De mitjana, una persona amb una malaltia minoritària pot esperar fins a sis anys per obtenir un diagnòstic. El nou programa de recerca REMMA vol canviar aquesta realitat des del Campus Salut Bellvitge. L’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), conjuntament amb l’Hospital Universitari de Bellvitge i la resta d’institucions del Campus Salut Bellvitge, ha posat en marxa REMMA Bellvitge, el primer programa de recerca de l’Estat específic en malalties minoritàries de l’adult amb un enfocament interprofessional i orientat a la medicina de precisió.
Les malalties minoritàries afecten menys d’1 persona de cada 2.000. Tot i això, n’hi ha més de 7.000 i, en conjunt, impacten milions de persones. En l’edat adulta, la sospita clínica sovint és complexa, els símptomes poden ser inespecífics i el diagnòstic es pot allargar durant anys. Aquest retard no només retarda el tractament, sinó que incrementa la incertesa i el deteriorament clínic.
REMMA Bellvitge neix amb un objectiu clar: connectar la recerca amb la pràctica assistencial per escurçar el temps de diagnòstic i accelerar l’accés a nous tractaments.
Segons la Dra. Maria Molina, cap de la Unitat Funcional d’Interstici Pulmonar de l’Hospital de Bellvitge, directora científica de l’IDIBELL i impulsora principal del programa REMMA, “millorar el diagnòstic i l’accés a nous tractaments és determinant per canviar el curs d’aquestes malalties”.
Per la seva banda, el Dr. Antoni Riera-Mestre, cap del Servei de Medicina Interna de l’Hospital de Bellvitge i coordinador del programa, destaca que el programa permetrà “generar sinergies entre grups de recerca i fer que els resultats impactin directament en benefici dels pacients i les seves famílies”.
Un model interprofessional únic a Catalunya
REMMA Bellvitge integra 46 investigadors i investigadores principals, 23 grups de recerca i més de 200 professionals assistencials del Campus Salut Bellvitge, entre els quals especialistes en neurologia, cardiologia, pneumologia, nefrologia, genètica, rehabilitació o farmàcia clínica, entre altres.
Aquest treball coordinat permet una valoració global del pacient en una sola visita, reduint desplaçaments innecessaris i millorant la presa de decisions diagnòstiques i terapèutiques.
Actualment, el programa impulsa més de 50 assajos clínics i preclínics en malalties minoritàries, que ofereixen accés a noves opcions terapèutiques, incloses teràpies avançades.
L'ecosistema amb més cobertura poblacional de Catalunya
El Campus Salut Bellvitge dona cobertura sanitària de màxima complexitat a 2,1 milions d’habitants de l’àrea metropolitana sud, les Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona. És l’ecosistema sanitari que atén més població i més territori de Catalunya.
Aquesta dimensió permet concentrar expertesa en alta complexitat, garantir equitat territorial i disposar del volum necessari de casos per impulsar recerca de qualitat amb impacte real.
La integració entre l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’IDIBELL, l’Institut Català d’Oncologia, la Universitat de Barcelona i l’atenció primària facilita una transferència ràpida del coneixement científic a la pràctica clínica.
Que cap persona es quedi sense diagnòstic per la complexitat del seu cas
Les malalties minoritàries de l’adult representen un repte creixent per als sistemes de salut. L’augment del coneixement genètic i la supervivència més alta de pacients pediàtrics fan que cada vegada més casos debutin o es detectin en edat adulta.
Amb REMMA Bellvitge, el Campus reforça el seu posicionament com a referent estatal en alta complexitat i medicina de precisió, amb un model que integra assistència, recerca i docència per donar resposta als principals reptes no resolts en salut.