Recomendaciones para ganar calidad de vida

Estas recomendaciones pretenden ayudar a mejorar la calidad de vida y reducir el riesgo de complicaciones, de las personas con HHT, convirtiéndose en un complemento al tratamiento pautado. Se trata de recomendaciones, como opiniones de los profesionales expertos de la Unidad de HHT del Hospital Universitari de Bellvitge, en combinación con las opiniones de pacientes de la propia Unidad. En ningún caso pueden sustituir o modificar un tratamiento prescrito por un facultativo.

Mejorar la calidad de vida a domicilio
Mejorar la calidad de vida en el trabajo
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Hidratación nasal: Aplicar solución salina en gel o pomada en la entrada de los orificios nasales para evitar la sequedad y reducir el riesgo de sangrados.
Evitar aire seco y extremo: No utilizar calefacción excesiva ni aire acondicionado muy frío, ya que pueden irritar las mucosas oral y nasal.
Ventilación natural: Abrir las ventanas para favorecer una ventilación suave sin resecar el ambiente.
Uso de humidificadores: Mantener un nivel de humedad adecuado en la habitación para proteger la mucosa nasal.
Control de la temperatura corporal: Aplicar hielo frío en la boca o en la nuca en caso de sensación de calor excesiva.
Evitar esfuerzos intensos: No hacer ejercicios físicos muy exigentes ni levantar pesos excesivos, ya que pueden aumentar la presión arterial y favorecer hemorragias.
Alimentación equilibrada: Mantener una dieta variada, rica en hierro y vitamina C.
Hidratación general: En general, beber suficiente agua durante el día para evitar la deshidratación y mantener una correcta hidratación de las mucosas oral y nasal.
Abstención absoluta de tabaco y alcohol: Ambas sustancias tóxicas son irritantes y resecan tanto la mucosa oral como la nasal.

Seguir las recomendaciones descritas en el domicilio (en la medida de lo que sea posible).
Espacio de trabajo adecuado: Trabajar en un ambiente con buena ventilación y humedad adecuada para evitar la irritación nasal.
Evitar cambios bruscos de temperatura: Procurar no exponerse al aire acondicionado fuerte o calefacciones intensas.
Disponer de un espacio de descanso: Tener una zona donde poder relajarse y hacer compresión nasal en caso de sangrado.
Evitar estrés y situaciones de tensión: El control del estrés puede ayudar a reducir episodios de sangrado, ya que el aumento de la presión arterial puede empeorar la situación.
Adaptación de la jornada laboral si hace falta: Si los sangrados son frecuentes, mirar de poder pactar temporalmente una flexibilización de los horarios o adaptar las tareas para superar potenciales periodos de sangrados más frecuentes (que suelen ser temporales).
Información voluntaria de la enfermedad: Se recomienda comunicar la condición a los compañeros, responsables y recursos humanos. Esto permitirá adecuar el espacio de trabajo y las tareas, así como permitirá actuar adecuadamente en caso de sangrado (y evitar malentendidos).
Acceso fácil a primeros auxilios: Disponer de materiales como pañuelos y gel frío para uso inmediato en caso de sangrado.