Aquest 15 de juny, el Grup de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha reprès l’activitat organitzativa amb una posada en comú de les necessitats compartides per les diferents unitats multidisciplinàries que formen el grup.
Alhora, s’han plantejat nous reptes i projectes per als propers mesos, donada la millora de la situació actual de la pandèmia. Malgrat això, s’ha continuat apostant per projectes en format virtual, com ara un programa de sessions mensuals sobre diferents malalties minoritàries que es vol compartir amb tota l’àrea de terciarisme que representa l’HUB.
Millorar el procés de la transició de l’edat pediàtrica a l’edat adulta, així com els estudis de cosegregació dels pacients amb malaltia minoritària atesos pel grup, són també dos nous reptes de millora assistencial. En aquest sentit, es vol reforçar i consolidar l’acord de col·laboració amb l’Hospital infantil de Sant Joan de Deu, optimitzant el flux de pacients de forma bidireccional (tenint present també els fills dels pacients adults atesos per membres del grup).
Des de l’any 2017, el Grup de Malalties Minoritàries de l’HUB s’ha anat consolidant com un referent en l’atenció d’uns 3.000 pacients de més de 200 patologies poc freqüents. El reconeixement com a unitat d’expertesa clínica (UEC) en tres grans àrees (malalties minoritàries neuromusculars, immunodeficiències primàries, i malalties lisosòmiques hereditàries) és una mostra de l’alt nivell d’aquest grup.
A més de les UEC, dins dels objectius del grup hi ha el de cercar sinergies per tal d’obtenir el màxim de reconeixements a nivell estatal com a CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) i a nivell internacional mitjançant les ERN (European Reference Networks).
