El Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) pone en marcha el proyecto EXPADerm, con el objetivo de mejorar los resultados en salud del paciente dermatológico con psoriasis y dermatitis atópica, con la colaboración de la Atención Primaria Metropolitana Sur del Institut Català de la Salut (ICS). El Dr. Javier Tapia presentará el proyecto en una mesa redonda sobre experiencia del paciente en el I Congreso Catalán de Gestión Clínica y Sanitaria este 3 de noviembre.
Tanto la psoriasis como la dermatitis atópica -ambas enfermedades inflamatorias crónicas de la piel- son problemas de salud con un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes por el estigma y el rechazo ajeno y propio. En concreto, los pacientes que presentan psoriasis presentan ansiedad en una media del 43% de los casos y depresión entre el 20-30%, aunque esta cifra podría llegar al 62% de las personas afectadas según algunos estudios.
Hasta ahora, el proceso asistencial en estas dos enfermedades dermatológicas estaba diseñado desde el punto de vista médico. Por primera vez, el proyecto de innovación EXPADerm incorpora al paciente en el diseño y la digitalización de su proceso asistencial, teniendo en cuenta su experiencia, expectativas, necesidades y emociones.
Precisamente, existe evidencia de que los modelos de atención centrada en el paciente mejoran resultados, autoestima y adherencia terapéutica.
Trabajo multidisciplinar y en red
El proyecto piloto EXPADerm en el Hospital de Bellvitge incorpora la metodología de Investigación-Acción Participativa (IAP), mediante la cual los pacientes se incorporan como agentes de innovación y cambio para la mejora de la continuidad asistencial.
"Una vez conocemos qué falla o qué funciona desde la óptica del paciente, podremos detectar necesidades sin identificar y así definir y reorganizar el proceso asistencial, además de impregnar esta visión 360° en la filosofía del hospital", ha explicado el Dr. Javier Tapia, subdirector del Proceso Ambulatorio del HUB.
Es a partir del conocimiento y la experiencia de 16 pacientes tratados por el Servicio de Dermatología del HUB -desde la primera consulta en Atención Primaria y hasta que son diagnosticados de psoriasis o dermatitis atópica en el hospital-, que se ha elaborado un mapa de experiencias y se han identificado barreras y oportunidades. Precisamente, los retos identificados por los pacientes han sido el punto de partida del trabajo de un equipo multidisciplinar de once profesionales del HUB y de la Atención Primaria Metropolitana Sur del ICS. En varias sesiones han diseñado soluciones innovadoras centradas en la experiencia de los pacientes, siguiendo la metodología del Design Thinking.
Dos dermatólogos y una enfermera del Servicio de Dermatología, dos médicos de familia (Elisabet Serra del EAP Centre de Hospitalet y Dolors Peleato del EAP Ramona Vila del Prat de Llobregat) y una enfermera familiar y comunitaria (Marta del Campo del EAP Centre), además de profesionales de Farmacia Hospitalaria (Marta de Bolos, delegada territorial de Farmacia comunitària de Baix Llobregat Centro), Calidad y Sistemas de la Información y un profesional de Farmacia Comunitaria han co-creado durante estas sesiones, introducidas por el Dr. Jaume Notario, jefe del Servicio de Dermatología del HUB.
Tanto el mapa de experiencias como las soluciones ideadas en las sesiones de Design Thinking permitirán generar un plan de acción conjunto para mejorar el proceso asistencial y una estrategia de gestión del cambio para tener impacto en la salud y el bienestar de los pacientes dermatológicos.
EXPADerm cuenta con la colaboración del Instituto Experiencia Paciente (IEXP) y Leo Pharma. El Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid ha ejecutado la primera experiencia del proyecto en 2022, por el que ha recibido un premio de innovación.
¿Qué son la psoriasis y la dermatitis atópica?
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, las uñas y las articulaciones. Es crónica y se presenta en brotes, con exacerbaciones y remisiones, con lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas y recubiertas de escamas blanquecinas de grosor variable, que pueden llegar a ser dolorosas.
Un 2% de la población sufre psoriasis, que suele aparecer entre los 15 y los 35 años, aunque también afecta a niños y personas de edad avanzada. No es una enfermedad hereditaria, pero sí existe predisposición genética a sufrirla, aunque son necesarios otros factores desencadenantes.
En cuanto a la dermatitis atópica, ésta también es una enfermedad inflamatoria de la piel, pero que se caracteriza por la sequedad y picor intenso. La piel se enrojece, se irrita y se inflama, a menudo como consecuencia de rascarse continuamente. Pueden aparecer ampollas que supuran y forman costras, pequeñas protuberancias, escamas o placas de piel engrosada. Hasta hace poco se disponía de pocas herramientas de tratamiento, aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad. Esto ha permitido disponer de nuevas opciones terapéuticas con muy buena respuesta como los nuevos fármacos biológicos que ya se están administrando.