De fet, la responsable local del congrés és la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i investigadora principal del grup d’investigació en Malalties Neurològiques i Neurogenètica de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), referent en ELA a l’Estat i Europa, i membre executiu de la junta de govern de la xarxa de treball europea en ELA (ENCALS).
La cerimònia d’apertura ha comptat amb el conseller de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, Manel Balcells, i representants d’entitats que donen suport a la recerca en ELA com la Fundació Luzón, la Fundació LaCaixa i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. El congrés està apadrinat per Juan Carlos Unzué, exjugador del Futbol Club Barcelona, mecenes i pacient afectat per l’ELA.
“És un congrés molt rellevant perquè aglutina tot el coneixement de la recerca bàsica del continent en la malaltia de motoneurona”, en paraules de la Dra. Povedano. Entre els temes que s’abordaran en aquesta edició hi ha la regulació farmacèutica i les diferències a Europa respecte als fàrmacs aprovats a Estats Units i Canadà, a més de promoure l’intercanvi intel·lectual i explorar el treball en xarxa.
Un altre fet diferencial és que des del congrés de Barcelona s’obren les portes a altres regions del món, com Sudamèrica i Àfrica. “S’ha vist la rellevància dels ancestres i de la nostra càrrega genètica en el risc de desenvolupar una malaltia neurodegenerativa. Europa es transforma en l’eix a partir del qual es vertebra la recerca, més enllà dels països desenvolupats, i comença aquest treball en xarxa amb Sudamèrica i amb països africans, com ara Etiòpia”, tal i com ha explicat l’especialista de l’Hospital de Bellvitge i investigadora de l’IDIBELL.
La celebració d’ENCALS a Barcelona ha marcat un rècord d’assistència en els 21 anys d’història del congrés. “El nostre objectiu és reunir la comunitat científica i mèdica per fomentar la col·laboració i accelerar els avenços en el diagnòstic, tractament i cura dels pacients amb ELA”, tal i com ha destacat la Dra. Orla Hardiman, neuròloga i investigadora del Trinity College de Dublin, i codirectora de la junta executiva d’ENCALS.
L’aposta de Bellvitge per la recerca en ELA
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal – cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Això provoca que el cervell perdi la capacitat de controlar el moviment dels músculs. En conseqüència, les persones que pateixen aquesta malaltia presenten atròfia muscular que avança tot provocant paràlisi progressiva i en alguns casos afectant a la capacitat de parla, deglució i respiració.
En aquest àmbit, el grup de recerca de l’Hospital de Bellvitge i l’IDIBELL té obertes diverses línies d’investigació per trobar marcadors que permetin diagnosticar de forma precoç l’ELA i determinar el risc de patir-la. De fet, una de les línies de recerca és la dels assaigs de fàrmacs que permetin alentir el progrés generatiu de la malaltia.