L’Hospital Universitari de Bellvitge acollirà els dies 3 i 4 de juny de 2027 la Jornada de Recerca en HHT, la principal trobada estatal dedicada a la telangiectàsia hemorràgica hereditària, també coneguda com a malaltia de Rendu-Osler. L’elecció reforça el lideratge de Bellvitge en aquesta malaltia minoritària, amb la unitat més gran de l’Estat i una participació destacada en els avenços científics més rellevants dels darrers mesos. La decisió es va anunciar durant la visita a l’hospital del president de l’Asociación HHT España, Martín Jiménez Fernández, i de la seva representant a Catalunya, Sara Ariza Cerezo, el passat 30 de juliol.
La jornada reunirà investigadors clínics i bàsics per presentar els principals avenços en el coneixement i el tractament de l’HHT i afavorir la col·laboració entre els grups que treballen en aquesta malaltia arreu de l’Estat. La trobada tindrà lloc a la sala d’actes de l’Hospital de Bellvitge.
“Acollir aquesta jornada permetrà reunir a Bellvitge els principals grups clínics i de recerca de l’Estat i continuar avançant en nous tractaments per a una malaltia minoritària que requereix una atenció altament especialitzada”, destaca el Dr. Antoni Riera-Mestre, coordinador de la Unitat d’HHT i cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital de Bellvitge.
Una Unitat que combina assistència i recerca d’excel·lència
L’Asociación HHT España ha escollit Bellvitge com a seu de la pròxima edició per la trajectòria assistencial i investigadora de la seva Unitat d’HHT, la més gran de l’Estat, amb prop de 500 persones ateses. El Dr. Antoni Riera-Mestre també forma part del Comitè Científic de l’Associació.
En els darrers mesos, els professionals de Bellvitge han contribuït a dos avenços de rellevància internacional. La unitat va ser el segon centre del món en reclutament de participants en l’assaig clínic publicat a The New England Journal of Medicine que va demostrar l’eficàcia de l’engarsertib, la primera molècula desenvolupada específicament per actuar sobre el mecanisme de l’HHT.
Més recentment, un estudi liderat per Bellvitge i l’IDIBELL ha identificat una alteració cromosòmica no descrita anteriorment que permet explicar la causa genètica de la malaltia en famílies que feia anys que no obtenien un diagnòstic concloent. La troballa facilita la identificació de familiars en risc i la prevenció de possibles complicacions greus.
Durant la visita, els representants de l’associació van conèixer les instal·lacions del centre i van començar a treballar amb els professionals de Bellvitge en els continguts i els aspectes organitzatius de la jornada.
L’HHT entrarà en la pròxima convocatòria de centres de referència
La trobada també va permetre compartir una notícia rellevant per a les persones afectades: el Ministeri de Sanitat ha comunicat que inclourà l’HHT en la pròxima convocatòria de centres, serveis i unitats de referència del Sistema Nacional de Salut, els anomenats CSUR, dins de l’àrea de patologia vascular.
Aquest reconeixement identifica equips amb una elevada experiència en l’atenció de malalties poc freqüents o especialment complexes. El seu objectiu és facilitar que les persones afectades puguin accedir a una atenció especialitzada, amb independència del lloc de l’Estat on resideixin.
L’acreditació com a CSUR també obriria la possibilitat d’incorporar-se a les xarxes europees de referència, les European Reference Networks. En el cas de l’HHT, la xarxa corresponent és VASCERN, que connecta centres especialitzats en malalties vasculars minoritàries per compartir coneixement, coordinar l’atenció i impulsar la recerca a escala europea.
La futura convocatòria representa una oportunitat perquè les unitats amb més trajectòria assistencial i investigadora puguin optar al màxim reconeixement estatal com a centres de referència.
La col·laboració amb les associacions de pacients és un altre dels eixos del treball de la Unitat d’HHT de Bellvitge. Incorporar l’experiència de les persones afectades permet adaptar millor l’assistència a les seves necessitats i orientar la recerca cap a resultats amb un impacte real en la qualitat de vida.
Aquesta aposta s’emmarca en la trajectòria del Grup de Malalties Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge, creat el 2017 i el recent programa REMMA del IDIBELL per a la recerca en malalties minoritàries del pacient adult. El proper 5 de novembre, el centre celebrarà també la VII Jornada de Malalties Minoritàries, dedicada a compartir les principals novetats assistencials i els avenços en recerca en aquest àmbit.