La patologia anomenada lipedema està infradiagnosticada, ja que és poc coneguda, fins i tot entre les pacients que la pateixen, així com entre els professionals sanitaris. No va ser fins al 2018, que l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va considerar-la una patologia. Per aquest motiu, aquest abordatge és molt innovador.
El projecte Lipedema, liderat per l’EAP d’Esparreguera es va iniciar des de l’equip d’infermeria, que va identificar la necessitat de millorar l’atenció sanitària d’aquestes pacients amb un plantejament holístic. D’aquesta primera aproximació va sorgir el Projecte Lipedema, que té l’objectiu de potenciar la visibilitat de la patologia tant entre la població general, com el col·lectiu sanitari, alhora que garantir el suport clínic i l’acompanyament que requereix una patologia crònica.
Es tracta d’un projecte interdisciplinari, que contempla els professionals de medicina, d’infermeria, de dietètica i nutrició, de benestar emocional, de la infermera referent d’activitat física (PAAS) i de fisioteràpia i rehabilitació.
"Lipedema" ja compta amb dues edicions. La primera es va realitzar aquest mes de juny, coincidint amb el mes del Lipedema, i la segona, aquest octubre.
A les sessions es van explicar conceptes relacionats amb la patologia mateixa i els circuits de derivació, els aspectes nutricionals i psicològics. En la primera edició, es va comptar amb el Servei de Rehabilitació Territorial del Baix Llobregat Nord i en la segona, es va fer una sessió d’entrenament funcional i una caminada amb la infermera referent d’activitat física, així com un taller de drenatge limfàtic manual, per tal de poder instruir en l’autodrenatge.
Després dels tallers es va avaluar la satisfacció de les pacients mitjançant una enquesta. El grau de satisfacció va ser molt alt, tal com es recull en els següents comentaris que responien a la pregunta "Què és allò que més me n’ha agradat?".
- "Trobar respostes a les meves preguntes"
- "Tenir informació clara, precisa i rigorosa"
- "Aclarir dubtes i l’empatia de totes les professionals"
- "Tenir una visió global de la patologia, amb una perspectiva crítica i real!"
- "Yo sentí que por fin me sentía a gusto con mis pares, no me veía diferente y no tenía por qué taparme.. veía en cada una de nosotras el reflejo físico de mi propio cuerpo, me sentía cómoda y a gusto…no tenía que fingir ser otra, solo ser tú misma, te sientes bien porqué los demás son como tú. Es muy difícil sentirse así en la sociedad de hoy, porqué siempre te están juzgando por el cuerpo físico y nuestra enfermedad es algo que se enseña y a primera vista se ve lo que tenemos".
- "Sensación de tranquilidad, de poder ser yo misma y no tener que ocultarme debajo de ropa… sentirme tan conectada, y espero que otras pacientes puedan tener la oportunidad de participar porqué es necesario… es una manera de abrir nuestro corazón y ser sinceras".
Què és exactament el lipedema?
El lipedema és una afecció crònica i dolorosa en què el teixit adipós subcutani es desenvolupa de manera desproporcionada i simètrica (anormal?), sobretot a extremitats inferiors, tot i que també pot afectar les extremitats superiors, respectant el tronc i els peus. S’acompanya d’edema, fragilitat capil·lar i dolor. La causa és d’origen desconegut i presenta una afectació gairebé exclusiva de les dones.