Es necesario realizar un seguimiento médico periódico e indefinido de los pacientes con el fin de valorar la evolución de los síntomas, controlar el crecimiento en los niños, vigilar el cumplimiento de la dieta y la posible aparición de complicaciones. Con independencia de la edad, la frecuencia de los controles varía con el momento de la enfermedad.
Los objetivos principales del seguimiento a largo plazo del paciente celíaco incluyen:
- La confirmación del diagnóstico mediante la evaluación de la respuesta a una estricta DSG.
La monitorización del grado de adherencia a las recomendaciones dietéticas, reforzando en cada visita la importancia de su cumplimiento.
La educación sobre la enfermedad y las medidas de soporte.
La detección precoz de enfermedades asociadas y/o complicaciones.
Es de gran utilidad la colaboración desinteresada de las Asociaciones de Celíacos de Cataluña, que ofrecen a padres y pacientes, información y asesoramiento sobre cómo realizar una dieta correcta, a la vez que facilitan una mejor comprensión y adaptación a la enfermedad.
Fuente: Tye-Din, JA. Aliment Pharmacol Ther. 2022;56(Suppl. 1):49–63
El control de los síntomas y alteraciones nutricionales, el cumplimiento de la dieta sin gluten y la detección de complicaciones son los objetivos del seguimiento de los pacientes celíacos después de su diagnóstico.
En la valoración del cumplimiento de la DSG deben tenerse en cuenta los siguientes aspectos:
- La persistencia de síntomas después de un año de dieta sin gluten debe hacernos pensar en la existencia de transgresiones voluntarias o involuntarias y habrá que revisar la DSG. Si la serología es negativa y la biopsia duodenal es normal, debe considerarse la existencia de enfermedades asociadas como la intolerancia a los azúcares de la dieta (por ejemplo, la lactosa), la colitis microscópica, la pancreatopatía, etc. Por su parte, la resolución de los síntomas no siempre se correlaciona con una curación de la lesión intestinal.
- La entrevista realizada por un nutricionista experto sobre el cumplimiento de la dieta sin gluten se considera uno de los mejores indicadores de ese cumplimiento, por su bajo coste, por ser un método no invasivo y por la buena correlación con la lesión intestinal. Los cuestionarios han sido explorados como una alternativa a la valoración por el nutricionista, puesto que son una herramienta rápida y de fácil aplicación a la hora de evaluar el cumplimiento de la DSG.
- Los marcadores serológicos (anticuerpos) disminuyen o se normalizan en pacientes que presentan un buen cumplimiento de la DSG. Hay que tener presente que las pruebas serológicas pueden dar resultados negativos en pacientes expuestos a gluten en pequeñas cantidades de gluten y también en aquellos que presentan persistencia de atrofia de vellosidades en las biopsias de seguimiento.
- Los péptidos inmunogénicos del gluten (GIP) son fragmentos de gluten resistentes a la digestión gastrointestinal. La resistencia de los GIP a la digestión asegura que una parte de los mismos será excretada por cualquier persona que ingiera gluten. Por eso, la presencia de GIP en muestras de heces y orina es un marcador fiable y directo para un control preciso de la DSG a corto y largo plazo.
- La necesidad de la biopsia intestinal en el seguimiento del paciente con enfermedad celíaca es un tema muy controvertido.
- El contacto con la Asociación de Celíacos de Catalunya puede ayudar a intensificar el asesoramiento y el seguimiento de una DSG.
Una vez te han confirmado el diagnóstico de enfermedad celíaca, estos serían los primeros pasos en:
- Mentalizarse. Lo primero que hay que hacer es tranquilizarse, pues vuestra vida cambiará, pero tus síntomas mejorarán y volverás a recuperar la energía que te falta. Tendrás limitaciones y al principio te costará adaptarte, cometerás errores, pero poco a poco dominarás las rutinas para evitar el gluten. Cabe recordar que en un principio en muchos pacientes se produce una fase de choque que requiere la ayuda de psicólogos.
- Asociaciones. Es importante estar bien informado y asesorado. En este sentido, le recomendamos afiliarse a la asociación de celíacos de Cataluña. Le podrán facilitar las herramientas necesarias para conocer la enfermedad, su seguimiento, ofrecerte pautas y ayudarte a aprender a realizar una DSG 100% segura. Además, te detallarán qué cambios deben realizarse en casa para evitar el riesgo de sufrir contacto cruzado.
