Un equipo de profesionales del Hospital de Bellvitge integrado por la neumóloga Eva Farrero; las nutricionistas Inma Jiménez y Verònica Herrera y la jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona, la Dra. Mònica Povedano, y de la Atención Primaria Metropolitana Sur, con los profesionales de enfermería Xavier Costa y Yolanda Martínez, ha participado en la redacción y validación de los contenidos de la nueva herramienta web Decisiones Compartidas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Impulsado por el Departament de Salut, este nuevo recurso pone a disposición de la ciudadanía información clara, práctica y rigurosa sobre qué es y qué opciones de tratamiento farmacológico y sintomático tienen las personas con ELA.
Esta herramienta web –vinculada al proyecto Decisions Compartides, que coordina la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQuAS)– proporciona contenidos informativos, pero también promueve un cambio de modelo en la atención sanitaria, donde profesionales y pacientes participan activamente y de común acuerdo en el proceso de decisión.
Los procesos de participación en la toma de decisiones compartidas hacen que los pacientes tengan una mayor autonomía y conocimiento de la propia enfermedad y de los tratamientos disponibles, así como de las posibles consecuencias que se pueden derivar. En este sitio web se describen los diferentes tratamientos disponibles, qué ventajas e inconvenientes presentan, y qué aspectos es necesario valorar antes de tomar una decisión informada conjuntamente con el profesional.
Los contenidos de la herramienta web los ha elaborado un equipo multidisciplinar formado por profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur (ICS), el Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital de Sant Pau y Santa Creu, el Hospital del Mar y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. También se ha contado, en grupos focales y en la revisión del contenido, con la participación de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.
La herramienta incluye información descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatología y el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las opciones terapéuticas que existen. También se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilación mecánica (no invasiva o invasiva) y la gastrostomía, y se presentan qué aspectos hay que valorar antes de tomar una decisión informada.
El proyecto global de Decisiones Compartidas
Decisiones Compartidas es una iniciativa que genera, desde 2015, herramientas para favorecer la toma compartida de decisiones sobre las diversas posibilidades terapéuticas disponibles para determinadas enfermedades y condiciones de salud, sopesando las ventajas e inconvenientes de cada opción, fundamentada en la evidencia científica .
Actualmente, existen 14 herramientas de Decisiones Compartidas disponibles: sobre esclerosis múltiple, cáncer de próstata, enfermedad renal crónica, síndrome del canal carpiano, reconstrucción mamaria, aneurisma de aorta abdominal, artrosis de rodilla, diabetes mellitus tipo 2, final de la vida, ostomía digestiva, ostomía urológica, artritis reumatoide y, la más novedosa, esclerosis lateral amiotrófica.
Puede consultar todas las herramientas de Decisiones Compartidas en este enlace
Los contenidos finales disponibles en el sitio web son responsabilidad de AQuAS.