L’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) posa en marxa el projecte EXPADerm, amb l’objectiu de millorar els resultats en salut del pacient dermatòlogic amb psoriasi i dermatitis atòpica, amb la col•laboració de l’Atenció Primària Metropolitana Sud de l’Institut Català de la Salut. El Dr. Javier Tapia presentarà el projecte en una taula rodona sobre experiència del pacient al I Congrés Català de Gestió Clínica i Sanitària aquest 3 de novembre.
Tant la psoriasi com la dermatitis atòpica –ambdues malalties inflamatòries cròniques de la pell- són problemes de salut amb un fort impacte en la qualitat de vida dels pacients per l’estigma i el rebuig aliè i propi. De fet, els pacients que presenten psoriasi presenten ansietat en una mitjana del 43% dels casos, i depressió entre el 20-30%, tot i que aquesta xifra podria arribar al 62% de les persones afectades segons alguns estudis.
Fins ara, el procés assistencial en aquestes dues malalties dermatològiques s’havia dissenyat des del punt de vista mèdic. Per primera vegada, el projecte d’innovació EXPADerm incorpora el pacient en el disseny i la digitalització del seu procés assistencial, tenint en compte la seva experiència, expectatives, necessitats i emocions. Precisament, existeix evidència que els models d’atenció centrada en el pacient milloren resultats, autoestima i adherència terapèutica.
Treball multidisciplinari i en xarxa
El projecte pilot EXPADerm a l’Hospital de Bellvitge incorpora la metodologia d’Investigació-Acció Participativa (IAP), mitjançant la qual els pacients s’incorporen com a agents d’innovació i canvi per a la millora de la continuïtat assistencial.
“Una vegada coneixem què falla o què funciona des de l’òptica del pacient, podrem detectar necessitats sense identificar i així definir i reorganitzar el procés assistencial, a més d’impregnar aquesta visió 360° a la filosofia de l’hospital”, ha explicat el Dr. Javier Tapia, subdirector del Procés Ambulatori de l’HUB.
És a partir del coneixement i l’experiència de 16 pacients tractats pel Servei de Dermatologia de l’HUB -des de la primera consulta a Atenció Primària i fins que són diagnosticats de psoriasi o dermatitis atòpica a l’hospital-, que s’ha elaborat un mapa d’experiències i s’han identificat barreres i oportunitats. Precisament, els reptes identificats pels pacients han estat el punt de partida del treball d’un equip multidisciplinari d’onze professionals de l’HUB i de l’Atenció Primària Metropolitana Sud. En diverses sessions han dissenyat solucions innovadores centrades en l’experiència dels pacients, seguint la metodologia del Design Thinking.
Dos dermatòlegs i una infermera del Servei de Dermatologia, dues metgesses de família (Elisabet Serra de l’EAP Centre de l’Hospitalet i Dolors Peleato de l’EAP Ramona Vila del Prat de Llobregat) i una infermera familiar i comunitària (Marta del Campo de l’EAP Centre), a més de professionals de Farmàcia Hospitalària (Marta de Bolos, delegada territorial de Farmàcia comunitària de Baix Llobregat Centre), Qualitat i Sistemes de la Informació i un professional de Farmàcia Comunitària han co-creat durant aquestes sessions, introduïdes pel Dr. Jaume Notario, cap del Servei de Dermatologia de l’HUB.
Tant el mapa d’experiències com les solucions ideades en les sessions de Design Thinking permetran generar un pla d’acció conjunt per millorar el procés assistencial i una estratègia de gestió del canvi per tenir impacte en la salut i benestar dels pacients dermatològics.
EXPADerm compta amb la col·laboració de l’Instituto Experiencia Paciente (IEXP) i Leo Pharma. L’Hospital Universitari Infanta Leonor de Madrid ha executat la primera experiència del projecte aquest 2022, pel qual ha rebut un premi d’innovació.
Què són la psoriasi i la dermatitis atòpica?
La psoriasi és una malaltia inflamatòria del sistema immunitari que pot afectar la pell, les ungles i les articulacions. És crònica i es presenta en brots, amb exacerbacions i remissions, amb lesions cutànies de mida variable, envermellides i recobertes d’escames blanquinoses de gruix variable, que poden arribar a ser doloroses.
Un 2% de la població pateix psoriasi, que sol aparèixer entre els 15 i els 35 anys, tot i que també afecta infants i persones d’edat avançada. No és una malaltia hereditària, però sí que existeix predisposició genètica a patir-la, tot i que són necessaris altres factors desencadenants.
Quant a la dermatitis atòpica, aquesta també és una malaltia inflamatòria de la pell, però que es caracteritza per la sequedat i picor intensa. La pell s’envermelleix, s’irrita i s’inflama, sovint com a conseqüència de gratar-se contínuament. Poden aparèixer butllofes que supuren i formen crostes, petites protuberàncies, escates o plaques de pell engrossida. Fins fa molt poc es disposava de poques eines de tractament, tot i que en els darrers anys s’ha avançat molt en el coneixement dels mecanismes fisiopatològics de la malaltia. Això ha permès disposar de noves opcions terapèutiques amb molt bona resposta, com els nous fàrmacs biològics que ja s’estan administrant.