Entrevista a Xavier Angulo, mecánico de competición y paciente del Hospital de Bellvitge
Xavier Angulo tardó veintiún años en saber qué le pasaba: sufría angioedema hereditario, una enfermedad minoritaria que provoca inflamaciones internas y externas muy dolorosas. Hoy, con 38 años, es mecánico de motos en el Mundial de Superbikes y trabaja bajo presión extrema en uno de los equipos más exigentes del mundo. Ni la enfermedad ni el retraso en el diagnóstico han frenado su trayectoria.
Cuando alguien te ve en un box de carreras, no imagina la historia que llevas detrás.
Obviamente, nadie lo sabe, porque el angioedema hereditario no se ve a simple vista. Y como lo tengo controlado, muchos ni siquiera se dan cuenta de que lo padezco. En mi equipo de competición, por ejemplo, mucha gente no lo sabe. Hago una vida completamente normal y la enfermedad no me condiciona. Soy una persona apasionada por mi trabajo e intento vivir con normalidad, a pesar de tener una enfermedad minoritaria.
¿Cómo llegaste al mundo del motociclismo?
Estudié Administración y Dirección de Empresas, pero no me veía toda la vida en una oficina. Siempre me han encantado las motos y quise convertir ese hobby en mi profesión. Estudié en una escuela de mecánica en Barcelona y me quedé allí, porque se me daba bien. Entré en el Mundial de Moto3 y fui ascendiendo hasta Superbikes, que es como MotoGP pero con motos derivadas de las de calle, y es donde estoy actualmente.
¿Cuándo empezaste a notar que algo no iba bien?
Los primeros síntomas aparecieron cuando tenía 6 o 7 años, con inflamaciones intestinales muy dolorosas que duraban unos cinco o seis días. Como nadie en mi familia tenía algo similar, los primeros diagnósticos fueron erróneos: que si una gastritis, que si era delicado del estómago... En la adolescencia empecé a tener inflamaciones en las manos, en los pies, en la cara… Hasta que, con 21 años, en Urgencias del Hospital de Bellvitge, una doctora muy joven sospechó que podía tener angioedema hereditario. Me orientó muy bien, porque estaba desesperado. Poco después me derivaron al servicio de Alergología, y ahí empezó todo.
¿Cómo es convivir con angioedema hereditario?
Es una enfermedad que provoca inflamaciones internas o externas de forma repentina. En mi caso, sobre todo intestinales. Es muy doloroso. He llegado a desmayarme del dolor. Cuando no tienes diagnóstico, se vive con mucha angustia. Pero cuando sabes qué tienes y te tratas correctamente, todo cambia. Ahora me administro una inyección subcutánea una vez al mes y hace tiempo que no tengo ningún brote.
¿Cómo son esos brotes?
He tenido suerte de no haber sufrido nunca una inflamación de glotis, que son peligrosas porque pueden comprometer la respiración. Mis brotes casi siempre han sido abdominales, pero son muy dolorosos porque el volumen de los intestinos puede duplicarse o triplicarse. También se te pueden hinchar las manos o los pies como si te hubiera picado una avispa. La piel y los músculos quedan muy tensos y es muy incómodo. Para mí, que soy mecánico, es especialmente incapacitante sufrir un brote en las manos.
¿Has tenido que adaptar tu vida y tu trabajo al tratamiento?
Sí, sobre todo al principio. Viajo mucho y siempre he tenido que llevar la medicación encima. Me he tenido que pinchar en hoteles e incluso en un avión. Llevo una tarjeta médica que explica qué tengo, y con eso nunca he tenido problemas. Pero sí, hay que ser muy organizado. Por suerte, el equipo médico de Bellvitge ha sido clave para adaptar el tratamiento a mi rutina.
¿Cómo ha sido tu relación con el equipo médico de Bellvitge?
Muy buena. Siempre han sido muy proactivos, están al día de las novedades y son muy empáticos. El Dr. Ramon Lleonart, la Dra. Blanca Andrés, el equipo de enfermería… Siempre han buscado cómo mejorar mi tratamiento y adaptarlo a mi caso. Hemos probado diferentes medicaciones y cada vez mejor. Hemos encontrado un “win-win”, como decimos en el mundo de la competición.
También tienes dos hijos, y uno de ellos ha heredado la enfermedad. ¿Cómo lo habéis vivido?
Sabíamos que había un 50% de probabilidades. Mi primera hija no la tiene, pero el pequeño sí. Lo pudimos confirmar con una muestra del cordón umbilical, pocos días después de nacer. Fue duro, pero también una oportunidad para empezar a tratarlo desde el inicio. Ahora sigue el mismo tratamiento que yo y le funciona muy bien. En casa lo hemos normalizado mucho.
¿Qué mensaje darías a alguien que acaba de ser diagnosticado?
Que no se asuste. El angioedema hereditario ha evolucionado muchísimo en los últimos 10 o 12 años. Ahora hay tratamientos muy eficaces, personalizados y accesibles. Si conoces bien la enfermedad y te adaptas, puedes llevar una vida normal. Es una enfermedad minoritaria, sí, pero no tiene por qué ser un freno. Con conocimiento y actitud, puedes hacer la vida que quieras.