Entrevista a Juan Miguel Benavides: “Hi va haver un moment en què no podia caminar cent metres. Avui he coronat un cim de més de 3.000 metres”

Com era la teva vida abans que apareguessin els primers símptomes?

Sempre havia estat una persona molt activa. M'agradava fer esport i aprofitava qualsevol estona per jugar a pàdel, a tennis o a frontennis. Era una part important de la meva vida.

Quan van començar els primers dolors no els vaig donar gaire importància. Pensava que eren agulletes, una mala postura o alguna petita lesió. Amb el temps he entès que aquells dolors eren, en realitat, els primers brots de la malaltia.

Quan vas començar a adonar-te que alguna cosa no anava bé?

Els dolors es van anar repetint cada vegada més sovint. Un dia em feia mal un canell, un altre un dit, després una espatlla o un colze. Les articulacions s'inflamaven, em costava moure-les i el dolor apareixia sense una explicació clara.

Al principi sempre hi trobava una justificació. Pensava que era la humitat, l'edat o l'esforç físic. Però va arribar un moment que vaig entendre que allò no era normal.

Com va ser el camí fins al diagnòstic?

No va ser un procés ràpid. Primer em van diagnosticar artritis reumatoide. Després, a mesura que avançaven les proves i es descartaven altres malalties, els metges van veure que el meu cas no acabava d'encaixar. També vaig passar per un diagnòstic de reumatisme palindròmic i vam provar diferents tractaments, però no acabaven de funcionar.

La pista definitiva la van donar unes febres molt altes que apareixien gairebé cada dos dies, sempre a última hora de la tarda. Les apuntava en una agenda perquè el patró es repetia una vegada i una altra. Amb totes les analítiques i les proves, finalment van arribar al diagnòstic de la malaltia de Still de l'adult.

Posar nom al que em passava no va ser tant un alleujament com una qüestió de confiança. Vaig confiar des del primer moment en la Dra. Carme Moragues i l’equip de Reumatologia. Sabia que trobarien la manera d’ajudar-me. 

Quan t'adones que la malaltia t’està canviant la vida?

Quan el dolor deixa de ser una cosa puntual i passa a formar part del teu dia a dia. Hi havia èpoques que tenia dos o tres brots inflamatoris cada dia. No era només una articulació: de vegades eren diverses alhora. Recordo especialment el dolor. Era constant i molt intens.

Vaig haver de deixar l'esport i cada vegada em costava més fer coses que abans eren completament normals. Sortir a caminar, fer la compra o ajudar a casa es convertien en un esforç. Però el més difícil no era només això. La malaltia també et desgasta emocionalment. Va coincidir amb altres moments molt difícils. Vaig perdre la feina on hi duia 22 anys i també la meva parella. Quan tot s'acumula, arriba un moment que tens la sensació que la vida que coneixies ha desaparegut.

Vas arribar a pensar que no te'n sortiries?

Sí. Hi va haver un moment molt crític. El març del 2023 vaig ingressar a l'hospital per una complicació greu de la malaltia. Havia desenvolupat una síndrome d'activació macrofàgica, una situació que pot posar en risc la vida. Jo pensava que seria un ingrés d'uns dies, però al final van ser dues setmanes.

Vaig sortir molt dèbil. Hi havia dies que no podia caminar ni cent metres. Em faltaven les forces i l'aire. Recordo que els metges em van dir que havia de començar un tractament injectable que fins aleshores havia anat ajornant perquè tinc molta por a les agulles. Aquell dia vaig entendre que ja no podia continuar posposant decisions.

Si en aquell moment algú m'hagués dit que dos anys després pujaria un cim de més de tres mil metres, li hauria dit que era impossible.

Quan tornes a tenir esperança?

No va ser d'un dia per l'altre. Va ser un procés. El tractament va començar a funcionar i, a poc a poc, vam poder anar reduint la medicació. Però també vaig entendre que no podia continuar lluitant contra la malaltia. Havia d’acceptar-la i adaptar-m’hi. A partir d’aquell moment vaig començar a recuperar la meva vida. Just en aquell moment, va aparèixer una oportunitat que acabaria canviant moltes coses: Reuma3000.

Com vas conèixer el projecte Reuma3000?

Va ser a través de Reu+ (la Lliga Reumatològica Catalana). Vaig rebre un correu que explicava el projecte i em va semblar molt interessant. Només tenia un dubte: vaig preguntar si hi hauria escalada, perquè això sí que tenia clar que no ho podria fer. Em van dir que no, que es tractava d'un repte de senderisme i que ens prepararíem durant mesos.

Vaig pensar que sempre seria a temps de deixar-ho si veia que no podia continuar. Així que vaig decidir provar-ho. I ara puc dir que va ser una de les millors decisions que he pres.

Què vas trobar en aquell grup?

Sobretot persones que estaven passant per situacions molt semblants a la meva. Ens vam conèixer en les primeres sortides i, gairebé sense adonar-nos-en, vam començar a crear vincles. No només compartíem una malaltia. Compartíem pors, limitacions, dubtes... i també moltes ganes de tornar a fer coses que alguns pensàvem que havíem perdut per sempre. Al final, més que un grup d'entrenament, vam acabar sent una família.

