Aquest grau d’expertesa del personal de primària permet reduir les complicacions que genera la malaltia, evita desplaçaments innecessaris a l’hospital i prioritza les visites a domicili, fet molt valorat pels usuaris.
El nou model s’ha implantat a l’Atenció Primària Metropolitana Sud i per dur-lo a terme s’ha format a més de 90 professionals que formen part dels equips de suport perquè siguin coneixedors de la malaltia ELA.
Els professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud han liderat un protocol de manera coordinada amb l’Hospital Universitari de Bellvitge per millorar el seguiment dels pacients d’ELA en aquest territori. El nou model d’atenció es basa en l’especialització del personal de primària, que ha adquirit altes competències en aquesta malaltia i això permet reduir les complicacions de la malaltia, evita desplaçaments innecessaris a l’hospital i prioritza les visites domiciliàries. Precisament, una de les demandes tant dels pacients com de les seves famílies era tenir una intervenció més propera a domicili, amb més seguiment i adaptada a les necessitats de cadascú durant tota l’evolució de la malaltia.
Per això, s’ha elaborat una via clínica d’atenció a les persones amb ELA i s’ha creat un equip territorial i multidisciplinar per atendre les necessitats dels pacients. Un dels efectes immediats d’aquest canvi és que els malalts d’ELA passen a rebre l’acompanyament del nou equip territorial de manera immediata un cop han estat diagnosticats i tractats a la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital de Bellvitge, mentre que abans els equips de primària s’activaven quan la malaltia ja estava molt avançada o la persona es trobava a la fase final de vida. S’ha treballat perquè la coordinació entre l’hospital i l’atenció primària sigui el més fluïda possible, assegurant la continuïtat assistencial i garantint recursos personalitzats.
L’equip territorial s’encarrega de valorar les necessitats de cadascun dels pacients i d’identificar-los com a Pacients Crònics Complexos (PCC) o amb Malaltia Crònica Avançada (MACA), la qual cosa comporta una atenció permanent. L’objectiu final dels professionals de l’atenció primària és identificar quin tipus d’ajuda requereix la persona i la seva família per crear un pla individualitzat d’intervencions compartides. Tot plegat, gràcies a l’especialització dels professionals de tot el territori Metropolitana Sud, amb l’Hospital de Bellvitge com a centre hospitalari de referència. De fet, la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’hospital és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya-, a través d'una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Miquel Valls.
La unitat forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. També està acreditada com a XUEC (Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica) del Departament de Salut, i ERN (European Reference Networks), en aquest mateix àmbit de patologies.
Més de 90 professionals de l’Atenció Primària, especialitzats en ELA
Per crear l’equip territorial s’ha format a més de 90 professionals del territori Metropolitana Sud, entre els quals hi ha infermeres, metges de família, tècnics en cures auxiliars d’infermeria, treballadors socials, fisioterapeutes, psicòlegs i nutricionistes. Amb aquesta especialització, es volen evitar desplaçaments innecessaris a l’hospital, tenint en compte les dificultats de mobilitat que sovint tenen aquests pacients, sent el personal dels equips de suport i de l’Atenció Primària qui pot ajudar a resoldre certes situacions.
Abans, es programaven visites cada tres mesos a l’hospital i, mentrestant, l’atenció primària derivava en ocasions el pacient al centre hospitalari davant de qualsevol complicació. Això ara és evitable gràcies a l’especialització dels professionals de primària. A més, en l’actualitat aquests treballadors acompanyen al pacient des del moment del diagnòstic i realitzen les visites segons les necessitats de l’usuari sent més fàcil identificar símptomes i/o complicacions pròpies de la mateixa malaltia, treballant conjuntament amb el pacient i la família per conèixer les seves necessitats.
A banda de l’atenció personalitzada, aquest nou model d’atenció també permet organitzar activitats grupals adreçades a pacients i d’altres dirigides a les famílies. Són sessions que tenen a veure amb conèixer la malaltia, rebre suport i fer pràctiques que disminueixin els símptomes que provoca l’ELA.
L’ELA, una malaltia degenerativa
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que no té cura i el que s’intenta amb aquest model és pal·liar la simptomatologia que provoca i que s’agreuja amb el pas del temps, així com prendre decisions a mesura que la malaltia evoluciona. Per això, es fa un seguiment estret del pacient i les cures pertinents a domicili tenint en compte que habitualment són malalts que porten sondes d’alimentació, traqueostomies, respiradors, assistents de tos i aspiradors, etc.
Quan es diagnostica un cas, la progressió de la malaltia pot ser lenta o ràpida i aquesta variabilitat fa que el tractament dels símptomes en cada pacient hagi de ser personalitzat. Tot i que l’evolució serà diferent en cada cas, tots els pacients acaben presentant insuficiencia respiratòria restricitiva, complicacions respiratòries per broncoaspiració, disfagia a líquids i sòlids i anorèxia. D’aquí neix la necessitat de crear un equip territorial especialitzat en aquest àmbit.