El diagnòstic de malaltia celíaca no acaba en el moment en què es confirma la malaltia. La malaltia celíaca és una malaltia crònica i, tot i que l’únic tractament disponible actualment és la dieta sense gluten estricta, saludable i segura, és important fer un seguiment mèdic per comprovar que l’evolució és correcta i per prevenir possibles complicacions a llarg termini. Tenir el diagnòstic confirmat és important perquè permet iniciar el tractament de manera adequada i saber quins controls cal fer durant el seguiment. El seguiment és important encara que la persona es trobi bé.
L’objectiu del seguiment és valorar la resposta a la dieta sense gluten i detectar possibles problemes associats. Durant els controls es revisa si han millorat els símptomes, si la dieta sense gluten s’està fent de manera correcta, si els anticossos de la celiaquia van disminuint, si es corregeixen els dèficits nutricionals i si milloren alteracions que podien estar presents en el moment del diagnòstic, com l’anèmia, la manca de ferro o l’alteració de les proves del fetge.
També és important valorar la salut òssia, especialment en les persones diagnosticades en l’edat adulta. La celiaquia no tractada o mal controlada pot afavorir la disminució de la massa òssia, per la dificultat d’absorbir correctament alguns nutrients com el calci i la vitamina D. Per aquest motiu, en alguns pacients pot estar indicada una densitometria òssia.
Quin seguiment es recomana?
En general, després del diagnòstic es recomana fer un primer control analític als 3–6 mesos. Durant el primer any, els controls solen ser més freqüents, perquè és el moment en què s’han de resoldre dubtes, reforçar la dieta sense gluten i comprovar que l’evolució és adequada. Si la resposta és bona, posteriorment els controls es poden espaiar, habitualment cada 1–2 anys.
En les analítiques de seguiment se solen valorar els anticossos de la celiaquia, especialment si estaven elevats en el moment del diagnòstic. Amb una dieta sense gluten correcta, aquests anticossos haurien d’anar disminuint progressivament. També es revisen els nutrients i les alteracions que existissin al diagnòstic, com l’anèmia, la manca de ferro, el dèficit de vitamines o l’alteració de les proves del fetge.
És important saber que uns anticossos negatius no sempre garanteixen que la mucosa intestinal estigui completament recuperada ni que no hi hagi petites exposicions al gluten. Per aquest motiu, en alguns casos el metge pot sol·licitar la determinació de pèptids immunogènics del gluten en orina o femta. Aquesta prova pot ajudar a detectar ingestes recents de gluten i pot ser útil quan hi ha dubtes sobre l’adherència a la dieta sense gluten. Tot i això, els pèptids immunogènics del gluten només informen d’exposicions recents. Per tant, un resultat negatiu no descarta transgressions puntuals fora del període detectat per la prova. Tampoc substitueixen la valoració mèdica, nutricional i clínica del pacient.
La biòpsia intestinal de control a partir dels dos anys del diagnòstic es valorarà de forma individual.
El seguiment pot fer-se des d’Atenció Primària, des de Digestiu o de forma compartida, sempre que se segueixin les recomanacions clíniques i es valori l’evolució global del pacient.
A més del seguiment mèdic, es recomana contactar amb l’Associació Celíacs de Catalunya. Les associacions de pacients ofereixen formació, suport pràctic, informació sobre productes i establiments acreditats, i recursos molt útils per afrontar el dia a dia després del diagnòstic.
Un cop t’han confirmat el diagnòstic de malaltia celíaca, aquests serien les primeres passes a fer:
- Mentalitzar-se. El primer que s’ha de fer és tranquil·litzar-se, doncs la vostra vida canviarà, però els teus símptomes milloraran i tornaràs a recuperar l’energia que et falta. Tindràs limitacions i al principi et costarà adaptar-te, cometràs errors, però a poc a poc aniràs dominant les rutines per evitar el gluten. Cal recordar que al principi en molts pacients es produeix una fase de xoc que requereix l’ajuda de psicòlegs.
- Associacions. És important estar ben informat i assessorat. En aquest sentit, us recomanem afiliar-vos a l’associació de celíacs de Catalunya. Us podran facilitar les eines necessàries per conèixer la malaltia, el seu seguiment, oferir-te pautes i ajudar-te a aprendre a realitzar una DSG 100% segura. A més, et detallaran quins canvis s'han de fer a casa per evitar el risc de patir contacte creuat.
