L'estudi Quality of Life and Experience of Patients with Heart Failure with Preserved Execution Fraction and Their Caregivers, transversal, observacional, multicèntric i de mètodes mixtos, ha estat publicat a la prestigiosa revista Journal of Clinical Medicine. Es va dur a terme a dos hospitals universitaris espanyols, un dels quals va ser l'Hospital de Bellvitge, en base a entrevistes a 19 pacients amb Insuficiència Cardíaca amb fracció d'ejecció preservada (IC-FEp).
Un dels objectius principals va ser conèixer en profunditat l'impacte de la IC-FEp a la vida diària i les relacions personals, així com les percepcions i necessitats tant de pacients com dels que en tenen cura. Per això, experts clínics i etnogràfics van fer entrevistes a cuidadors i pacients amb insuficiència cardíaca amb fracció d'ejecció preservada. El treball posa en relleu la necessitat adaptar l'atenció i els qüestionaris de qualitat de vida a les realitats d'aquesta població creixent.
Els pacients amb IC-FEp, caracteritzada per una fracció d'ejecció del ventricle esquerre (FEVI) ≥ 50%, representen aproximadament el 50% de la població amb insuficiència cardíaca i solen ser majoritàriament dones, de més edat, i amb més prevalença d'obesitat, anèmia, fibril·lació auricular.
L'estudi, desenvolupat per investigadors amb el suport d'AstraZeneca, posa llum sobre l'experiència i la qualitat de vida de pacients que viuen amb IC-FEp, així com sobre la dels seus cuidadors.
Els pacients amb aquest subtipus d'insuficiència cardíaca tenen més càrrega de comorbilitats: la prevalença de l'obesitat és significativament més gran a mesura que augmenta la FEVI, i més d'un terç dels pacients amb IC-FEp tenen un IMC >30 kg/m23. La malaltia renal crònica (ERC) representa una altra comorbiditat crucial a les poblacions amb IC-FEp3. A més, l'ERC també pot contribuir a la presència d'anèmia, probablement també a causa de l'edat més gran de la població amb IC-FEp, i s'ha relacionat amb un pitjor pronòstic a la IC.
Tres grans temes emergents com a principals troballes de l'estudi
El diagnòstic i la progressió de la IC-FEp afecta significativament la capacitat dels pacients per realitzar activitats quotidianes, generant por del deteriorament físic i psicològic, pèrdua d'autonomia i una marcada sensació d'aïllament social. Les dificultats de mobilitat, la dependència per a les tasques bàsiques, el temor a caigudes i emergències mèdiques, així com la impossibilitat de viatjar o socialitzar, van ser aspectes recurrents observats a l'estudi. Molts pacients van descriure l'experiència com una "pèrdua de capacitats" i, en casos avançats, una sensació d'"estar mort en vida". Els pacients més joves van experimentar la malaltia com un repte emocional, mentre que els de més edat la van viure com a part del procés d'envelliment, amb més ansietat i depressió associada.
L'estudi també subratlla el paper fonamental dels cuidadors, principalment cònjuges i fills, que assumeixen tasques complexes com l'administració de medicació, la gestió de cites mèdiques i el suport emocional. Els cuidadors van reportar sentiments de sobrecàrrega, especialment aquells que compatibilitzen la cura amb les pròpies responsabilitats i problemes de salut. A més, es van observar diferències de gènere en la distribució de tasques: les esposes solen assumir una càrrega més gran que els esposos, mentre que els fills, especialment filles, adquireixen un rol protagonista en casos de viduïtat. Tant pacients com cuidadors van manifestar la necessitat de més suport i formació per part del sistema sanitari per afrontar aquests desafiaments.
A la feina es destaca també el valor creixent de l'atenció multidisciplinària: la coordinació entre atenció primària i especialitzada resulta essencial per millorar la qualitat de vida de pacients i reduir la càrrega sobre els cuidadors.
Resultats quantitatius i qualitatius de l’estudi: una visió complementària
Si bé els qüestionaris estandarditzats van constatar un empitjorament progressiu de la qualitat de vida, les entrevistes qualitatives van permetre aprofundir aspectes no captats per les eines tradicionals, com l'impacte emocional, la percepció de ser una càrrega i les discrepàncies en la valoració de la qualitat de vida entre pacients i cuidadors. Aquestes troballes subratllen la importància de desenvolupar instruments específics i personalitzats per a l'avaluació de la qualitat de vida a IC-FEp, adaptant els qüestionaris perquè es reflecteixin les necessitats i experiències específiques dels pacients amb IC-FEp.
El Dr. Josep Comin, director d'Innovació, Recerca i Universitats de l'Hospital de Bellvitge i de Viladecans, director de l'Àrea Clínica del Cor a l'HUB, del grup de recerca BIOHEART de l'IDIBELL, i CIBER-CV, ha destacat els resultats d'un estudi pioner sobre IC-FEp subratlla la necessitat de situar la qualitat de vida.
"L'estudi ens permet comprendre en profunditat l'impacte que aquesta malaltia té no només a la vida quotidiana dels pacients, sinó també a la dels seus cuidadors, una realitat fins ara poc explorada", explica el Dr. Comín, i afegeix que "les troballes posen en relleu la necessitat d'adaptar tant l'atenció clínica com els qüestionaris de qualitat de vida a les característiques d'una població".
A més, l'investigador subratlla que millorar la qualitat de vida dels pacients ha de ser un objectiu prioritari de les intervencions en insuficiència cardíaca: “totes les nostres accions s'han d'adreçar a resultats centrats en la persona, i la qualitat de vida és sens dubte una mesura essencial de l'eficàcia de les nostres intervencions quan es valora des de la perspectiva del mateix pacient”.
Per part seva, la Dra. Cristina Enjuanes, directora del Programa d'Insuficiència Cardíaca de l'HUB i investigadora de l'IDIBELL i del CIBER-CV, destaca que l'estudi “representa una nova aportació al coneixement de la IC, una condició cada vegada més prevalent i poc compresa en la seva dimensió més humana”. Afegeix que "l´enfocament mixt, que combina metodologia quantitativa amb testimonis qualitatius, aporta una visió profunda i empàtica sobre l´impacte de la malaltia".
Referència de l’article:
Journal of Clinical Medicine