Cuando Juan Miguel Benavides (57 años) salió del hospital en marzo de 2023, había días en los que no podía caminar ni cien metros. La enfermedad de Still, una enfermedad inflamatoria poco frecuente, había dado un vuelco por completo a su vida. Tres años después, este paciente de la Unidad de Reumatología del Hospital de Bellvitge ha coronado la Punta Alta de Comalesbienes (3.014 metros), en el Parque Nacional de Aigüestortes i Estany de Sant Maurici, dentro del proyecto Reuma3000, una iniciativa impulsada por la Sociedad Catalana de Reumatología, la comunidad de pacientes Reu+ además de la compañía UCB, que promueve la actividad física y quiere demostrar que un diagnóstico no tiene por qué definir los límites de una persona. En esta entrevista explica el camino que le ha llevado hasta aquí.
¿Cómo era tu vida antes de que aparecieran los primeros síntomas?
Siempre había sido una persona muy activa. Me gustaba hacer deporte y aprovechaba cualquier momento para jugar al pádel, al tenis o al frontenis. Era una parte importante de mi vida.
Cuando empezaron los primeros dolores no les di demasiada importancia. Pensaba que eran agujetas, una mala postura o alguna pequeña lesión. Con el tiempo he entendido que aquellos dolores eran, en realidad, los primeros brotes de la enfermedad.
¿Cuándo empezaste a darte cuenta de que algo no iba bien?
Los dolores empezaron a repetirse cada vez con más frecuencia. Un día me dolía una muñeca, otro un dedo, después un hombro o un codo. Las articulaciones se inflamaban, me costaba moverlas y el dolor aparecía sin una explicación clara.
Al principio siempre encontraba una justificación. Pensaba que era la humedad, la edad o el esfuerzo físico. Pero llegó un momento en el que entendí que aquello no era normal.
¿Cómo fue el camino hasta llegar al diagnóstico?
No fue un proceso rápido. Primero me diagnosticaron artritis reumatoide. Después, a medida que avanzaban las pruebas y se descartaban otras enfermedades, los médicos vieron que mi caso no terminaba de encajar. También pasé por un diagnóstico de reumatismo palindrómico y probamos distintos tratamientos, pero no acababan de funcionar.
La pista definitiva la dieron unas fiebres muy altas que aparecían casi cada dos días, siempre a última hora de la tarde. Las anotaba en una agenda porque el patrón se repetía una y otra vez. Tras todas las analíticas y pruebas, finalmente llegaron al diagnóstico de la enfermedad de Still.
Poner nombre a lo que me ocurría no fue tanto un alivio como una cuestión de confianza. Confié desde el primer momento en la Dra. Carme Moragues y en el equipo de Reumatología. Sabía que encontrarían la manera de ayudarme.
¿Cuándo te das cuenta de que la enfermedad te está cambiando la vida?
Cuando el dolor deja de ser algo puntual y pasa a formar parte de tu día a día. Hubo épocas en las que tenía dos o tres brotes inflamatorios cada día. No era solo una articulación: a veces eran varias al mismo tiempo. Lo que más recuerdo es el dolor. Era constante y muy intenso.
Tuve que dejar el deporte y cada vez me costaba más hacer cosas que antes eran completamente normales. Salir a caminar, hacer la compra o ayudar en casa se convirtieron en un esfuerzo. Pero lo más difícil no era solo eso. La enfermedad también te desgasta emocionalmente. Coincidió con otros momentos muy complicados. Perdí el trabajo, donde llevaba 22 años, y también a mi pareja. Cuando todo se acumula, llega un momento en el que sientes que la vida que conocías ha desaparecido.
¿Llegaste a pensar que no saldrías adelante?
Sí. Hubo un momento muy crítico. En marzo de 2023 ingresé en el hospital por una complicación grave de la enfermedad. Había desarrollado un síndrome de activación macrofágica, una situación que puede poner en riesgo la vida. Yo pensaba que sería un ingreso de unos días, pero al final fueron dos semanas.
Salí muy débil. Había días en los que no podía caminar ni cien metros. Me faltaban las fuerzas y el aire. Recuerdo que los médicos me dijeron que tenía que empezar un tratamiento inyectable que hasta entonces había ido aplazando porque tengo mucho miedo a las agujas. Aquel día entendí que ya no podía seguir posponiendo decisiones.
Si en aquel momento alguien me hubiera dicho que dos años después subiría una cima de más de tres mil metros, le habría dicho que era imposible.
¿Cuándo vuelves a tener esperanza?
No fue de un día para otro. Fue un proceso. El tratamiento empezó a funcionar y, poco a poco, pudimos ir reduciendo la medicación. Pero también entendí que no podía seguir luchando contra la enfermedad. Tenía que aceptarla y adaptarme a ella. A partir de ese momento empecé a recuperar mi vida.
Y justo entonces apareció una oportunidad que acabaría cambiándolo todo: Reuma3000.
¿Cómo conociste el proyecto Reuma3000?
Fue a través de Reu+ (la Lliga Reumatològica Catalana). Recibí un correo en el que presentaban el proyecto y me pareció muy interesante. Solo tenía una duda: pregunté si habría escalada, porque eso sí tenía claro que no podría hacerlo. Me dijeron que no, que se trataba de un reto de senderismo y que nos prepararíamos durante varios meses.
Pensé que, si veía que no podía continuar, siempre estaría a tiempo de dejarlo. Así que decidí intentarlo. Y hoy puedo decir que ha sido una de las mejores decisiones que he tomado.
¿Qué encontraste en ese grupo?
