Entrevista a Xavier Angulo, mecànic de competició i pacient de l’Hospital de Bellvitge
Xavier Angulo va trigar vint-i-un anys a saber què li passava: patia angioedema hereditari, una malaltia minoritària que provoca inflamacions tant internes com externes molt doloroses. Avui, amb 38 anys, és mecànic de motos al Mundial de Superbikes i treballa sota pressió extrema en un dels equips més exigents del món. Ni la malaltia ni el retard en el diagnòstic l’han frenat.
Quan algú et veu en un box de curses, no imagina la història que portes darrere.
Òbviament, ningú no ho sap, perquè l’angioedema hereditari no es veu a simple vista. I com que la tinc controlada, molts ni tan sols s’adonen que la pateixo. Al meu equip de competició, per exemple, molta gent no ho sap. Jo faig vida normal i no em condiciona. Soc una persona apassionada per la meva feina i intento viure amb normalitat, malgrat tenir una malaltia minoritària.
Com vas arribar a treballar en el món de les motos?
Vaig estudiar Administració i Direcció d’Empreses, però no em veia tota la vida en una oficina. Sempre m’han agradat molt les motos i vaig voler convertir aquest hobby en la meva feina. Vaig estudiar a una escola de mecànica de Barcelona i m’hi vaig quedar, perquè tenia traça. Vaig entrar al Mundial de Moto3 i he anat pujant de categoria fins a Superbikes, que és com MotoGP però amb motos derivades de les de carrer, que és on estic ara.
Quan vas començar a notar que alguna cosa no anava bé?
Els primers símptomes van aparèixer quan tenia 6 o 7 anys, amb inflamacions intestinals molt doloroses que duraven uns cinc o sis dies. Com que ningú de la meva família tenia res semblant, els diagnòstics inicials eren erronis: que si una gastritis, que si era delicat d’estómac... A l’adolescència vaig començar a tenir inflamacions a les mans, als peus, a la cara... Fins que, quan tenia 21 anys, a urgències de l’Hospital de Bellvitge, una doctora molt jove va sospitar que podia tenir angioedema hereditari. Em va orientar molt bé, perquè estava desesperat. Poc després em van derivar al servei d’Al·lergologia, i així va començar tot.
Com és conviure amb angioedema hereditari?
És una malaltia que provoca inflamacions internes o externes de forma sobtada. En el meu cas, sobretot intestinals. És molt dolorós. He arribat a desmaiar-me del dolor. Quan no tens diagnòstic, ho vius amb molta angoixa. Però quan saps què tens i et tractes bé, tot canvia. Ara em poso una injecció subcutània un cop al mes i fa temps que no tinc cap brot.
Com són aquests brots?
He tingut sort que mai no he tingut una inflamació de glotis, que són perilloses perquè poden comprometre la respiració. Els meus brots gairebé sempre han estat estomacals, però són molt dolorosos perquè el volum dels intestins es pot multiplicar per dos o per tres. També se’t poden inflar les mans o els peus com si t’hagués picat una abella. La pell i els músculs queden molt tibants i és molt molest. Per a mi, que soc mecànic, és molt incapacitant patir un brot a les mans.
Has hagut d’adaptar la teva vida i la teva feina al tractament?
Sí, sobretot al principi. Viatjo molt i he hagut de portar sempre la medicació a sobre. M’he hagut de punxar en hotels i fins i tot en un avió. Porto una targeta mèdica que explica què tinc, i amb això mai no he tingut problemes. Però sí, s’ha de ser molt organitzat. Per sort, l’equip mèdic de Bellvitge ha estat clau per adaptar el tractament a la meva rutina.
Quina ha estat la relació amb el teu equip de professionals de Bellvitge?
Molt bona. Sempre han estat proactius, molt al dia de les novetats i molt empàtics. El Dr. Ramon Lleonart, la Dra. Blanca Andrés, l’equip d’infermeria... Sempre han buscat com millorar el meu tractament i adaptar-se al meu cas. Hem anat provant diferents medicacions i cada vegada millor. Hem trobat un win-win, com diem al món de la competició.
També tens dos fills, un dels quals ha heretat la malaltia. Com ho has viscut?
Sabíem que hi havia un 50% de probabilitats. La meva primera filla no la té, però el petit sí. Ens ho van poder confirmar amb una mostra del cordó umbilical, pocs dies després de néixer. Va ser dur, però també una oportunitat per començar a tractar-lo des de l’inici. Ara segueix el mateix tractament que jo i li funciona molt bé. A casa ho hem normalitzat molt.
Quin missatge donaries a algú que acaba de ser diagnosticat?
Que no s’espanti. L’angioedema hereditari ha evolucionat molt en els últims 10 o 12 anys. Ara hi ha tractaments molt eficaços, personalitzats i accessibles. Si coneixes bé la malaltia i t’hi adaptes, pots fer vida normal. És una malaltia minoritària, sí, però no ha de ser un fre. Amb coneixement i actitud, pots fer la vida que vulguis.