos contradictorios, porque hablamos de un futuro incierto. Pero también veo que hay más investigación que antes, y eso aporta algo de esperanza.
- Y ahora, ¿cómo afrontas el futuro?
No lo veo claro [ríe]. Pero tampoco me sirve vivir pendiente de eso. Intento hacer mi vida y disfrutar del día a día. Hace poco hice un viaje a Noruega que llevaba tiempo queriendo hacer para ver las auroras boreales, y pienso mucho en eso: en hacer ahora lo que puedo hacer. No puedo controlar qué pasará mañana, pero sí qué hago hoy. Reflexión final de Noemí “Convivir con una enfermedad degenerativa es convivir con incertidumbre. Hay días en los que da miedo pensar en el futuro. Pero también he aprendido que no puedo vivir solo pendiente de eso. Con un 5% de visión, muchas cosas requieren más tiempo y más esfuerzo. Pero sigo haciendo mi vida, adaptándome. No puedo controlar qué pasará mañana, pero sí puedo decidir qué hago hoy. Y eso es lo que me permite seguir adelante”.