Sobre todo, personas que estaban pasando por situaciones muy parecidas a la mía. Nos conocimos en las primeras salidas y, casi sin darnos cuenta, empezamos a crear vínculos. No solo compartíamos una enfermedad. Compartíamos miedos, limitaciones, dudas... y también muchas ganas de volver a hacer cosas que algunos pensábamos que habíamos perdido para siempre. Al final, más que un grupo de entrenamiento, acabamos siendo una familia.
¿Cómo os preparasteis para afrontar un reto así?
Fueron siete meses de preparación muy progresiva. Empezamos con excursiones sencillas y, poco a poco, fuimos aumentando la dificultad. También trabajábamos la fuerza, sobre todo de las piernas y las articulaciones, porque sabíamos que era fundamental llegar bien preparados. Contábamos con el apoyo de fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeras y reumatólogos, que nos acompañaban durante todo el proceso.
Pero creo que lo más importante no era solo entrenar el cuerpo. También entrenábamos la confianza. Cada salida te demostraba que eras capaz de hacer un poco más de lo que pensabas.
¿Cuándo volviste a confiar en tu cuerpo?
No hubo un día concreto. Fue una sensación que fue creciendo poco a poco. Terminaba una excursión y pensaba: "Lo he conseguido." Quizá para otra persona no era más que una caminata. Para mí era la prueba de que mi cuerpo todavía podía responder.
Después de todo lo que había vivido, volver a caminar, superar desniveles o completar una ruta era recuperar una parte de mí que pensaba que había desaparecido.
¿Qué se te pasó por la cabeza en los últimos metros antes de llegar a la cima?
Aquel último tramo era muy exigente. Los últimos cien metros son prácticamente en línea recta y las piernas ya no responden igual.
Empecé a repetirme una especie de mantra. Cada paso se lo dedicaba a una persona diferente. Mentalmente iba dando las gracias a toda la gente que me había ayudado a llegar hasta allí: mi familia, mis amigos, los profesionales sanitarios, los compañeros del proyecto...
En ese momento no era del todo consciente de lo que estaba consiguiendo. Solo pensaba en dar un paso más. Pero cuando llegas arriba y contemplas el paisaje, todo cobra sentido. Hubo abrazos, lágrimas y muchísima emoción. Es una experiencia que me acompañará toda la vida.
¿Qué ha significado Reuma3000 para ti?
Es mucho más que subir una montaña. Estoy viviendo un sueño. Ha cambiado la forma en que me veo a mí mismo. Durante mucho tiempo pensé que la enfermedad decidía hasta dónde podía llegar. Ahora sé que no es así. Con el tratamiento adecuado, preparación y constancia todavía puedo seguir haciendo muchas cosas.
Lo más importante no es la cima. Lo más importante es haber vuelto a confiar en mí mismo. Y también haber encontrado personas que hoy forman parte de mi vida. Cuando digo que somos una familia, no es una forma de hablar. Lo siento de verdad. Las enfermedades reumáticas suelen ser invisibles.
¿Qué te gustaría que entendiera la sociedad?
Que muchas veces el dolor no se ve. Puedes tener buen aspecto por fuera y, sin embargo, convivir cada día con inflamación, fatiga o limitaciones que los demás no imaginan.
También me gustaría que dejáramos atrás la idea de que una persona con una enfermedad reumática tiene que renunciar a llevar una vida activa. Evidentemente hay días malos y hay limitaciones, pero eso no significa dejar de tener proyectos o de hacer cosas que te ilusionan. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, yo tampoco imaginaba que algún día subiría una cima de más de tres mil metros.
¿Qué le dirías a una persona que acaba de recibir un diagnóstico como el tuyo?
No todas las historias son iguales. Pero sí sé una cosa: un diagnóstico no significa que se hayan acabado los proyectos, los sueños o las ilusiones. La vida continúa, aunque sea por un camino diferente. Hoy sé que existen tratamientos, que hay profesionales que te acompañan y que hay muchas cosas que puedes hacer para encontrarte mejor.
También le diría que pida ayuda cuando la necesite. Hay momentos en los que uno no tiene fuerzas suficientes y no pasa nada. Dejarse ayudar también forma parte del proceso.
¿El ejercicio ha cambiado tu manera de entender la enfermedad?
Mucho. Antes hacía deporte porque me gustaba. Ahora también lo entiendo como una forma de cuidarme. Recuerdo una frase que nos repetían muchas veces durante el proyecto Reuma3000 y que nunca he olvidado: «Menos pastillas y más zapatillas».
Me hizo entender que, cuando la enfermedad está controlada y los profesionales te orientan, moverte también es una forma de tratarte.
[En la fotografía, junto a Araceli Segarra, alpinista, fisioterapeuta y directora técnica de Reuma3000. Fue la primera mujer catalana en alcanzar la cima del Everest]
Si pudieras volver a marzo de 2023, cuando saliste del hospital y no podías caminar ni cien metros, ¿qué le dirías a aquel Juanmi?
Le diría que tuviera paciencia. En aquel momento solo veía todo lo que había perdido. No era capaz de imaginar todo lo que aún podía recuperar. He aprendido que no puedes vivir enfadado con la enfermedad. Tienes que aceptarla y adaptarte a ella. A partir de ahí empiezas a avanzar. No siempre será fácil. Seguirá habiendo días malos. Pero también habrá muchos días buenos.
¿Y ahora, cuál es tu próximo reto?
Seguir caminando. No sé si será otro tres mil o cualquier otra montaña. Me da igual. Lo que tengo claro es que quiero seguir compartiendo este camino con la gente que he conocido gracias a Reuma3000. Hace dos años había días en los que no podía caminar ni cien metros. Ahora vuelvo a mirar las montañas con ganas de subirlas. Y eso, para mí, lo es todo.