La unitat especialitzada del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge i la fundació catalana d’ELA han renovat per quatre anys més l’estreta col·laboració que van iniciar l’any 2009. Reforçar i millorar l’atenció integral i multidisciplinària als pacients d’ELA continua sent el principal objectiu del conveni de cooperació, que té en la plataforma i app d’atenció telemàtica per a pacients LinkELA una de les seves grans novetats.
L’atenció psicosocial als pacients d’ELA és un dels elements fonamentals de la unitat i és portada a terme per professionals de la Fundació Miquel Valls totalment integrades en el treball diari del grup multidisciplinari de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’HUB. La directora general de la Fundació Miquel Valls, Esther Sellés, subratlla que l’acord referma el valor d’un model d’atenció integral (mèdic, social i emocional –biopsicosocial-) “que és referent a tot el territori i que dona resposta a moltes de les necessitats de les persones que pateixen la malaltia i les seves famílies”.
Un dels principals eixos de la col·laboració entre ambdues institucions es duu ja a terme al voltant de la plataforma-app LinkELA, que la Fundació Miquel Valls ha posat en marxa com a experiència pilot a finals de 2020. Ara, ja és utilitzada per 44 pacients i les seves famílies i cuidadors. Tal i com destaca la Dra. Mònica Povedano, cap de la UFMM, “LinkELA permet la continuïtat assistencial del pacient, acostant-li el terciarisme o l’atenció primària al seu domicili”.
“Principalment LinkELA ens ha de servir per donar una millor atenció a les persones afectades d’ELA i el seu entorn més proper”, destaca Sellés. Facilitarà un seguiment més proper del pacient, amb un control de l’evolució dels símptomes en les diferents àrees afectades per la malaltia, i una capacitat de reacció més ràpida quan sigui necessari. D’altra banda, la nova plataforma-aplicació també impulsarà la recerca gràcies a les dades dels pacients que recopilarà.
“Som conscients que estem fent un salt endavant tecnològic important en l’avaluació dels pacients, però no perdem en cap moment de vista que el contacte presencial amb la unitat continuarà sent fonamental”, afirma la Dra. Povedano.
Sota el paraigües del nou conveni, l’HUB i la Fundació Miquel Valls sumaran esforços per fer estendre l’ús de LinkELA, convençuts que es tracta d’una eina clau per millorar la qualitat de vida i allargar la supervivència dels pacients d’ELA.