- Informació. És fonamental conèixer la malaltia celíaca i la dieta sense gluten. La informació que podeu rebre a través de les xarxes socials o web ha de ser contrastada i veraç. Per aquesta raó hem creat aquest contingut web. Creiem que aquí podreu trobar tota la informació necessària per profunditzar sobre la teva malaltia.
- Família i amics. És necessari que informis els teus familiars i amics més propers del teu diagnòstic. Els hauràs d’explicar què pots menjar o com han de cuinar per garantir que el menjar és sense gluten. Comença amb els familiars que viuen amb tu. És molt útil aquest fulletó que resumeix la informació a familiars.
- Consulta medicaments, pasta de dents i pintallavis.
- Cal tenir en compte diverses mides a l'hora de comprar i sortir a menjar fora. És important que tinguis en compte aquests consells:
- Mai manipuleu un producte amb els mateixos utensilis (coberteria, torradora) que has utilitzat prèviament per cuinar aliments amb gluten.
- Eviteu utilitzar la mateixa superfície que hagis fet servir per a aliments amb gluten si aquesta no s'ha netejat adequadament (taula, forn, paella).
- No compreu productes a granel ni productes artesanals que no estiguin etiquetats.
- Si mengeu fora assegura't prèviament que aquest restaurant té menús celíacs i pregunta al cambrer si cuinen evitant el contacte creuat.
- Si teniu dubtes sobre un aliment sobre si pot contenir gluten o no, no el consumiu.
- Planificat amb temps un viatge per assegurar-te com podràs fer la dieta sense gluten estricta
- Emporta't el “kit de supervivència” a la teva motxilla quan facis excursions o viatges: fruita, fruita seca, pasta i pa de motlle sense gluten, llaunes de conserves, llegums, oli, vinagre, sal, cafè, infusions, bosses per a torradora o barbacoa o forn, espàtula de goma, bosses de congelat, etiquetes.
Tot i que la majoria de les persones diagnosticades amb malaltia celíaca mostraran una millora en els signes i/o símptomes després de començar una dieta sense gluten, alguns pacients continuen mostrant símptomes i/o tenen inflamació intestinal persistent. Quan això succeeix durant almenys 6-12 mesos malgrat l'adhesió a una dieta sense gluten, aquests individus es classifiquen com malaltia celíaca no responedora.
La causa més freqüent és l’exposició al gluten. El pacient sense voler menja gluten de forma inadvertida sovint per manca d’informació sobre el contacte creuat. De fet, alguns pacients requerien tan poc com 10 mg de gluten al dia per induir el desenvolupament de danys a la mucosa intestinal. En aquest context, cal tornar a repassar la informació de la dieta sense gluten i el contacte creuat. També es pot buscar suport a l’Associació de celíacs de Catalunya.
Consells addicionals:
- Comproveu les etiquetes dels aliments encara que faci temps que els feu servir ja que els ingredients poden canviar sense previ avís.
- Informar a la vostra parella com cuinar i manipular aliments per evitar contaminar el vostre menjar.
- Reviseu tots els medicaments i suplements per assegurar-vos que no contenen gluten;
- Avaluar la freqüència i les estratègies utilitzades per menjar fora de casa
- Assegureu-vos que la civada ingerida està certificada sense gluten
- Reviseu cosmètics que entren en contacte amb la boca.
- Elimineu caramels, xicles i similars que no estan correctament etiquetats.
- Recomanem preparar el menjar a casa i portar la carmanyola a la feina, casa d’amics, família, etc. En cas de ser necessari menjar a un restaurant, revisar a l’associació de celíacs aquells establiments acreditats. Tanmateix, un cop al restaurant notificar al cambrer la vostra malaltia i revisar la carta minuciosament.
Font: Simón, E. Nutrients 2023, 15, 4013.
La malaltia celíaca refractària és una forma greu de malaltia, considerada molt rara ja que afecta a menys de l'1% dels pacients. Es defineix per símptomes persistents o recurrents de malabsorció i atròfia de les vellositats malgrat una dieta sense gluten estricte durant més de 12 mesos en absència d'altres causes de no resposta. La prova GIP pot ser útil per distingir la malaltia de la mucosa a causa de la ingesta de gluten de la veritable malaltia celíaca refractària. En alguns casos cal valorar tractament immunosupressor com la cortisona.