Com us vau preparar per afrontar un repte així?

Van ser set mesos de preparació molt progressiva. Vam començar amb excursions senzilles i, a poc a poc, vam anar augmentant la dificultat. També treballàvem la força, sobretot de cames i articulacions, perquè sabíem que era fonamental arribar-hi ben preparats. Teníem el suport de fisioterapeutes, nutricionistes, infermeres i reumatòlegs, que ens orientaven durant tot el procés.

Però crec que el més important no era només entrenar el cos. També entrenàvem la confiança. Cada sortida et demostrava que eres capaç de fer una mica més del que pensaves.

Quan vas tornar a confiar en el teu cos?

No hi va haver un dia concret. Va ser una sensació que anava creixent. Acabava una excursió i pensava: "Ho he fet". Potser per a una altra persona era una caminada sense més importància. Per a mi era la prova que el meu cos encara podia respondre.

Després de tot el que havia viscut, tornar a caminar, superar desnivells o acabar una ruta era recuperar una part de mi que pensava que havia desaparegut.

Què et va passar pel cap en els últims metres abans d'arribar al cim?

Aquell últim tram era molt exigent. Els darrers cent metres es fan pràcticament en línia recta i les cames ja no et responen igual. Vaig començar a repetir-me una mena de mantra. Cada pas el dedicava a una persona diferent. Mentalment anava donant les gràcies a tota la gent que m'havia ajudat a arribar fins allà: la família, els amics, els professionals sanitaris, els companys del projecte...

En aquell moment no era gaire conscient del que estava aconseguint. Només pensava en fer un pas més. Però quan arribes a dalt i mires el paisatge, tot pren sentit. Hi va haver abraçades, llàgrimes i molta emoció. És una experiència que m'acompanyarà tota la vida.

Què representa Reuma3000 per a tu?

És molt més que pujar una muntanya. Estic vivint un somni. M'ha canviat la manera de veure'm. Durant molt temps pensava que la malaltia decidia fins on podia arribar. Ara sé que no és així. Amb el tractament adequat, amb preparació i amb constància, encara puc continuar fent moltes coses.

El més important no és el cim. És haver tornat a confiar en mi mateix. I també haver trobat persones que avui formen part de la meva vida. Quan dic que som una família, no és una manera de parlar. Ho sento així.

Les malalties reumàtiques sovint són invisibles. Què t'agradaria que la societat entengués?

Que moltes vegades el dolor no es veu. Pots tenir un bon aspecte per fora i, en canvi, conviure cada dia amb inflamació, fatiga o limitacions que els altres no imaginen.

També m'agradaria que deixéssim enrere la idea que una persona amb una malaltia reumàtica ha de renunciar a tenir una vida activa. Evidentment hi ha dies dolents i hi ha limitacions, però això no vol dir deixar de tenir projectes o de fer coses que t'il·lusionen. Quan em van diagnosticar la malaltia jo tampoc m'imaginava que algun dia pujaria un cim de més de tres mil metres.

Què li diries a una persona que acaba de rebre un diagnòstic com el teu?

No totes les històries són iguals. Però sí que sé una cosa: un diagnòstic no significa que s'hagin acabat els projectes, els somnis o les il·lusions. La vida continua, encara que sigui per un camí diferent. Però avui sé que hi ha tractaments, hi ha professionals que t'acompanyen i hi ha moltes coses que pots fer per trobar-te millor.

També li diria que demani ajuda quan la necessiti. Hi ha moments en què un mateix no té prou força i no passa res. Deixar-se ajudar també forma part del procés.

L’exercici ha canviat la teva manera d’entendre la malaltia?

Molt. Abans feia esport perquè m'agradava. Ara també l'entenc com una manera de cuidar-me. Recordo una frase que ens repetien sovint al projecte Reuma3000 i que no he oblidat mai: "Menys pastilles i més sabatilles".

Em va fer entendre que, quan la malaltia està controlada i els professionals t'orienten, moure't també és una manera de tractar-te.

[A la foto, amb l’Araceli Segarra, alpinista, fisioterapeuta i directora tècnica de Reuma 3000. Va ser la primera dona catalana a assolir el cim de l’Everest]

Si poguessis tornar al març del 2023, quan vas sortir de l'hospital i no podies caminar cent metres, què li diries a aquell Juanmi?

Li diria que tingués paciència. En aquell moment només veia el que havia perdut. No era capaç d'imaginar tot el que encara podia recuperar. He après que no pots viure enfadat amb la malaltia. L'has d'acceptar i adaptar-t'hi. A partir d'aquí comences a avançar. No sempre serà fàcil. Continuaran havent-hi dies dolents. Però també n'hi haurà de molt bons.

I ara, quin és el teu pròxim repte?

Continuar caminant. No sé si serà un altre tres mil o una altra muntanya. M'és igual. El que tinc clar és que vull continuar compartint aquest camí amb la gent que he conegut gràcies a Reuma3000. Fa dos anys hi havia dies que no podia caminar cent metres. Ara torno a mirar les muntanyes amb ganes de pujar-les. I això, per a mi, ja ho és tot.