Este grado de excelencia del personal de primaria permite reducir las complicaciones que genera la enfermedad, evita desplazamientos innecesarios al hospital y prioriza las visitas a domicilio, hecho muy valorado por los usuarios.
El nuevo modelo se ha implantado en la Atención Primaria Metropolitana Sur y para llevarlo a cabo se ha formado a más de 90 profesionales que forman parte de los equipos de apoyo para que sean conocedores de la enfermedad ELA.
Los profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han liderado un protocolo de manera coordinada con el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. El nuevo modelo de atención se basa en la especialización del personal de primaria, que ha adquirido altas competencias en esta enfermedad y esto permite reducir las complicaciones de la enfermedad, evita desplazamientos innecesarios al hospital y prioriza las visitas domiciliarias. Precisamente, una de las demandas tanto de los pacientes como de sus familias era tener una intervención más próxima a domicilio, con más seguimiento y adaptada a las necesidades de cada cual durante toda la evolución de la enfermedad.
Por eso, se ha elaborado una vía clínica de atención a las personas con ELA y se ha creado un equipo territorial y multidisciplinar para atender las necesidades de los pacientes. Uno de los efectos inmediatos de este cambio es que los enfermos de ELA pasan a recibir el acompañamiento del nuevo equipo territorial de manera inmediata una vez han sido diagnosticados y tratados en la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, mientras que antes los equipos de primaria se activaban cuando la enfermedad ya estaba muy avanzada o la persona se encontraba a la fase final de vida. Se ha trabajado para que la coordinación entre el hospital y la atención primaria sea lo más fluida posible, asegurando la continuidad asistencial y garantizando recursos personalizados.
El equipo territorial se encarga de valorar las necesidades de cada uno de los pacientes y de identificarlos como Pacientes Crónicos Complejos o con Enfermedad Crónica Avanzada, lo cual comporta una atención permanente. El objetivo final de los profesionales de la atención primaria es identificar qué tipo de ayuda requiere la persona y su familia para crear un plan individualizado de intervenciones compartidas.
Todo ello, gracias a la especialización de los profesionales de todo el territorio Metropolitana Sur, con el Hospital de Bellvitge como centro hospitalario de referencia. De hecho, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del hospital es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende cerca de 300 pacientes –casi el 80% del total en Cataluña-, a través de una unidad multidisciplinaria donde se hace una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Miquel Valls.
La unidad forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. También está acreditada como XUEC (Redes de Unidades de Excelencia Clínica) del Departamento de Salud, y ERN (European Reference Networks), en este mismo ámbito de patologías.
Más de 90 profesionales de la Atención Primaria, especializados en ELA
Para crear el equipo territorial se ha formado a más de 90 profesionales del territorio Metropolitana Sur, entre los cuales hay enfermeras, médicos de familia, técnicos en curas auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y nutricionistas. Con esta especialización, se quieren evitar desplazamientos innecesarios al hospital, teniendo en cuenta las dificultades de movilidad que a menudo tienen estos pacientes, siendo el personal de los equipos de apoyo y de la Atención Primaria quien puede ayudar a resolver ciertas situaciones.
Antes, se programaban visitas cada tres meses en el hospital y, mientras tanto, la atención primaria derivaba en ocasiones el paciente en el centro hospitalario ante cualquier complicación. Esto ahora es evitable gracias a la especialización de los profesionales de primaria. Además, en la actualidad estos trabajadores acompañan al paciente desde el momento del diagnóstico y realizan las visitas según las necesidades del usuario siendo más fácil identificar síntomas y/o complicaciones propias de la misma enfermedad, trabajando conjuntamente con el paciente y la familia para conocer sus necesidades.
Además de la atención personalizada, este nuevo modelo de atención también permite organizar actividades grupales dirigidas a pacientes y otros dirigidas a las familias. Son sesiones que tienen que ver con conocer la enfermedad, recibir apoyo y hacer prácticas que disminuyan los síntomas que provoca la ELA.
ELA, una enfermedad degenerativa
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y el que se intenta con este modelo es paliar la sintomatología que provoca y que se agrava con el paso del tiempo, así como tomar decisiones a medida que la enfermedad evoluciona. Por eso, se hace un seguimiento estrecho del paciente y las curas pertinentes a domicilio teniendo en cuenta que habitualmente son enfermos que lleven sondas de alimentación, traqueostomías, respiraderos, asistentes de tos y aspiradores, etc.
Cuando se diagnostica un caso, la progresión de la enfermedad puede ser lenta o rápida y esta variabilidad hace que el tratamiento de los síntomas en cada paciente tenga que ser personalizado. A pesar de que la evolución será diferente en cada caso, todos los pacientes acaban presentando insuficiencia respiratoria restricitiva, complicaciones respiratorias por broncoaspiración, disfagia a líquidos y sólidos y anorexia. De aquí nace la necesidad de crear un equipo territorial especializado en este ámbito.