Les unitats funcionals que tracten l’ELA a quatre grans hospitals catalans (Hospital de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital de Sant Pau), juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls van organitzar una jornada el passat 21 de juny al CaixaFòrum de Barcelona amb motiu del Dia Mundial de la malaltia.
En aquest enllaç podeu veure el vídeo íntegre de la jornada
La trobada va fer palès els vincles de cooperació, cada vegada més consolidats, entre professionals i pacients i les seves famílies, i també entre les unitats de tractament i recerca de l’ELA a Catalunya.
L’objectiu de la jornada era donar visibilitat, compatir i actualitzar coneixements al voltant de quatre grans àrees de gran cabdals per a la malaltia: els assajos clínics; la genètica, les cures especialitzades i la importància de captar fons per a la recerca des de la societat civil. El periodista de TV3 Xavier Torres va ser l’encarregat de conduir la jornada.
El conseller de Salut, Josep Maria Argimon, va ser l’encarregat d’obrir la jornada, acompanyat d’Enric M. Valls, president de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i Iciar Ancizu, cap del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació La Caixa. Valls va anunciar que la Fundació Miquel Valls última un projecte de suport als cuidadors de malalts, que incidirà especialment en les famílies més vulnerables. El conseller, de la seva banda, va destacar que és essencial desenvolupar el concepte d’atenció integrada, “perquè les necessitats socials no es poden destriar de les necessitats de salut”.
En el primer dels blocs, els Drs. Bernat Bertran, de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital del Mar, i Raúl Domínguez, de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) van repassar l’estat actual d’alguns dels 68 assajos clínics amb molècules que poden alentir l’evolució de la malaltia (edaravone oral; AMX0035:PB-TURSO i carbonat de liti) i dels 12 que aborden les alteracions en gens que poden modificar l’expressió de l’ELA 8SOD1; C9ORF72; ATXN2 i FUS). En aquest sentit, tots dos van recomanar als pacients consultar sempre amb els seus equips mèdics la participació en un assaig clínic, determinada, a més per un seguit de criteris d’inclusió i d’exclusió.
El Dr. Domínguez va subratllar la importància dels estudis genètics de l’ELA, perquè “són el que ens permetran tenir més opcions terapèutiques de futur per als pacients”.
Un segon bloc específic va aprofundir més en el rol clau de la genètica per continuar avançant en el coneixement de la malaltia i nous tractament. El Dr. Raúl Juntas, coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Vall d’Hebrón va pronunciar una conferència que va posar context genètic a una taula rodona posterior moderada pel Dr. Bernabé Robles, membre de la Comissió Permanent del Comitè de Bioètica de Catalunya, i amb la participació dels Drs. Ricard Rojas, coordinador de la Unitat d’ELA de l’Hospital de Sant Pau i Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital del Mar, a més dels ja esmentats Drs. Juntas i Domínguez.
De les intervencions de tots ells se’n deriva la conclusió que és essencial el treball conjunt de les unitats amb els serveis de genètica dels hospitals, així com que del contacte fluid i sincer entre metge i pacients i família han de sortir les decisions a l’hora, per exemple, de decidir fer-se o no un test genètic, ja que s’ha d’avaluar l’impacte emocional d’un test sobre la persona i també sobre la família. Van remarcar també que els resultats d’un test genètic no tenen cap implicació sobre el tractament que rep un pacient d’ELA.
David Iglesias, cap d’Unitat d’Infermeria de Neurociències de l’Hospital del Mar, va detallar els grans tipus de cures i suport que necessiten les persones afectades d’ELA, des del manteniment de l’aportació d’oxigen, fins a l’alimentació i la nutrició, passant per les evacuacions; l’activitat i el repòs; la higiene personal; la son i el descans o la comunicació i les relacions personals.
El darrer bloc de la jornada es va centrar en el paper clau que assumeixen avui les campanyes i accions de captació de fons per a la recerca. Irene Borràs, experta en comunicació i captació de fons, va moderar una taula amb quatre exemples inspiradors d’iniciatives d’obtenció de fons, que van ser explicats pels seus promotors.
- El Dr. Pol Andrés Benito, investigador de l’IDIBELL i col·laborador de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’HUB. Coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA es va posar punt i final a la campanya Elles contra l’ELA, que a partir d’un torneig de futbol femení ha aconseguit 13.500 €.
- Ildefons Oliveras, pacient d’ELA a l’HUB. Els seus tres fills estan al darrera de la publicació de conte Mà amiga, que ha assolir 43.000 € per a la recerca.
- Jordi Cervera, nedador de llarga distància i impulsor de diverses campanyes. Amb l’última d’elles. Swim for ELA, va aconseguir més de 32.000 €.
- Merche Dalmau, fundadora del celler Clos Galena, impulsora de Connecta’t per l’ELA, entre d’altres iniciatives.
Per últim, i com a primícia, els assistents a la jornada van poder veure un fragment de la cançó Ara, composta per Jordi Cubino i interpretada per Miki Nuñez. Segons va explicar Esther Sellés, directora de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, “es tracta d’una mena d’himne que recull el que fem: ajudar a donar temps, un temps de qualitat”.