Cal fer un seguiment mèdic periòdic i indefinit dels pacients a fi de valorar l'evolució dels símptomes, controlar el creixement en els nens, vigilar el compliment de la dieta i la possible aparició de complicacions. Amb independència de l’edat, la freqüència dels controls variarà amb el moment de la malaltia.
Els objectius principals del seguiment a llarg termini del pacient celíac inclouen:
- La confirmació del diagnòstic mitjançant l'avaluació de la resposta a una estricta DSG.
- El monitoratge del grau d'adherència a les recomanacions dietètiques, reforçant a cada visita la importància del seu compliment.
- L'educació sobre la malaltia i les mesures de suport.
- La detecció precoç de malalties associades i/o complicacions.
És de gran utilitat la col·laboració desinteressada de les Associacions de Celíacs de Catalunya, que ofereixen a pares i pacients, informació i assessorament sobre com dur a terme una dieta correcta, alhora que faciliten una millor comprensió i adaptació a la malaltia.
Font: Tye-Din, JA. Aliment Pharmacol Ther. 2022;56(Suppl. 1):49–63
El control dels símptomes i les alteracions nutricionals, el compliment de la dieta sense gluten i la detecció de complicacions són els objectius del seguiment dels pacients celíacs després del seu diagnòstic.
En la valoració del compliment de la DSG cal tenir en compte els aspectes següents:
- La persistència de símptomes després d’un any de dieta sense gluten ens ha de fer pensar en l’existència de transgressions voluntàries o involuntàries i caldrà revisar la DSG. Si la serologia és negativa i la biòpsia duodenal és normal, cal considerar l’existència de malalties associades com la intolerància als sucres de la dieta (per exemple, la lactosa), la colitis microscòpica, la pancreatopatia, etc. D’altra banda, la resolució dels símptomes no sempre es correlaciona amb una curació de la lesió intestinal.
- L’entrevista realitzada per un nutricionista expert sobre el compliment de la dieta sense gluten es considera un dels millors indicadors d’aquest compliment, pel seu baix cost, per ser un mètode no invasiu i per la bona correlació amb la lesió intestinal. Els qüestionaris han estat explorats com una alternativa a la valoració pel nutricionista, ja que són una eina ràpida i de fàcil aplicació a l’hora d’avaluar el compliment de la DSG.
- Els marcadors serològics (anticossos) disminueixen o es normalitzen en pacients que presenten un bon compliment de la DSG. Cal tenir present que les proves serològiques poden donar resultats negatius en pacients exposats a gluten en petites quantitats de gluten i també en aquells que presenten persistència d’atròfia de vellositats en les biòpsies de seguiment.
- Els pèptids immunogènics del gluten (GIP) són fragments de gluten resistents a la digestió gastrointestinal. La resistència dels GIP a la digestió assegura que una part dels mateixos serà excretada per qualsevol persona que ingereixi gluten. Per això, la presència de GIP en mostres de femta i orina és un marcador fiable i directe per a un control precís de la DSG a curt i llarg termini.
- La necessitat de la biòpsia intestinal en el seguiment del pacient amb malaltia celíaca és un tema molt controvertit.
- El contacte amb l’Associació de Celíacs de Catalunya pot ajudar a intensificar l’assessorament i el seguiment d’una DSG.
Un cop t’han confirmat el diagnòstic de malaltia celíaca, aquests serien les primeres passes a fer:
- Mentalitzar-se. El primer que s’ha de fer és tranquil·litzar-se, doncs la vostra vida canviarà, però els teus símptomes milloraran i tornaràs a recuperar l’energia que et falta. Tindràs limitacions i al principi et costarà adaptar-te, cometràs errors, però a poc a poc aniràs dominant les rutines per evitar el gluten. Cal recordar que al principi en molts pacients es produeix una fase de xoc que requereix l’ajuda de psicòlegs.
- Associacions. És important estar ben informat i assessorat. En aquest sentit, us recomanem afiliar-vos a l’associació de celíacs de Catalunya. Us podran facilitar les eines necessàries per conèixer la malaltia, el seu seguiment, oferir-te pautes i ajudar-te a aprendre a realitzar una DSG 100% segura. A més, et detallaran quins canvis s'han de fer a casa per evitar el risc de patir contacte creuat.
