El diàleg entre pacient i professional és un dels factors imprescindibles en l’evolució de l’abordatge de la malaltia.
La Unitat d’Esclerosi Múltiple del centre lidera una xarxa d’atenció territorial als pacients pionera a Europa.
El Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple se celebra el 30 de maig sota el lema “Em connecto, ens connectem”.
A Catalunya hi viuen unes 9.000 persones afectades d’esclerosi múltiple (a tot l’Estat són 55.000). Dels pacients catalans, 1.200 són atesos per la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital de Bellvitge (HUB). Per aprofundir en el diàleg entre pacients i profesionals, la Unitat d’Esclerosi Múltiple (EM) de l’HUB organitza una xerrada el divendres 27 de maig a les 16.30 h a la sala d’actes del centre. En el decurs de l’acte, que es portarà a terme amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, diferents professionals i pacients dialogaran per parelles sobre aspectes concrets de la malaltia, com ara el seu impacte psicològic; l’empoderament del pacient; la recerca o la influència dels hàbits i estil de vida en la malaltia. Vegeu el programa de la xerrada.
L’HUB lidera la xarxa EMXarxa, que completen els hospitals Joan XXIII, de Tarragona; Viladecans; Vendrell i Sant Camil (Consorci Sanitari Alt Penedès-Garraf), de Sant Pere de Ribes. El seu objectiu principal és apropar l’atenció del pacient al seu domicili i treballar de forma conjunta amb altres dispositius assistencials, com ara l’atenció primària i la sociosanitària. “Som la primera xarxa assistencial a Europa amb capacitat de donar cobertura als pacients del seu territori en cinc hospitals diferents de forma coordinada i homogènia”, explica el Dr. Sergio Martínez Yélamos, cap de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’HUB.
L’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica autoimmune i crònica que ataca la mielina o matèria blanca del cervell i la mèdul•la espinal, essencial per a la transmissió dels impulsos nerviosos. Provoca l’aparició de plaques escleròtiques que impedeixen la transmissió normal d’aquests impulsos. La seva simptomatologia es pot manifestar en brots inflamatoris amb problemes de visió; debilitat a les extremitats; adormiment o formigueig a diferents parts del cos; dolor; dificultats d’equilibri i incontinència. Després dels accidents de trànsit, és la segona causa de discapacitat entre els joves de 20 a 40 anys, la franja d’edat en que es registren un 70% dels casos, sempre més freqüents entre les dones.
Tal i com explica el Dr. Martínez Yélamos, els avenços en els tractaments farmacològics han permés controlar la intensitat dels brots, aconseguint que el seguiment de la malaltia sigui molt millor ara que fa deu anys, però encara hi ha molt camí per recòrrer en l’abordatge de la progressió de la malaltia, “hem vençut a la inflamació, i ara l’objectiu és controlar l’impacte de la discapacitat a mig i llarg termini que poden provocar les formes progressives de la malaltia”. En aquesta línia, la participació dels pacients, cada vegada més formats i informats, en la presa de decisions és ja una metodologia plenament assumida com a fonamental per avançar en el camp de la medicina personalitzada per tractar la malaltia.
Una expertesa acreditada
La Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital de Bellvitge es va posar en marxa l’any 1994. L’any 2013 va ser designada com a unitat referent del programa Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. L'acreditació CSUR reconeix l’excel•lència dels centres que capacitats per prestar assistència de qualitat en determinades patologies complexes, per al tractament de les quals poden rebre pacients de qualsevol territori de l’Estat.
Els metges i infermeres de la Unitat porten més de 10 anys recollint dades clíniques i mostres biològiques de prop de 2.000 pacients, fet que li proporciona un bagatge de gran valor per a la recerca. D’aquesta forma, participa en diferents assaigs clínics i ha realitzat diferents projectes de recerca. “Comptem amb un dels biobancs de mostres d’esclerosi múltiple més importants d’Europa i això ens facilita avançar en la recerca amb biomarcadors que ens ajudaran a millorar el pronòstic i la resposta als tractaments, cada vegada més individualitzats”, conclou el Dr. Sergio Martínez Yélamos.