De media, una persona con una enfermedad rara puede esperar hasta seis años para obtener un diagnóstico. El nuevo programa de investigación REMMA quiere cambiar esta realidad desde el Campus Salut Bellvitge. El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), junto con el Hospital Universitario de Bellvitge y el resto de instituciones del Campus, ha puesto en marcha REMMA Bellvitge, el primer programa de investigación del Estado centrado específicamente en enfermedades raras del adulto, con un enfoque interprofesional y orientado a la medicina de precisión.
Las enfermedades raras afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes. Sin embargo, existen más de 7.000 y, en conjunto, impactan a millones de personas. En la edad adulta, la sospecha clínica suele ser compleja, los síntomas pueden ser inespecíficos y el diagnóstico puede demorarse durante años. Este retraso no solo pospone el inicio del tratamiento, sino que también aumenta la incertidumbre y el deterioro clínico.
REMMA Bellvitge nace con un objetivo claro: conectar la investigación con la práctica asistencial para acortar los tiempos de diagnóstico y acelerar el acceso a nuevos tratamientos.
Según la Dra. Maria Molina, jefa de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar del Hospital de Bellvitge, directora científica del IDIBELL e impulsora principal del programa REMMA, “mejorar el diagnóstico y el acceso a nuevos tratamientos es determinante para cambiar el curso de estas enfermedades”.
Por su parte, el Dr. Antoni Riera-Mestre, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Bellvitge y coordinador del programa, subraya que esta iniciativa permitirá “generar sinergias entre grupos de investigación y lograr que los resultados repercutan directamente en beneficio de los pacientes y sus familias”.
Un modelo interprofesional único en Cataluña
REMMA Bellvitge integra a 46 investigadores principales, 23 grupos de investigación y más de 200 profesionales asistenciales del Campus Salut Bellvitge, entre ellos especialistas en neurología, cardiología, neumología, nefrología, genética, rehabilitación y farmacia clínica, entre otras áreas.
Este trabajo coordinado permite una valoración integral del paciente en una sola visita, lo que reduce desplazamientos innecesarios y mejora la toma de decisiones diagnósticas y terapéuticas.
En la actualidad, el programa impulsa más de 50 ensayos clínicos y preclínicos en enfermedades raras, que ofrecen acceso a nuevas opciones terapéuticas, incluidas terapias avanzadas.
El ecosistema con la mayor cobertura poblacional de Cataluña
El Campus Salut Bellvitge da cobertura sanitaria de máxima complejidad a 2,1 millones de habitantes del área metropolitana sur, las Terres de l’Ebre y Camp de Tarragona. Es el ecosistema sanitario que atiende a mayor población y territorio en Cataluña.
Esta dimensión permite concentrar experiencia en alta complejidad, garantizar la equidad territorial y disponer del volumen necesario de casos para impulsar investigación de calidad con impacto real.
La integración entre el Hospital Universitario de Bellvitge, el IDIBELL, el Institut Català d’Oncologia, la Universitat de Barcelona y la atención primaria facilita una transferencia ágil del conocimiento científico a la práctica clínica.
Que ningún paciente quede sin diagnóstico por la complejidad de su caso
Las enfermedades raras del adulto representan un reto creciente para los sistemas de salud. El avance del conocimiento genético y la mayor supervivencia de pacientes pediátricos hacen que cada vez más casos debuten o se detecten en la edad adulta.
Con REMMA Bellvitge, el Campus refuerza su posicionamiento como referente estatal en alta complejidad y medicina de precisión, con un modelo que integra asistencia, investigación y docencia para dar respuesta a los principales retos aún no resueltos en salud.