- Informació. És fonamental conèixer la malaltia celíaca i la dieta sense gluten. La informació que podeu rebre a través de les xarxes socials o web ha de ser contrastada i veraç. Per aquesta raó hem creat aquest contingut web. Creiem que aquí podreu trobar tota la informació necessària per profunditzar sobre la teva malaltia.
- Família i amics. És necessari que informis els teus familiars i amics més propers del teu diagnòstic. Els hauràs d’explicar què pots menjar o com han de cuinar per garantir que el menjar és sense gluten. Comença amb els familiars que viuen amb tu. És molt útil aquest fulletó que resumeix la informació a familiars.
- Consulta medicaments, pasta de dents i pintallavis.
- Cal tenir en compte diverses mides a l'hora de comprar i sortir a menjar fora. És important que tinguis en compte aquests consells:
- Mai manipuleu un producte amb els mateixos utensilis (coberteria, torradora) que has utilitzat prèviament per cuinar aliments amb gluten.
- Eviteu utilitzar la mateixa superfície que hagis fet servir per a aliments amb gluten si aquesta no s'ha netejat adequadament (taula, forn, paella).
- No compreu productes a granel ni productes artesanals que no estiguin etiquetats.
- Si mengeu fora assegura't prèviament que aquest restaurant té menús celíacs i pregunta al cambrer si cuinen evitant el contacte creuat.
- Si teniu dubtes sobre un aliment sobre si pot contenir gluten o no, no el consumiu.
- Planificat amb temps un viatge per assegurar-te com podràs fer la dieta sense gluten estricta
- Emporta't el “kit de supervivència” a la teva motxilla quan facis excursions o viatges: fruita, fruita seca, pasta i pa de motlle sense gluten, llaunes de conserves, llegums, oli, vinagre, sal, cafè, infusions, bosses per a torradora o barbacoa o forn, espàtula de goma, bosses de congelat, etiquetes.
Tot i que la majoria de les persones diagnosticades amb malaltia celíaca mostraran una millora en els signes i/o símptomes després de començar una dieta sense gluten, alguns pacients continuen mostrant símptomes i/o tenen inflamació intestinal persistent. Quan això succeeix durant almenys 6-12 mesos malgrat l'adhesió a una dieta sense gluten, aquests individus es classifiquen com malaltia celíaca no responedora.
La causa més freqüent és l’exposició al gluten. El pacient sense voler menjar gluten de forma inadvertida sovint per manca d’informació sobre el contacte creuat. De fet, alguns pacients requerien tan poc com 10 mg de gluten al dia per induir el desenvolupament de danys a la mucosa intestinal. En aquest context, cal tornar a repassar la informació de la dieta sense gluten i el contacte creuat. També es pot buscar suport a l’Associació de celíacs de Catalunya.
Consells addicionals:
- Comproveu les etiquetes dels aliments encara que faci temps que els feu servir ja que els ingredients poden canviar sense previ avís.
- Informar a la vostra parella com cuinar i manipular aliments per evitar contaminar el vostre menjar.
- Reviseu tots els medicaments i suplements per assegurar-vos que no contenen gluten;
- Avaluar la freqüència i les estratègies utilitzades per menjar fora de casa
- Assegureu-vos que la civada ingerida està certificada sense gluten
- Reviseu cosmètics que entren en contacte amb la boca.
- Elimineu caramels, xicles i similars que no estan correctament etiquetats.
- Recomanem preparar el menjar a casa i portar la carmanyola a la feina, casa d’amics, família, etc. En cas de ser necessari menjar a un restaurant, revisar a l’associació de celíacs aquells establiments acreditats. Tanmateix, un cop al restaurant notificar al cambrer la vostra malaltia i revisar la carta minuciosament.
Font: Simón, E. Nutrients 2023, 15, 4013.
La malaltia celíaca refractària és una forma greu de malaltia i que és molt rara doncs afecta menys de l'1% dels pacients. Es defineix per símptomes persistents o recurrents de malabsorció i atròfia de les vellositats malgrat una dieta sense gluten estricte durant més de 12 mesos en absència d'altres causes de no resposta. La prova GIP pot ser útil per distingir la malaltia de la mucosa a causa de la ingesta de gluten de la veritable malaltia celíaca refractària. En alguns casos cal valorar tractament immunosupressor com la cortisona.
Servei d'Aparell Digestiu