Entrevista a Daniel Rubio, emprenedor tecnològic i trasplantat renal, que ha impulsat millores en la diàlisi domiciliària des de la seva experiència com a pacient
Quan la diàlisi va interrompre la seva vida laboral, Daniel Rubio va decidir obrir-se camí per si sol. Fundador de fonia.ai, una plataforma de telefonia al núvol per a startups, aquest emprenedor va convertir la malaltia en un motor de canvi. Va col·laborar amb el Servei de Nefrologia de l’Hospital de Bellvitge en el desenvolupament d’una eina digital per facilitar la diàlisi a casa. Vuit mesos després de rebre un trasplantament de ronyó, reflexiona sobre el poder transformador de la tecnologia i la importància de posar-la al servei de les persones.
- Com et trobes avui? Com és el teu dia a dia després del trasplantament?
Em trobo molt bé. Feliç, amb més energia, més vitalitat, i amb un optimisme que feia anys que no sentia. Estic treballant per recuperar la forma física després de gairebé cinc anys de sedentarisme, però noto avenços gairebé cada dia. Al principi era estrany tenir tant de temps per a mi. Ara, simplement, em sento viu. Encara em sorprenc a vegades pensant: “Caram, ja no em canso”.
- Quan et van diagnosticar la malaltia renal crònica i com vas viure aquell moment?
Fa més d’una dècada. En aquell moment no em va afectar gaire, probablement per desconeixement. Pensava que amb medicació ho podria controlar i que seria una qüestió a molt llarg termini. Però amb el temps la situació es va complicar. El punt d’inflexió va arribar el gener del 2021, quan vaig agafar la COVID i vaig haver de començar la diàlisi d’urgència. Va ser un autèntic xoc: em sentia perdut, sense preparació, sense forces... Un infern físic i emocional. Ningú t’ensenya a viure una cosa així.
- Què va suposar per a tu fer la diàlisi a casa? Com va afectar la teva qualitat de vida i conciliació?
Va ser un canvi radical. Fer la diàlisi a casa em va permetre recuperar el control de la meva vida: més flexibilitat, més independència i, sobretot, la possibilitat de seguir treballant i estar amb la família. No té res a veure amb fer-la en un centre. És una experiència molt més àgil, fisiològica i integrable al teu dia a dia. Ho recomano totalment.
- Com va sorgir la idea de col·laborar amb l’Hospital de Bellvitge en una eina digital?
Sempre he cregut en la tecnologia com a aliada. Quan l’Alex Andújar, infermer, i la Dra. Inés Rama em van proposar col·laborar en el projecte, no ho vaig dubtar. Poder fer la diàlisi mentre llegeixes, treballes o mires una sèrie des de casa et canvia l’experiència completament. Muntar i desmuntar l’equip pot ser feixuc, però val la pena. Molta gent desconeix que hi ha opcions més humanes i menys invasives que anar a un centre on, sovint, et sents fora de lloc.
- En què consisteix exactament l’eina i com ajuda les persones en tractament?
És un sistema de hemodiàlisi domiciliària que inclou una tauleta amb videotrucada en alta definició. Permet contactar amb l’equip tècnic de la màquina o amb el teu equip mèdic per resoldre dubtes o fer consultes. T’estalvia temps, desplaçaments i, sobretot, et fa sentir acompanyat.
- Què t’ha aportat personalment col·laborar amb el Servei de Nefrologia de l'HUB?
Va ser molt enriquidor. En aquell moment no podia rendir al 100% a la meva empresa, i col·laborar en aquest projecte em va fer sentir útil. Vaig poder aportar la meva visió com a pacient i com a professional de la tecnologia. Em vaig posar a la pell de l’usuari, com faig amb els meus clients, per desenvolupar solucions reals i útils.
- Com a pacient expert en tecnologia, què pot aportar la digitalització a la salut?
Una transformació total de l’experiència del pacient. Redueix l’impacte emocional i físic, millora la conciliació i fa que el tractament no sigui el centre de la teva existència. No es tracta només de curar, sinó de viure mentre et tractes. I la tecnologia pot fer aquest camí molt més humà.
«No es tracta només de curar, sinó de viure mentre et tractes»
- Quins són els teus motors per tirar endavant?
Tinc la sensació que encara em queden moltes coses per fer. No vull que la malaltia freni les meves ganes de viure. I, per descomptat, no hauria estat possible sense el suport de la meva família, especialment de la meva dona, que ha estat clau en tot aquest procés.
- Quin consell donaries a algú que comença la diàlisi?
Que es prepari: és dur, et canvia la vida, t’aïlla i et posa a prova. Però també t’ensenya. Amb el temps, tot es fa més suportable. Demaneu ajuda psicològica des del primer moment i no tingueu por de demanar suport. I, sobretot, recordeu: això és només una etapa. El trasplantament arriba. Tard o d’hora, arriba.
- Hi ha alguna cosa més que vulguis compartir?
Només que no deixem que la por o el desconeixement ens impedeixin buscar alternatives. La informació i la tecnologia poden canviar completament la manera de viure una malaltia. No té sentit fer el mateix que fa vint anys. I no estem sols: som molts i hem de prendre consciència.