El estudio Quality of Life and Experience of Patients with Heart Failure with Preserved Ejection Fraction and Their Caregivers, transversal, observacional, multicéntrico y de métodos mixtos, ha sido publicado en la prestigiosa revista Journal of Clinical Medicine. Se llevó a cabo en dos hospitales universitarios españoles, uno de los cuales fue el Hospital de Bellvitge, en base a entrevistas a 19 pacientes con Insuficiencia Cardíaca con fracción de eyección preservada (IC-FEp).
Uno de los objetivos principales fue conocer en profundidad el impacto de la IC-FEp en la vida diaria y las relaciones personales, así como las percepciones y necesidades tanto de pacientes como de quienes los cuidan. Para ello, expertos clínicos y etnográficos realizaron entrevistas a cuidadores y pacientes con insuficiencia cardíaca con fracción de eyección preservada. El trabajo pone de relieve la necesidad de adaptar la atención y los cuestionarios de calidad de vida a las realidades de esta población creciente.
Los pacientes con IC-FEp, caracterizada por una fracción de eyección del ventrículo izquierdo (FEVI) ≥ 50%, representan aproximadamente el 50 % de la población con insuficiencia cardíaca y suelen ser en su mayoría mujeres, de mayor edad, y con una mayor prevalencia de obesidad, anemia, fibrilación auricular e hipertensión.
El estudio, desarrollado por investigadores con el apoyo de AstraZeneca, arroja luz sobre la experiencia y la calidad de vida de pacientes que viven con IC-FEp, así como sobre la de sus cuidadores.
Los pacientes con este subtipo de insuficiencia cardíaca tienen una mayor carga de comorbilidades: la prevalencia de la obesidad es significativamente mayor a medida que aumenta la FEVI, y más de un tercio de los pacientes con IC-FEp tienen un IMC >30 kg/m23 . La enfermedad renal crónica (ERC) representa otra comorbilidad crucial en las poblaciones con IC-FEp3. Además, la ERC también puede contribuir a la presencia de anemia, probablemente también debido a la mayor edad de la población con IC-FEp, y se ha relacionado con un peor pronóstico en la IC.
Tres grandes temas emergentes como principales hallazgos del estudio
El diagnóstico y progresión de la IC-FEp afecta significativamente a la capacidad de los pacientes para realizar actividades cotidianas, generando miedo al deterioro físico y psicológico, pérdida de autonomía y una marcada sensación de aislamiento social. Las dificultades de movilidad, la dependencia para las tareas básicas, el temor a caídas y emergencias médicas, así como la imposibilidad de viajar o socializar, fueron aspectos recurrentes observados en el estudio. Muchos pacientes describieron la experiencia como una "pérdida de capacidades" y, en casos avanzados, una sensación de "estar muerto en vida". Los pacientes más jóvenes experimentaron la enfermedad como un reto emocional, mientras que los de mayor edad la vivieron como parte del proceso de envejecimiento, con mayor ansiedad y depresión asociada.
El estudio también subraya el papel fundamental de los cuidadores, principalmente cónyuges e hijos, quienes asumen tareas complejas como la administración de medicación, la gestión de citas médicas y el soporte emocional. Los cuidadores reportaron sentimientos de sobrecarga, especialmente aquellos que compatibilizan el cuidado con sus propias responsabilidades y problemas de salud. Además, se observaron diferencias de género en la distribución de tareas: las esposas suelen asumir una carga mayor que los esposos, mientras que los hijos, especialmente hijas, adquieren un rol protagonista en casos de viudedad. Tanto pacientes como cuidadores manifestaron la necesidad de mayor apoyo y formación por parte del sistema sanitario para afrontar estos desafíos.
En el trabajo se destaca también el valor creciente de la atención multidisciplinar: la coordinación entre atención primaria y especializada resulta esencial para mejorar la calidad de vida de pacientes y reducir la carga sobre los cuidadores.
Resultados cuantitativos y cualitativos del estudio: una visión complementaria
Si bien los cuestionarios estandarizados constataron un empeoramiento progresivo de la calidad de vida, las entrevistas cualitativas permitieron profundizar en aspectos no captados por las herramientas tradicionales, como el impacto emocional, la percepción de ser una carga y las discrepancias en la valoración de la calidad de vida entre pacientes y cuidadores. Estos hallazgos subrayan la importancia de desarrollar instrumentos específicos y personalizados para la evaluación de la calidad de vida en IC-FEp, adaptando los cuestionarios para que se reflejen las necesidades y experiencias específicas de los pacientes con IC-FEp.
El Dr. Josep Comín, director de Innovación, Investigación y Universidades del Hospital de Bellvitge i de Viladecans, director del Área Clínica del Corazón en el HUB, del grupo de investigación BIOHEART del IDIBELL, y CIBER-CV, ha destacado los resultados de un estudio pionero sobre IC-FEp subraya la necesidad de situar la calidad de vida en el centro de la atención a los pacientes con insuficiencia cardíaca
“El estudio nos permite comprender en profundidad el impacto que esta enfermedad tiene no solo en la vida cotidiana de los pacientes, sino también en la de sus cuidadores, una realidad hasta ahora poco explorada”, explica el Dr. Comín, y añade que “los hallazgos ponen de relieve la necesidad de adaptar tanto la atención clínica como los cuestionarios de calidad de vida a las características de una población cada vez más numerosa y heterogénea”.
Además, el investigador subraya que mejorar la calidad de vida de los pacientes debe ser un objetivo prioritario de las intervenciones en insuficiencia cardíaca: “todas nuestras acciones deben dirigirse a resultados centrados en la persona, y la calidad de vida es, sin duda, una medida esencial de la eficacia de nuestras intervenciones cuando se valora desde la perspectiva del propio paciente”.
Por su parte, la Dra. Cristina Enjuanes, directora del Programa de Insuficiencia Cardíaca del HUB e investigadora del IDIBELL y del CIBER-CV, destaca que el estudio “representa una novedosa aportación al conocimiento de la IC, una condición cada vez más prevalente y poco comprendida en su dimensión más humana". Añade que "el enfoque mixto, que combina metodología cuantitativa con testimonios cualitativos, aporta una visión profunda y empática sobre el impacto de la enfermedad".
Artículo de referencia:
Journal of Clinical Medicine