El Hospital Universitario de Bellvitge acogerá los días 3 y 4 de junio de 2027 la próxima Jornada de Investigación en HHT, el principal encuentro estatal dedicado a la telangiectasia hemorrágica hereditaria, también conocida como enfermedad de Rendu-Osler. La elección refuerza el liderazgo de Bellvitge en esta enfermedad minoritaria, con la unidad más grande de España y una destacada participación en los avances científicos más relevantes de los últimos meses. La decisión se anunció durante la visita al hospital del presidente de la Asociación HHT España, Martín Jiménez Fernández, y de su representante en Cataluña, Sara Ariza Cerezo, el pasado 30 de julio.
La jornada reunirá a investigadores clínicos y básicos para presentar los principales avances en el conocimiento y el tratamiento de la HHT y favorecer la colaboración entre los grupos que trabajan en esta enfermedad en todo el país. El encuentro tendrá lugar en el salón de actos del Hospital de Bellvitge.
“Acoger esta jornada permitirá reunir en Bellvitge a los principales grupos clínicos y de investigación del país y seguir avanzando en nuevos tratamientos para una enfermedad minoritaria que requiere una atención altamente especializada”, destaca el Dr. Antoni Riera-Mestre, coordinador de la Unidad de HHT y jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Bellvitge.
Una Unidad que combina asistencia e investigación de excelencia
La Asociación HHT España ha elegido Bellvitge como sede de la próxima edición por la trayectoria asistencial e investigadora de su Unidad de HHT, la más grande de España, con cerca de 500 personas atendidas. El Dr. Antoni Riera-Mestre también forma parte del Comité Científico de la Asociación.
En los últimos meses, los profesionales de Bellvitge han contribuido a dos avances de relevancia internacional. La Unidad fue el segundo centro del mundo en reclutamiento de participantes en el ensayo clínico publicado en The New England Journal of Medicine que demostró la eficacia del engarsertib, la primera molécula desarrollada específicamente para actuar sobre el mecanismo de la HHT.
Más recientemente, un estudio liderado por Bellvitge y el IDIBELL ha identificado una alteración cromosómica no descrita hasta ahora que permite explicar la causa genética de la enfermedad en familias que llevaban años sin obtener un diagnóstico concluyente. El hallazgo facilita la identificación de familiares en riesgo y la prevención de posibles complicaciones graves.
Durante la visita, los representantes de la asociación conocieron las instalaciones del centro y comenzaron a trabajar con los profesionales de Bellvitge en los contenidos y los aspectos organizativos de la jornada.
La HHT entrará en la próxima convocatoria de Centros de referencia
El encuentro también permitió compartir una noticia relevante para las personas afectadas: el Ministerio de Sanidad ha comunicado que incluirá la HHT en la próxima convocatoria de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), dentro del área de patología vascular.
Este reconocimiento identifica a equipos con una elevada experiencia en la atención de enfermedades poco frecuentes o especialmente complejas. Su objetivo es facilitar que las personas afectadas puedan acceder a una atención especializada, con independencia del lugar de España en el que residan.
La acreditación como CSUR también abriría la posibilidad de incorporarse a las Redes Europeas de Referencia (European Reference Networks). En el caso de la HHT, la red correspondiente es VASCERN, que conecta centros especializados en enfermedades vasculares minoritarias para compartir conocimiento, coordinar la atención e impulsar la investigación a escala europea.
La futura convocatoria representa una oportunidad para que las unidades con mayor trayectoria asistencial e investigadora puedan optar al máximo reconocimiento estatal como centros de referencia.
La colaboración con las asociaciones de pacientes es otro de los ejes del trabajo de la Unidad de HHT de Bellvitge. Incorporar la experiencia de las personas afectadas permite adaptar mejor la asistencia a sus necesidades y orientar la investigación hacia resultados con un impacto real en la calidad de vida.
Esta apuesta se enmarca en la trayectoria del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Bellvitge, creado en 2017, y en el reciente programa REMMA del IDIBELL para la investigación en enfermedades minoritarias del paciente adulto. El próximo 5 de noviembre, el centro celebrará también la VII Jornada de Enfermedades Minoritarias, dedicada a compartir las principales novedades asistenciales y los avances en investigación en este ámbito.