Jesús Martínez (69 años) lleva 35 años conviviendo con la ostomía, mientras que su hermano José Antonio (72 años) acumula casi una década de experiencia. Juntos, se han convertido en veteranos en el manejo de la bolsa. A través de su cuenta de Instagram (@la_ostomia_de_los_martinez), visibilizan cómo esta intervención les ha permitido mejorar su calidad de vida, superar barreras y vivir con plenitud. Con el apoyo de las enfermeras estomaterapeutas del Hospital de Bellvitge, afrontan su día a día con optimismo y con el deseo de ayudar a otras personas que pasan por la misma situación. En sus redes sociales, comparten cómo la ostomía ha transformado su vida, demostrando que, pese a los desafíos, siempre es posible seguir adelante con determinación y positividad.
Contadnos vuestra historia, ¿cuándo os operasteis?
Jesús: Yo empecé con los primeros síntomas de la enfermedad inflamatoria y, en 1983, me diagnosticaron colitis ulcerosa de manera definitiva. Después de muchos ingresos, en 1989 me extirparon el colon en el Hospital de Bellvitge y me colocaron un reservorio en "j" conectado al recto, pero no funcionaba bien. Iba al lavabo entre 10 y 14 veces al día, lo cual era insoportable. Finalmente, en 1996 decidimos ponerme la bolsa de manera definitiva. Desde entonces, mi calidad de vida ha mejorado mucho. Al principio, siendo joven, fue un impacto asumir llevar la bolsa, pero con el tiempo me adapté. Cambié de trabajo para poder seguir trabajando, pasé del sector metalúrgico a la enseñanza, y así pude seguir adelante sin tener que retirarme por incapacidad permanente.
A lo largo de estos años, he tenido que enfrentarme a varias cirugías por oclusiones y hernias, pero he logrado encontrar el material adecuado para mantener una buena calidad de vida. A pesar de que la bolsa forma parte de mi día a día, con pequeños incidentes, he aprendido a normalizarlo y no verlo como una barrera psicológica. Sin embargo, creo que uno de los grandes retos es el apoyo psicológico para las personas ostomizadas, ya que no siempre está integrado en la atención al paciente. Afortunadamente, hoy en día contamos con enfermeras estomaterapeutas, que antes no existían. Hemos avanzado mucho en este aspecto y, aunque la bolsa forma parte de mí, puedo hacer una vida casi normal.
¿Tú también empezaste tan joven, José Antonio?
José Antonio: Yo empecé en 2013, después de sufrir un infarto. Tras superar esa situación, en 2014 comenzaron los síntomas de colitis ulcerosa. Fue un año muy duro, con incontinencia y dolores constantes. No podía hacer una vida normal, hasta que en diciembre de 2015 decidieron operarme con el robot DaVinci y colocarme la bolsa. A partir de ahí, todo cambió. Recuperé mi calidad de vida, algo que creía imposible antes de la operación.
Aunque tuve la opción de que me quitaran la bolsa, decidí no hacerlo. Viendo la experiencia de mi hermano, preferí quedarme con la bolsa, ya que me ha permitido hacer una vida prácticamente normal. Como él dice, tenemos nuestros incidentes, pero los afrontamos. A veces, cuando sucede algo, me frustra, pero es parte de nuestra realidad.
Uno de los grandes problemas que enfrentamos las personas ostomizadas es la falta de instalaciones adecuadas. No siempre encuentras lavabos adaptados en restaurantes o edificios públicos, y eso genera dificultades. También falta formación sobre este tema en sitios de control como aeropuertos o edificios oficiales, donde a veces los vigilantes no saben cómo reaccionar al ver una bolsa.
¿De ahí surgió el interés por crear vuestro espacio en Instagram?
José Antonio: Sí, vimos que no había muchos espacios para visibilizar lo que vivimos las personas ostomizadas, así que decidimos hacerlo. Especialmente para mujeres, porque son muchas las que llevan ostomía y se sienten aisladas.
Jesús: Hacer pública nuestra situación nos ha ayudado a normalizar la ostomía y mostrar que llevar una bolsa no debe ser un estigma. Queremos que la gente vea que se puede hacer una vida prácticamente normal: ir a la playa, a la piscina, tener relaciones de pareja... La bolsa no es una barrera para disfrutar de la vida.
¿Qué le diríais a las personas jóvenes que enfrentan una enfermedad que les obliga a llevar bolsa?
Jesús: Que la vida es bonita y hay que vivirla al máximo. Llevar una bolsa no te impide hacer cosas, y con el tiempo se puede hacer casi de todo. En mi caso, he hecho carreras populares de 10 km, y aunque ahora ya no corro, mantengo una vida activa. La bolsa no ha sido un impedimento para viajar, disfrutar de la playa o la piscina, o hacer lo que cualquier otra persona haría.
José Antonio: Lo importante es aceptar la situación y seguir adelante. Desde que llevo la bolsa, mi vida ha mejorado enormemente. Perdí 21 kilos antes de la operación y estaba en una situación desesperante, pero la bolsa me dio la vida, me permitió seguir adelante.
Jesús: Exacto, la bolsa nos ha dado la vida. Antes de operarme, iba al lavabo entre 12 y 14 veces al día. Ahora, con la bolsa, puedo hacer una vida normal. Para nosotros, ha sido una salvación.
¿Y cómo habéis lidiado con la falta de instalaciones adecuadas en lugares públicos?
Jesús: Es un reto constante. Hemos pedido lavabos adaptados para personas ostomizadas, pero aún no es algo generalizado. Por ejemplo, en estadios de fútbol o aeropuertos, no siempre encuentras instalaciones adecuadas. Es una demanda que seguimos haciendo a través de asociaciones y entidades, y poco a poco vamos avanzando.
José Antonio: En una ocasión, en el aeropuerto de Barcelona, un vigilante no sabía lo que era la bolsa. Fue una situación incómoda. No hay suficiente formación al respecto, y las personas que trabajan en esos controles deberían estar informadas de que existimos y de que la bolsa es algo normal.
Jesús: A pesar de todo, el mensaje que queremos transmitir es positivo. La bolsa nos ha permitido seguir adelante y disfrutar de la vida. Estamos aquí, haciendo planes, viajando y disfrutando de nuestros nietos. La vida continúa, y la bolsa es solo una parte de nosotros, no una barrera para seguir viviendo.