El diálogo entre paciente y profesional es uno de los factores imprescindibles en la evolución del abordaje de la enfermedad.
La Unidad de Esclerosis Múltiple del centro lidera una red de atención territorial a los pacientes pionera en Europa El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el 30 de mayo bajo el lema "Me conecto, nos conectamos"
En Cataluña viven unas 9.000 personas afectadas de esclerosis múltiple (en todo el Estado son 55.000). De los pacientes catalanes, 1.200 son atendidos por la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge (HUB). Para profundizar en el diálogo entre pacientes y profesionales, la Unidad de Esclerosis Múltiple (EM) del HUB organiza una charla el viernes 27 de mayo a las 16.30 h en la sala de actos del centro. En el transcurso del acto, que se llevará a cabo con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, distintos profesionales y pacientes dialogarán por parejas sobre aspectos concretos de la enfermedad, como su impacto psicológico; el empoderamiento del paciente; la investigación o influencia de los hábitos y estilo de vida en la enfermedad. Consulta el programa de la jornada.
El HUB lidera la red EMXarxa, que completan los hospitales Joan XXIII, de Tarragona; Viladecans; Vendrell y Sant Camil (Consorcio Sanitario Alt Penedès-Garraf), de Sant Pere de Ribes. Su principal objetivo es acercar la atención del paciente a su domicilio y trabajar de forma conjunta con otros dispositivos asistenciales, como la atención primaria y la sociosanitaria. "Somos la primera red asistencial en Europa con capacidad de ofrecer cobertura a los pacientes de su territorio en cinco hospitales diferentes de forma coordinada y homogénea", explica el Dr. Sergio Martínez Yélamos, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HUB.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica autoinmune y crónica que ataca la mielina o materia blanca del cerebro y la médula espinal, esencial para la transmisión de los impulsos nerviosos. Provoca la aparición de placas escleróticas que impiden la transmisión normal de estos impulsos. Su sintomatología puede manifestarse en brotes inflamatorios con problemas de visión; debilidad en las extremidades; adormecimiento u hormigueo en diferentes partes del cuerpo; dolor; dificultades de equilibrio e incontinencia. Tras los accidentes de tráfico, es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes de 20 a 40 años, la franja de edad en la que se registran un 70% de los casos, siempre más frecuentes entre las mujeres.
Tal y como explica el Dr. Martínez Yélamos, los avances en los tratamientos farmacológicos han permitido controlar la intensidad de los brotes, consiguiendo que el seguimiento de la enfermedad sea mucho mejor ahora que hace diez años, pero todavía hay mucho camino por recorrer en el abordaje de la progresión de la enfermedad, "hemos vencido a la inflamación, y ahora el objetivo es controlar el impacto de la discapacidad a medio y largo plazo que pueden provocar las formas progresivas de la enfermedad". En esta línea, la participación de los pacientes, cada vez más formados e informados, en la toma de decisiones es una metodología plenamente asumida como fundamental para avanzar en el campo de la medicina personalizada para tratar la enfermedad.
Una experiencia acreditada
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge se puso en marcha en 1994. En 2013 fue designada como unidad referente del programa Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La acreditación CSUR reconoce la excelencia de los centros que están capacitados para prestar asistencia de calidad en determinadas patologías complejas, para cuyo tratamiento pueden recibir pacientes de cualquier territorio del Estado.
Los médicos y enfermeras de la Unidad llevan más de 10 años recogiendo datos clínicos y muestras biológicas de cerca de 2.000 pacientes, lo que le proporciona un bagaje de gran valor para la investigación. De esta forma, participa en distintos ensayos clínicos y ha realizado diferentes proyectos de investigación. "Contamos con uno de los biobancos de muestras de esclerosis múltiple más importantes de Europa y esto nos facilita avanzar en la investigación con biomarcadores que nos ayudarán a mejorar el pronóstico y la respuesta a los tratamientos, cada vez más individualizados", concluye el Dr. Sergio Martínez Yélamos.