Fer-te feliç, fer feliç a algú en un moment tan transcendental… wow!
No podem estar més agraïdes, José Gregorio. T’estimem.
En el context actual de pandèmia per coronavirus, les cures pal·liatives des dels equips del programa d’atenció domiciliària equips de suport (Pades) estan patint canvis. Un dels més evidents és el que fa que moltes persones en situació de final de vida evitin els ingressos hospitalaris i en centres sociosanitaris com a conseqüència de les restriccions a les visites que aquests impliquen. De tal manera que la soledat que anticipen que podrien patir les fa decidir viure aquests moments en el seu domicili. Així doncs, familiars amb dubtes sobre si podran oferir les cures, ja sigui per causes tècniques, físiques o per causes emocionals, finalment decideixen cuidar a casa.
Això implica que els equips domiciliaris liderin l’acompanyament en el final de vida de persones que, en una altra situació, no s’haurien assumit al domicili, la qual cosa no deixa de ser un repte i també una autèntica oportunitat.
Requereix, d’una banda, un esforç enorme quant a les persones que acabem atenent i, d’altra banda, quant al procés d’adaptació d’entorns familiars que prèviament creien que els hospitals o centres sanitaris eren els llocs ideals per atendre la persona en el final de vida. Aquesta situació està condicionada en gran part per la por al patiment, ja sigui el de la mateixa persona en final de vida, ja sigui dels cuidadors, sobretot per no saber si estan a l’alçada de les circumstàncies, la qual cosa és lògicament molt important per a ells per la implicació a nivell emocional.
És per això que pren més sentit que mai alleujar el patiment. Però… només això?
Un exemple meravellós que no és només això el que fem l’hem viscut aquests dies amb en José Gregorio. La doctora Visitación Sorolla i jo mateixa, Sònia Ortega, som la metgessa i una de les infermeres de l’equip Pades que atenem les poblacions de Castelldefels, Begues, Gavà, Viladecans i Sant Climent del Llobregat.
En José Gregorio és un senyor amb un diagnòstic d’un carcinoma en estat avançat sense opció a tractament actiu que ens van derivar a l’equip per tal de donar-li suport domiciliari. És un persona que viu sola i per a la qual és molt important mantenir l’autonomia, i per això s’esforça moltíssim en el seu dia a dia tot i les limitacions que implica l’evolució de la malaltia.
Quan vam conèixer en José Gregorio, estava en un moment d’enuig focalitzat en el col·lectiu sanitari per la tardança en el diagnòstic. Això no deixa de ser habitual i probablement té a veure amb el fet d’haver d’afrontar una situació molt dura a nivell emocional. Poc a poc, tot i això, hem pogut establir un vincle. Hem pogut anar donant resposta a problemes de salut que han anat sorgint, i sobretot, hem pogut acompanyar-lo en el procés de malaltia, i donar-li suport en aquelles qüestions que, tot i que no podem curar, sí podem millorar, cuidant-lo, i ajudant la persona a adaptar-se a mesura que aquests canvis afecten el seu dia a dia.
En José Gregorio ha anat empitjorant i es fa ineludible plantejar-li com vol afrontar els últims dies de vida. Com a equip, se’ns van plantejar dubtes de si podríem comptar amb la família en el moment que pogués necessitar cures més intenses. En un moment prepandèmia, aquest és un cas que molt probablement hauria acabat amb un ingrés en un centre sanitari.
Quan en José Gregorio ens va parlar sobre com afrontar el final, ens va dir que no volia adonar-se’n; va plantejar l’opció d’un ingrés en un centre sanitari, però insistint que hauria de tenir lloc en el darrer moment possible. És per això que, quan li vam plantejar la possibilitat de viure el moment final al seu propi domicili (moltes persones no coneixen l’opció i per això no la tenen en compte), la seva única preocupació va ser que els seus fills hi estiguessin d’acord; però, a banda d’això, es va sentir alleujat. És a casa on vol ser.
Finalment hem pogut posar en comú la voluntat d’en José Gregorio amb els seus fills i, parafrasejant a l’Óscar, un dels seus fills, “hemos trazado un plan”.
Durant tot aquest procés, en José Gregorio s’ha mostrat molt agraït amb nosaltres. Com a infermera en un equip de cures pal·liatives el meu objectiu és ajudar, donar suport, alleujar i acompanyar, però en José Gregorio ha tingut la capacitat de sorprendre’ns a la Visi i a mi sobre allò que podem fer. I és que en José Gregorio un dia ens va explicar que havia dit als seus fills alguna cosa com “el Pades ve a casa a fer-me feliç”.
“El Pades ve a casa a fer-me feliç…” Personalment em vaig quedar bocabadada i aquesta frase em va fer reflexionar sobre si és possible que tinguem aquesta capacitat de fer feliç, com a equip, a algú que afronta el seu propi final de vida. Em va semblar impressionant.
És cert que vivim històries d’amor precioses acompanyant les persones i les seves famílies, però, nosaltres, com a equip, fer feliç… tal qual?
El fet que en José ho expressés així em va arribar a l’ànima i ha fet que el sentit que per a mi tenien les cures pal·liatives transcendeixi i esdevingui, si és possible, més meravellós i gratificant.