L’Hospital de Bellvitge organitza avui una jornada sobre el present i el futur de l’atenció i la recerca de l’ELA amb motiu del Dia Mundial de la malaltia
Més de 200 professionals i pacients segueixen de forma presencial la jornada, que també es transmès en streaming
L’HUB tracta unes 300 persones amb ELA de les aproximadament 400 que hi ha a tot Catalunya
L’estat actual de l’atenció integral als pacients; l’activitat de les plataformes de recerca col·laborativa a nivell estatal i europeu que impulsen diferents assajos clínics; el creixent protagonisme de aplicacions, plataformes de telemedicina i innovadors dispositius de comunicació i el desenvolupament de l’anomenada Llei ELA són els principals temes que es tracten avui a la jornada que organitza l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) amb motiu del Dia Mundial de l’ELA (dissabte 21 de juny).
Vegeu aquí el programa de la jornada
Vegeu el vídeo íntegre de la jornada:
Adreçada a professionals i pacients, la jornada aglutina en el seu programa tots els elements i els agents que són rellevants per avançar en el coneixement de la malaltia:
-La recerca col·laborativa, tant a nivell estatal, amb el projecte SEED-ALS, com europeu amb la iniciativa PRECISION-ALS. Es tracta de dues plataformes que aposten per forma decidida per la cooperació i la suma d’esforços entre centres i grups de recerca. El SEED-ALS aplega 27 grups de recerca de tot l’estat, sota el paraigües de l’Instituto de Salud Carlos III i una dotació de 4 milions d’euros. A escala europea, PRECISIONS ALS aplega 9 grans centres de recerca d’atenció i recerca de l’ELA, entre els quals figura l’Hospital Universitari de Bellvitge. Es tracta d’una plataforma innovadora i interactiva que pretén sumar les forces de la recerca clínica europea i aprofitar la potència del bigdata i la Intel·ligència Artificial (IA) per analitzar grans quantitats de dades recollides dels pacients.
-Els assajos clínics, amb models d’èxit com els que han permès confirmar els beneficis del fàrmac Tofersen per alentir l’evolució d’una variant genètica de la malaltia, i que han propiciat la seva recent inclusió en el catàleg del sistema públic de salut. En aquesta línia, la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge i investigadora de l’IDIBELL, subratlla el paper cada vegada més rellevant de la genètica: “és molt important conèixer possibles pacients portadors d’alteracions genètiques, perquè estem veient que es converteixen en dianes terapèutiques, com és el cas del SOD1, amb les quals comencem a tenir fàrmacs amb un efecte alentidor de la malaltia”.
-La coordinació amb l’atenció primària per assolir una atenció integrada dels pacients d’ELA. Els professionals dels àmbits de primària de la Metropolitana Sud han liderat un protocol de manera coordinada amb l’Hospital Universitari de Bellvitge per millorar el seguiment dels pacients d’ELA en aquest territori. “Hem de ser capaços d’apropar-nos des del territori i el terciarisme al domicili, assolir una continuïtat assistencial real amb la mirada posada en el pacient i la família i estendre els beneficis de posar en marxa amb les associacions de pacients plataformes com LINKELA, per allargar així la supervivència donant qualitat de vida”, explica la Dra. Povedano.
-El desenvolupament de la Llei ELA, innovadora en l’àmbit de les malalties neurodegeneratives i que ha de permetre fer un salt endavant qualitatiu en la cura del pacient i de la família, que moltes ocasions és també qui fins ara té cura de la persona afectada d’ELA. En opinió de la Dra. Povedano, “si som capaços de treballar tots plegats en aquesta direcció i implementar tot el que preveu la llei tindrem un model d’èxit, innovador i referent a nivell europeu, perquè no crec que ho hagi cap altre país europeu que tingui una llei d’aquest tipus”.
-Per últim, una darrera taula se centra en els nous dispositius mèdics, tecnològics i d’intel·ligència artificial capaços de millorar la qualitat de vida dels pacients, com ara un joystick bucal, un lector ocular de darrera generació i la utilització de la intel·ligència artificial per identificar de forma precoç l’afectació bulbar a l’ELA.
La jornada està organitzada per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) del Servei de Neurologia de l’HUB, amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Amb un model consolidat d’atenció integral i multidisciplinària, coordinat amb el l’atenció primària, la UFMM és un referent a nivell català, estatal i europeu en l’abordatge de l’ELA. Ara per ara tracta unes 300 persones amb ELA de les aproximadament 400 que hi ha a tot Catalunya.
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta a les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs, provocant que el cervell perdi la capacitat de controlar el moviment muscular. En conseqüència, les persones que pateixen aquesta malaltia presenten atròfia muscular que avança provocant paràlisi progressiva, afectant a la capacitat de parla, deglució i respiració.