Pacientes de esclerosis múltiple debaten cómo la enfermedad afecta al embarazo y la planificación familiar

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Nuevos ensayos clínicos con participación del Hospital de Bellvitge buscan prevenir la discapacidad a largo plazo

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a unas 9.000 personas en Cataluña

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy jueves, el Hospital Universitario de Bellvitge acogió ayer tarde la jornada para pacientes “Avanzamos juntos en esclerosis múltiple”.

Entre los temas destacados se abordó la cuestión de la planificación familiar. Expertos y pacientes hicieron hincapié en la importancia de plantear este tema en las consultas, ya que la enfermedad afecta a personas en edad fértil y a tres mujeres por cada hombre. En este sentido, los expertos destacaron que es necesario hablar con los profesionales asistenciales de cómo la enfermedad puede afectar al embarazo y viceversa, de si es necesario retirar fármacos durante el embarazo, o de las técnicas de fecundación asistida o el uso de anticonceptivos para evitar embarazos no planificados. Otra de las cuestiones que preocupan a los pacientes es cómo una madre o padre presenta con normalidad su enfermedad al hijo.

En la mesa, dos pacientes compartieron con los asistentes sus experiencias como padres. En opinión de la Dra. Lucía Romero-Pinel, especialista en esclerosis múltiple del Hospital de Bellvitge que participó en esta mesa de debate, “el mensaje fundamental que debemos dar es que los pacientes pueden tener hijos perfectamente, pero que es necesario pensar y buscar el mejor momento para dar el paso”.

Otro de los temas tratados, con la colaboración también de dos pacientes, fue el beneficio del ejercicio en la esclerosis múltiple. En este sentido, la Sra. Isabel León, enfermera de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Bellvitge, recordó que “es importante practicar el ejercicio físico continuo, no sólo para mejorar la fatiga, un síntoma muy frecuente en la enfermedad, sino para mejorar en general el bienestar físico y emocional”.

En la tercera y última mesa redonda, distintos especialistas presentaron las últimas novedades en la investigación de nuevos tratamientos, ya que, aunque existen diversos fármacos efectivos para controlar la inflamación, todavía hay mucho camino por recorrer en el abordaje de la progresión de la enfermedad. En este sentido, dos de las novedades que se expusieron fueron los actuales estudios de los inhibidores de la tirosina quinasa (BTK) y del frexalimab. Los inhibidores de la tirosina quinasa bloquean la función de la enzima BTK con el objetivo de controlar no sólo la inflamación sino también la progresión de la enfermedad. Por lo que se refiere al frexalimab, se trata de un anticuerpo monoclonal que actúa sobre la activación del sistema inmune y que se espera que también pueda reducir el número de nuevas lesiones cerebrales y, a la vez, ayudar a la prevención de la discapacidad a largo plazo.

El Dr. Sergio Martínez Yélamos, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Bellvitge y de la red asistencial EMXarxa, destaca que “uno de los grandes retos que seguimos teniendo es la prevención de la discapacidad a largo plazo; esperamos que algunos fármacos actualmente en estudio puedan ayudar a solucionar ese problema. Por eso, desde Bellvitge y EMXarxa hemos empezado a participar ahora en hasta 4 ensayos clínicos de inhibidores de la BTK y frexalimab”.

Otro de los grandes retos, destaca Martínez Yélamos, es encontrar tratamientos “que no sólo detengan la enfermedad, sino que fomenten la recuperación y la vuelta a la normalidad del paciente ofreciéndole neuroprotección y remielinización”.

Durante la jornada, también se rindió un homenaje al recién desaparecido Dr. Txomin Arbizu, fundador, en 1991, de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Bellvitge, pionera en ese momento en España, que ha sido a lo largo de su trayectoria uno de los grandes especialistas de referencia en la enfermedad.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune provocada por la pérdida de mielina de las neuronas. En Cataluña hay unas 9.000 personas afectadas, de las que más de 1.000 son atendidas por la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Bellvitge, que es uno de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud desde 2012.

La unidad lidera, además, EMXarxa, la primera red asistencial en Europa que da cobertura de forma coordinada y homogénea a los pacientes de seis hospitales distintos. Destaca, asimismo, por mantener una de las bases de datos más importantes de información clínica y de muestras biológicas de pacientes, lo que le proporciona un bagaje de gran valor para la investigación. Además de participar en numerosos ensayos clínicos, ha promovido destacados proyectos de investigación para encontrar biomarcadores que ayuden a mejorar el pronóstico y la respuesta a los tratamientos.