Recomanacions per guanyar qualitat de vida

Aquestes recomanacions pretenen ajudar a millorar la qualitat de vida i reduir el risc de complicacions, de les persones amb HHT, esdevenint un complement al tractament pautat. Es tracta de recomanacions, com a opinions dels professionals experts de la Unitat de HHT del Hospital Universitari de Bellvitge, en combinació amb les opinions de pacients de la pròpia Unitat. En cap cas poden substituir o modificar un tractament prescrit per un facultatiu.

Millorar la qualitat de vida a domicili
Millorar la qualitat de vida a la feina
Descarrega el contingut

Hidratació nasal: Aplicar solució salina en gel o pomada a l’entrada dels orificis nasals per evitar la sequedat i reduir el risc de sagnats.
Evitar aire sec i extrem: No utilitzar calefacció excessiva ni aire condicionat molt fred, ja que poden irritar les mucoses oral i nasal.
Ventilació natural: Obrir finestres per afavorir una ventilació suau sense ressecar l’ambient.
Ús d’humidificadors: Mantenir un nivell d’humitat adequat a l’habitació per protegir la mucosa nasal.
Control de la temperatura corporal: Aplicar gel fred a la boca o a la nuca en cas de sensació de calor excessiva.
Evitar esforços intensos: No fer exercicis físics molt exigents ni aixecar pesos excessius, ja que poden augmentar la pressió arterial i afavorir hemorràgies.
Alimentació equilibrada: Mantenir una dieta variada, rica en ferro i vitamina C.
Hidratació general: En general, beure prou aigua durant el dia per evitar la deshidratació i mantenir una correcta hidratació de les mucoses oral i nasal.
Abstenció absoluta de tabac i alcohol: Ambdues substàncies tòxiques son irritants i ressequen tant la mucosa oral com la nasal.

Seguir les recomanacions descrites pel domicili (en la mesura que sigui possible).
Espai de treball adequat: Treballar en un ambient amb bona ventilació i humitat adequada per evitar la irritació nasal.
Evitar canvis bruscos de temperatura: Procurar no exposar-se a aire condicionat fort o calefaccions intenses.
Disposar d’un espai de descans: Tenir una zona on poder relaxar-se i fer compressió nasal en cas de sagnat.
Evitar estrès i situacions de tensió: El control de l’estrès pot ajudar a reduir episodis de sagnat, ja que l’augment de la pressió arterial pot empitjorar la situació.
Adaptació de la jornada laboral si cal: Si els sagnats són freqüents, mirar de poder pactar temporalment una flexibilització dels horaris o adaptar les tasques, per tal de superar potencials períodes de sagnats més freqüents (que solen ser temporals).
Informació voluntària de la malaltia: Es recomana comunicar la condició als companys, responsables i recursos humans. Això permetrà adequar l’espai de treball i les tasques, així com permetrà actuar adequadament en cas de sagnat (i evitar malentesos).
Accés fàcil a primers auxilis: Disposar de materials com mocadors i gel fred per a ús immediat en cas de sagnat.