- Información. Es fundamental conocer la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten. La información que puede recibir a través de las redes sociales o web debe ser contrastada y veraz. Por esta razón hemos creado ese contenido web. Creemos que aquí podrá encontrar toda la información necesaria para profundizar sobre tu enfermedad.
- Familia y amigos. Es necesario que informes a tus familiares y amigos más cercanos de tu diagnóstico. Tendrás que explicarles qué puedes comer o cómo deben cocinar para garantizar que la comida es sin gluten. Empieza con los familiares que viven contigo. Es muy útil este folleto que resume la información a sus familiares.
- Consulta medicamentos, pasta de dientes y pintalabios.
- Hay que tener en cuenta varios tamaños a la hora de comprar y salir a comer fuera. Es importante que tengas en cuenta estos consejos:
- Nunca manipule un producto con los mismos utensilios (cubertería, tostadora) que has utilizado previamente para cocinar alimentos con gluten.
- Evite utilizar la misma superficie que hayas utilizado para alimentos con gluten si ésta no se ha limpiado adecuadamente (mesa, horno, sartén).
- No compre productos a granel ni productos artesanales que no estén etiquetados.
- Si come fuera asegúrate previamente de que este restaurante tiene menús celíacos y pregunta al camarero si cocinan evitando el contacto cruzado.
- Si tiene dudas sobre un alimento sobre si puede contener gluten o no, no lo consuma.
- Planificado con tiempo un viaje para asegurarte cómo podrás hacer la dieta sin gluten estricta
- Llévate el “kit de supervivencia” a tu mochila cuando hagas excursiones o viajes: fruta, frutos secos, pasta y pan de molde sin gluten, latas de conservas, legumbres, aceite, vinagre, sal, café, infusiones, bolsas para a tostadora o barbacoa o horno, espátula de goma, bolsas de congelado, etiquetas.
Aunque la mayoría de las personas diagnosticadas con enfermedad celíaca mostrarán una mejora en los signos y/o síntomas después de empezar una dieta sin gluten, algunos pacientes siguen mostrando síntomas y/o tienen inflamación intestinal persistente. Cuando esto ocurre durante al menos 6-12 meses a pesar de la adhesión a una dieta sin gluten, estos individuos se clasifican como enfermedad celíaca no respondedora.
La causa más frecuente es la exposición al gluten. El paciente sin querer comer gluten de forma inadvertida a menudo por carencia de información sobre el contacto cruzado. De hecho, algunos pacientes requerían tan poco como 10 mg de gluten al día para inducir el desarrollo de daños en la mucosa intestinal. En este contexto, es necesario volver a repasar la información de la dieta sin gluten y el contacto cruzado. También se puede buscar soporte en la Asociación de celíacos de Cataluña.
Consejos adicionales:
- Compruebe las etiquetas de los alimentos aunque haga tiempo que los utilice ya que los ingredientes pueden cambiar sin previo aviso.
- Informar a su pareja cómo cocinar y manipular alimentos para evitar contaminar su comida.
- Revise todos los medicamentos y suplementos para asegurarse de que no contienen gluten;
- Evaluar la frecuencia y las estrategias utilizadas para comer fuera de casa
- Asegúrese de que la avena ingerida está certificada sin gluten
- Revise cosméticos que entran en contacto con la boca.
- Elimine caramelos, chicles y similares que no están correctamente etiquetados.
- Recomendamos preparar la comida a casa y llevar la fiambrera al trabajo, casa de amigos, familia, etc. En caso de ser necesario comer en un restaurante, revisar a la asociación de celíacos aquellos establecimientos acreditados. Sin embargo, una vez en el restaurante notificar al camarero su enfermedad y revisar la carta minuciosamente.
Font: Simón, E. Nutrients 2023, 15, 4013.
La enfermedad celíaca refractaria es una forma grave de enfermedad y que es muy rara pues afecta a menos del 1% de los pacientes. Se define por síntomas persistentes o recurrentes de malabsorción y atrofia de las vellosidades a pesar de una dieta sin gluten estricto durante más de 12 meses en ausencia de otras causas de no respuesta. La prueba GIP puede ser útil para distinguir la enfermedad de la mucosa a causa de la ingesta de gluten de la verdadera enfermedad celíaca refractaria. En algunos casos es necesario valorar tratamiento inmunosupresor como la cortisona.
Servicio de Aparato Digestivo