Malaltia de la motoneurona: què necessito saber?

Si vostè o alguna persona del seu cercle proper ha estat diagnosticat recentment de Malaltia de Motoneurona, aquesta guia li permetrà entendre millor què és, com afecta la persona que la pateix i com es pot gestionar de la millor manera possible.

La Malaltia de Motoneurona (MMN) és una malaltia minoritària molt complexa.

Es tracta d’una malaltia dinàmica que progressa i canvia amb el temps. La MMN afecta tant l’aspecte físic com al conductual. Això requereix un tractament multidisciplinari, ja que demana diferents recursos assistencials.

És necessària l’atenció clínica especialitzada i de precisió. Aquest tipus d’atenció és clau per millorar la supervivència. L’atenció multidisciplinària i coordinada permet un millor tractament per a la persona diagnosticada.

Aquesta atenció la pot trobar als centres sanitaris especialitzats de la seva zona.

En el cervell i la medul·la espinal tenim neurones que controlen la funció dels músculs: són les anomenades neurones motores.

La Malaltia de Motoneurona (MMN) és una malaltia que danya les neurones motores de manera progressiva.

A mesura que les neurones motores deixen de funcionar els músculs es tornen febles, produint-se paràlisi, pèrdua de la massa muscular i rigidesa.

La MMN és una malaltia que escurça la vida i pot afectar la seva forma de caminar, parlar, menjar, beure i respirar. Això és diferent per a cada persona, pot no produir tots els símptomes i no hi ha un ordre determinat per a la seva manifestació.

Per a algunes persones això pot ser un procés ràpid i per a d’altres més lent. És important destacar que no hi ha dos casos exactament iguals.

Avui dia no existeix un tractament curatiu per a la MMN, però els seus metges i altres professionals sanitaris poden ajudar a gestionar els seus símptomes i ser independent el màxim temps possible.

Entre les malalties de les neurones motores trobem variants que difereixen tant en l’edat d’inici com en la velocitat de la progressió:

Àrees afectades per l’esclerosi lateral amiotròfica

Imagen
motoneurona

Malalties de Motoneurona. La majoria de casos es diagnostiquen entre els 50 i 70 anys, però en ocasions es presenta en adults joves. És més freqüent la
seva afectació en homes que en dones.

  • Esclerosi Lateral Primària: afectació de la primera neurona motora, on predomina l’espasticitat.
  • Atròfia Muscular Progressiva: afectació de la segona neurona motora, predominant l’atrofia muscular.
  • Esclerosi Lateral Amiotròfica: afectació d’ambdues neurones motores, produint-se tant atròfia como espasticitat.

Altres variants:

  • Malaltia de Kennedy. Afecta a homes d’edat mitjana, i produeix debilitat a l’esfera bulbar (articulació de la parla, deglució), però també pot provocar debilitat en les extremitats.
  • Atròfia Muscular Espinal. Malaltia genètica que s’inicia en la infància o en la joventut i té una evolució lentament progressiva. Els símptomes més habituals són la debilitat en extremitats, però pot afectar a d’altres nivells com ara l’esfera bulbar o respiratòria.
  • Debilitat d’extremitats
  • Espasmes i rigidesa muscular
  • Fasciculacions i rampes musculars
  • Dificultat per respirar i cansament extrem
  • Dificultats per parlar i deglutir

Normalment, els músculs de les mans o els peus són els que es veuen afectats en primer lloc, però no tots alhora.

En algunes persones la malaltia s’associa a deteriorament cognitiu, pot produir problemes de memòria o canvis en el comportament així com riure o plor no controlat.

  • Els sentits: vista, oïda, olfacte, tacte i gust.
  • La bufeta i l’intestí: tot i que els problemes de mobilitat poden causar dificultats en el trànsit intestinal.
  • Funció sexual: tot i això, l’acte sexual pot ser més difícil degut a la sensació de cansament, pèrdua de moviment i a l’impacte emocional de bregar amb aquesta malaltia

En el 90% de casos, no és hereditària. Només un 10% de pacients presenten una forma familiar, i d’aquestes els gens més freqüents són el C9ORF i el SOD1.

De vegades aquests gens es troben en formes esporàdiques.

Cada vegada hi ha més descripcions de nous gens vinculats a la malaltia, d’aquí la importància de comptar amb bancs d’ADN.

Professionals de la salut: La nostra Unitat Multidisciplinar compta amb un gran equip de professionals experts en MMN format per metges especialistes, infermeres, fisioterapeutes, nutricionistes i administratius. Com a suport des del punt de vista psicosocial, la Fundació Miquel Valls col·labora amb nosaltres aportant professionals en psicologia, treball social i teràpia ocupacional. Tot el personal de la Unitat compta amb experiència en la malaltia per ajudar-lo quan vostè i/o la seva família ho necessitin, assessorant-los i ajudant-los a mantenir el major temps possible la seva autonomia i millor qualitat de vida.

A la Unitat de Malaltia d’Motoneurona es dóna suport als malalts oferint una atenció integral al malalt i la família, agrupant les visites de tots els especialistes necessaris, en un sol dia. Els professionals poden comentar entre ells qualsevol necessitat del pacient i així oferir una millor atenció.

Servei d’atenció social per a adults: El treballador social del seu ambulatori i/o del seu ajuntament, pot assessorar-lo sobre els recursos existents per cobrir les seves necessitats i les del seu cuidador principal i l’aconsellaran sobre els serveis disponibles.

Imagen
info motoneurona

Targeta Cuida’m

Identifica aquelles persones que per les seves característiques clíniques específiques necessiten un conjunt d’actuacions diferenciades, que se’ls pugui prestar una atenció específica i més adaptada a les seves necessitats, en la seva relació amb els professionals i els serveis sanitaris.

Els facilitem l’imprès emplenat per a la seva presentació i obtenció al seu CAP.

La meva Salut

Espai personal de salut digital que permet accedir a la seva informació de salut, realitzar tràmits, i obtenir informes de manera senzilla, segura i confidencial.

  • Accés: lamevasalut.gencat.cat, envien un enllaç via mail per autoregistrar-se, o bé telefònicament 900 05 37 23

Sol·licitud d’informes mèdics (Arxius)

  • arxiuhospital@bellvitgehospital.cat
  • 932607526 de dilluns a divendres de 9 a 14h.


Entenem que un diagnòstic de Malaltia de Motoneurona pot ser aclaparador. Vostè, la seva família i totes les persones del seu entorn poden necessitar temps per assimilar-ho. Ha de saber que aquesta unitat els donarà suport i acompanyarà durant tot el procés.

Per telèfon en horari de 8 a 15h:

  • José Luis Moreno (Administratiu de la Unitat Funcional)
    • 93 335 70 11 Extensió 8486
  • Begoña Andrés (Infermera de la Unitat Funcional)
    • 638 680 559
  • Esther Giró (Infermera UFFIS Respiratori)
    • 637 347 886

Mitjançant correu electrònic:

  • aulaelapaciente@bellvitgehospital.cat

Fundació Miquel Valls

  • ela@fundaciomiquelvalls.org
  • Tel. 93 766 59 69