Un equip de professionals de l’Hospital de Bellvitge integrat per la pneumòloga Eva Farrero; les nutricionistes Inma Jiménez i Verònica Herrera i la cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona, la Dra. Mònica Povedano, i de l’Atenció Primària Metropolitana Sud, amb els professionals d’infermeria Xavier Costa i Yolanda Martínez, ha participat en la redacció i validació dels continguts de la nova eina web Decisions Compartides en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).
Impulsat pel Departament de Salut, aquest nou recurs posa a disposició de la ciutadania informació clara, pràctica i rigorosa sobre què és i quines opcions de tractament farmacològic i simptomàtic tenen les persones amb ELA.
Aquesta eina web –vinculada al projecte Decisions Compartides, que coordina l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)– proporciona continguts informatius, però també promou un canvi de model en l’atenció sanitària, on professionals i pacients participen activament i de comú acord en el procés de decisió.
Els processos de participació en la presa de decisions compartides fan que els pacients tinguin una major autonomia i coneixement de la pròpia malaltia i dels tractaments disponibles, així com de les possibles conseqüències que se’n poden derivar. En aquest espai web es descriuen els diferents tractaments disponibles, quins avantatges i inconvenients presenten, i quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada conjuntament amb el professional.
Els continguts de l’eina web els ha elaborat un equip multidisciplinari format per professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud (ICS), l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu, l’Hospital del Mar i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s’ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.
L’eina inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.
El projecte global de Decisions Compartides
Decisions Compartides és una iniciativa que genera, des de 2015, eines per afavorir la presa compartida de decisions sobre les diverses possibilitats terapèutiques disponibles per a determinades malalties i condicions de salut, sospesant els avantatges i inconvenients de cada opció, fonamentada en l’evidència científica.
Actualment, hi ha 14 eines de Decisions Compartides disponibles: sobre esclerosi múltiple, càncer de pròstata, malaltia renal crònica, síndrome del canal carpià, reconstrucció mamària, aneurisma d’aorta abdominal, artrosi de genoll, diabetis mellitus tipus 2, anticoncepció, atenció al final de la vida, ostomia digestiva, ostomia urològica, artritis reumatoide i, la més nova, esclerosi lateral amiotròfica.
Podeu consultar totes les eines de Decisions Compartides en aquest enllaç
Els continguts finals disponibles al lloc web són responsabilitat de l’AQuAS.