Jesús Martínez (69 anys) fa 35 anys que conviu amb l’ostomia, mentre que el seu germà José Antonio (72 anys) acumula gairebé una dècada d’experiència. Junts, s’han convertit en veterans en la gestió de la bossa. A través del seu compte d’Instagram (@la_ostomia_de_los_martinez), visibilitzen com aquesta intervenció els ha permès millorar la seva qualitat de vida, superar barreres i viure amb plenitud. Amb el suport de les infermeres estomaterapeutes de l’Hospital de Bellvitge, afronten el seu dia a dia amb optimisme i amb el desig d’ajudar altres persones que passen per la mateixa situació. A les xarxes socials, comparteixen com l’ostomia ha transformat la seva vida, demostrant que, davant els reptes, sempre es pot continuar endavant amb determinació i positivitat.
Expliqueu-nos la vostra història, quan us vau operar?
Jesús: Jo vaig començar amb els primers símptomes de la malaltia inflamatòria i, l’any 1983, em van diagnosticar colitis ulcerosa de manera definitiva. Després de molts ingressos, l’any 1989 em van extirpar el còlon a l’Hospital de Bellvitge i em van col·locar un reservori en "j" connectat al recte, però no funcionava bé. Anava al lavabo entre 10 i 14 vegades al dia, cosa que era insuportable. Finalment, el 1996 vam decidir posar-me la bossa de manera definitiva. Des de llavors, la meva qualitat de vida ha millorat molt. Al principi, sent jove, va ser un impacte assumir portar la bossa, però amb el temps m’hi vaig adaptar. Vaig canviar de feina per poder continuar treballant, vaig passar del sector metal·lúrgic a l’ensenyament, i així vaig poder continuar endavant sense haver de retirar-me per incapacitat permanent.
Al llarg d’aquests anys, m’he hagut d’enfrontar a diverses cirurgies per oclusions i hèrnies, però he aconseguit trobar el material adequat per mantenir una bona qualitat de vida. Tot i que la bossa forma part del meu dia a dia, amb petits incidents, he après a normalitzar-la i no veure-la com una barrera psicològica. Crec que un dels grans reptes és el suport psicològic per a les persones ostomitzades, ja que no sempre està integrat en l’atenció al pacient. Afortunadament, avui dia comptem amb infermeres estomaterapeutes, que abans no existien. Hem avançat molt en aquest aspecte i, encara que la bossa forma part de mi, puc fer una vida gairebé normal.
Tu també vas començar tan jove, José Antonio?
José Antonio: Jo vaig començar el 2013, després de patir un infart. Després de superar aquesta situació, l’any 2014 van començar els símptomes de colitis ulcerosa. Va ser un any molt dur, amb incontinència i dolors constants. No podia fer una vida normal, fins que el desembre de 2015 van decidir operar-me amb el robot DaVinci i col·locar-me la bossa. A partir de llavors, tot va canviar. Vaig recuperar la meva qualitat de vida, una cosa que creia impossible abans de l’operació.
Tot i que tenia l’opció que em traguessin la bossa, vaig decidir no fer-ho. Veient l’experiència del meu germà, vaig preferir quedar-me amb la bossa, ja que m’ha permès fer una vida pràcticament normal. Com diu ell, tenim els nostres incidents, però els afrontem. A vegades, quan passa alguna cosa, em frustro, però és part de la nostra realitat.
Un dels grans problemes que enfrontem les persones ostomitzades és la manca d’instal·lacions adequades. No sempre trobes lavabos adaptats a restaurants o edificis públics, i això genera dificultats. També falta formació sobre aquest tema en llocs de control com aeroports o edificis oficials, on a vegades els vigilants no saben com reaccionar en veure una bossa.
D’aquí va sorgir l’interès per crear el vostre espai a Instagram?
José Antonio: Sí, vam veure que no hi havia molts espais per visibilitzar el que vivim les persones ostomitzades, així que vam decidir fer-ho. Especialment per a dones, perquè n’hi ha moltes que porten ostomia i se senten aïllades.
Jesús: Fer pública la nostra situació ens ha ajudat a normalitzar l’ostomia i a mostrar que portar una bossa no ha de ser un estigma. Volem que la gent vegi que es pot fer una vida pràcticament normal: anar a la platja, a la piscina, tenir relacions de parella… La bossa no és una barrera per gaudir de la vida.
Què els diríeu a les persones joves que s’enfronten a una malaltia que els obliga a portar bossa?
Jesús: Que la vida és bonica i s’ha de viure al màxim. Portar una bossa no t’impedeix fer coses, i amb el temps es pot fer gairebé de tot. En el meu cas, he fet curses populars de 10 km, i tot i que ara ja no corro, mantinc una vida activa. La bossa no ha estat un impediment per viatjar, gaudir de la platja o la piscina, o fer el que qualsevol altra persona faria.
José Antonio: El més important és acceptar la situació i continuar endavant. Des que porto la bossa, la meva vida ha millorat enormement. Vaig perdre 21 quilos abans de l’operació i estava en una situació desesperant, però la bossa em va donar la vida, em va permetre continuar endavant.
Jesús: Exacte, la bossa ens ha donat la vida. Abans d’operar-me, anava al lavabo entre 12 i 14 vegades al dia. Ara, amb la bossa, puc fer una vida normal. Per a nosaltres, ha estat una salvació.
I com heu gestionat la manca d’instal·lacions adequades en llocs públics?
Jesús: És un repte constant. Hem demanat lavabos adaptats per a persones ostomitzades, però encara no és una cosa generalitzada. Per exemple, a estadis de futbol o aeroports, no sempre trobes instal·lacions adequades. És una demanda que continuem fent a través d’associacions i entitats, i a poc a poc anem avançant.
José Antonio: En una ocasió, a l’aeroport de Barcelona, un vigilant no sabia què era la bossa. Va ser una situació incòmoda. No hi ha prou formació al respecte, i les persones que treballen en aquests controls haurien d’estar informades que existim i que la bossa és una cosa normal.
Jesús: Malgrat tot, el missatge que volem transmetre és positiu. La bossa ens ha permès continuar endavant i gaudir de la vida. Estem aquí, fent plans, viatjant i gaudint dels nostres nets. La vida continua, i la bossa és només una part de nosaltres, no una barrera per continuar vivint.