L’Hospital Universitari de Bellvitge va celebrar el 16 d’octubre la 6a edició de la Jornada de Malalties Minoritàries amb l’objectiu de compartir les principals actualitzacions i novetats pel que fa a aquestes patologies, fent especial èmfasi en els avenços en recerca i en el seu benefici per als pacients.
Com cada any, la jornada va reunir alguns dels especialistes més destacats de l’Hospital Universitari de Bellvitge en diferents malalties minoritàries, les quals, en conjunt, afecten prop de 350.000 persones a Catalunya.
La conferència inaugural va anar a càrrec del Dr. Joan Torras, del Servei de Nefrologia de l’HUB, el qual va exposar les darreres fites i reptes en malaltia de Fabry, una afecció provocada pel gen que codifica l’enzim alfa galactosidasa, sobre la qual Bellvitge té una de les unitats assistencials més destacades de l’Estat. La conferència va ser moderada pel Dr. Carles Díez, del Servei de Cardiologia de l’HUB.
A continuació va tenir lloc la primera de les dues taules rodones, moderada per la Dra. Maria Molina, del Servei de Pneumologia, i el Dr. Antoni Riera-Mestre, cap del Servei de Medicina Interna.
En aquesta taula, s’hi van exposar l’arquitectura genètica de les miocardiopaties en la població marroquina (Dr. Pasqual Llongueras, del Servei de Cardiologia), l’atenció interprofessional al pacient amb malalties minoritàries oftalmològiques (Dr. Jaume Català, oftalmòleg dels hospitals de Bellvitge i Sant Joan de Déu, i Dra. Anna Esteve, de la Unitat de Genètica), l’encefalopatia com a signe diagnòstic de malalties minoritàries a Urgències (Dr. Rafael López Urdiales, del Servei d’Endocrinologia), les novetats en sarcoïdosi (Dra. Adriana Iriarte, del Servei de Medicina Interna).
El primer bloc de ponències es va completar amb una anàlisi sobre els reptes organitzatius que planteja l’existència de múltiples procediments d’acreditació d’excel·lència, a càrrec de la Dra. Mònica Povedano, del Servei de Neurologia.
La segona taula rodona, moderada pel Dr. Xavier Solanich, del Servei de Medicina Interna, i el Dr. Jesús Ribas, del Servei de Pneumologia, va tractar sobre les aortopaties congènites (Dra. Raquel Torres, del Servei de Medicina Interna), les malalties minoritàries neuromusculars (Dra. Velina Nedkova, del Servei de Neurologia), l’amiloïdosi hereditària per transtiretina (Dr. Fernando de Frutos, del Servei de Cardiologia), el projecte DAIPO de suport a la dotació tecnològica en telangiectàsia hemorràgica hereditària (Dr. Antoni Riera-Mestre), i l’epilèpsia focal per displàsia cortical (Dra. Mercè Falip, del Servei de Neurologia).
En total, l’Hospital Universitari de Bellvitge tracta més de 200 malalties minoritàries i atén prop de 4.000 pacients afectats per aquest tipus de patologies. En molts casos, es tracta d’equips i unitats de referència acreditats a nivell català i estatal i europeu.
Segons destaca el Dr. Antoni Riera-Mestre, coordinador del grup de malalties minoritàries de Bellvitge, “un dels nostres senyals d’identitat és la comunicació i el treball en grup. Oferim al pacient més que atenció multidisciplinària: li oferim atenció interprofessional, amb múltiples especialitats però també múltiples tipus de professional –metges, infermeres, psicòlegs, genetistes, farmacèutics...– tre-ballant colze a colze i al mateix nivell, conscients que tots som igual d’impor-tants en benefici del pacient”