Pacientes que inspiran | «La diálisis te cambia la vida, te aísla, te reta física y mentalmente. Pero también te enseña»

Cuando la diálisis interrumpió su vida laboral, Daniel Rubio decidió crear su propio camino. Fundador de fonia.ai, una plataforma de telefonía cloud para startups, este emprendedor convirtió la enfermedad en un motor de cambio. Además, colaboró con el Servicio de Nefrología del Hospital de Bellvitge en una herramienta digital para la diálisis domiciliaria. Ocho meses después de recibir un trasplante de riñón, en esta entrevista, reflexiona sobre el poder transformador de la tecnología y la importancia de ponerla al servicio de las personas.

• Daniel, antes que nada, ¿cómo te encuentras hoy? ¿Cómo es tu día a día tras el trasplante?

Me encuentro muy bien. Feliz, con más energía, más vitalidad, y con un optimismo que hacía años no sentía. Sigo trabajando en recuperar la forma física después de casi cinco años de sedentarismo, pero voy notando avances prácticamente cada día. Al principio fue raro tener tanto tiempo para mí. Sentir que los días eran más largos, que podía hacer más cosas sin terminar agotado. Ahora, simplemente, me siento vivo y optimista. Todavía sorprendiéndome a veces de decir "joder, ya no me canso"

• ¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad renal crónica y cómo viviste ese momento?

Me lo diagnosticaron hace más de una década. En ese momento, sinceramente, no me afectó demasiado. Supongo que por desconocimiento. Pensé que con medicación lo podría mantener controlado y que era algo a muy largo plazo. Pero los años pasaron y la situación empeoró. El punto de inflexión llegó en enero de 2021, cuando cogí COVID y tuve que empezar diálisis de urgencia. Aquello fue durísimo. Un verdadero shock. Me sentía perdido, sin preparación, sin fuerzas… Fue un infierno físico y emocional. Nadie te enseña a vivir algo así.

• ¿Qué significó para ti poder hacer la diálisis en casa? ¿Cómo afectó a tu calidad de vida y a la conciliación con el trabajo y la familia?

Fue un cambio radical. Poder hacer diálisis en casa supuso recuperar algo de control sobre mi vida. Muchísima más flexibilidad, más independencia y, sobre todo, la posibilidad de seguir trabajando, estar con mi familia y sentirme en mi entorno. No tiene nada que ver con acudir a un centro. Anímicamente es otra historia. Es más ágil, más fisiológico y te permite integrar el tratamiento en tu día a día. Lo recomiendo totalmente.

• Has colaborado en el desarrollo de una herramienta digital para la diálisis domiciliaria con el Hospital de Bellvitge. ¿Cómo surgió la idea?

Siempre he creído en la tecnología como aliada para mejorar nuestra vida. Cuando Alex Andújar, enfermero, y la Dra. Inés Rama me propusieron participar en el proyecto tras haber probado la opción peritoneal, no lo dudé. Poder estar en casa mientras lees, trabajas, ves la tele o juegas a la consola cambia totalmente la experiencia. Sí, es cierto que montar y desmontar el equipo tiene su parte tediosa. Pero merece la pena. La gente tiene que saber que existen más opciones más allá de acudir a un centro donde sentirse como una gallina bajo una luz y rodeado de personas enfermas, a menudo mayores que yo... constantemente eso me hacía sentir un "este no es mi sitio, yo no me identifico con esta situación".

• ¿En qué consiste exactamente la herramienta y cómo os ayuda como pacientes?

Es un sistema de hemodiálisis domiciliaria que incluye una tableta con videollamada en alta definición. Permite contactar con el equipo técnico de la máquina o con tu equipo médico para resolver dudas, comentar resultados, o hacer consultas. Ahorras tiempo, evitas desplazamientos, y te sientes acompañado sin salir de casa. Es un avance enorme.

¿Qué te ha aportado personalmente colaborar con el equipo de Nefrología del Hospital de Bellvitge?

Me ayudó a sentirme útil en un momento en el que físicamente no podía rendir al 100% en mi empresa https://www.fonia.ai, que es mi gran pasión. Poder aportar mi visión como paciente y amante de la tecnología fue muy enriquecedor. Fue como hacer lo que hago ahora para mis clientes: ponerme en su piel y crear soluciones reales que a mí me gustaría usar. En este caso, desde la perspectiva del que sufre la enfermedad en primera persona.

• Como paciente experto en tecnología, ¿qué crees que puede aportar la digitalización a la salud, sobre todo en enfermedades crónicas?

Puede transformar completamente la experiencia del paciente. Reduce el impacto emocional y físico, permite conciliar mejor la vida personal y profesional, y hace que el tratamiento no se convierta en el centro absoluto de tu existencia. No se trata solo de curar, sino de vivir mientras te tratas. Y la tecnología puede hacer ese camino mucho más humano.

«No se trata solo de curar, sino de vivir mientras te tratas» 

• ¿Cuáles son tus motores para seguir adelante?

La sensación de que aún tengo muchas cosas por hacer. Proyectos, ideas, sueños... No pienso dejar que una enfermedad frene mis ganas de vivir. Aunque a veces cueste más de lo que se ve desde fuera, sigo adelante porque siento que aún no he llegado a la mejor versión de mí mismo. Por supuesto todo esto hubiera sido terriblemente más difícil sin el apoyo de mi familia y, sobre todo, de mi mujer que ha sido clave en estos años. Tengo mucha suerte de poder contar con una persona de su calidad humana a mi lado.

¿Qué le dirías a alguien que está empezando tratamiento de diálisis?

Que se prepare. Es más duro de lo que uno imagina. Te cambia la vida, te aísla, te reta física y mentalmente. Pero también te enseña. Con el tiempo, se hace más llevadero. Tendrás altibajos constantemente. Y un consejo clave: pedid ayuda psicológica desde el principio. No tengáis miedo de pedir apoyo. Y recordad que esto es solo una etapa. El trasplante llega. Tarde o temprano, llega.

• ¿Hay algo más que te gustaría compartir?

Solo una cosa: que no dejemos que el miedo o el desconocimiento nos impidan buscar alternativas. La información y la tecnología pueden cambiar completamente la forma en que vivimos nuestras enfermedades. No tiene sentido tratarse igual que hace veinte años, es absurdo. Y no estamos solos, somos muchos. Debemos concienciarnos.