El Grup de Malalties Minoritàries (MM) de l’Hospital de Bellvitge ha elaborat un vídeo per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2024, que es va commemorar el 29 de febrer. Es tracta de patologies molt poc prevalents, la majoria de les quals tenen una causa genètica i són molt heterogènies.
Solen afectar diferents òrgans i es manifesten amb símptomes molt diversos que varien, no només en funció de la malaltia, sinó també dins de la pròpia malaltia.
L'atenció a persones afectes de patologies molt poc prevalents és complexa i resulta un repte per a l'equip tractant, el qual ha d'estar actualitzat i ha de tenir coneixements en múltiples disciplines. Aquest equip ha de ser interprofessional, incloent tots els professionals de la Salut necessaris per atendre de forma coordinada aquestes persones i els seus familiars, tenint sempre al pacient com a eix central. Des del Grup de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari de Bellvitge, volem sumar-nos a la celebració del dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
L'agraïment que s'experimenta en saber que estàs oferint una atenció de qualitat i la tecnologia mes avançada per arribar al diagnòstic, sovint després d'un llarg recorregut per diferents professionals i centres, o poder oferir un fàrmac o tractament dirigit per una malaltia minoritària concreta o fins i tot, per un pacient concret, supera en escreix, tots els esforços necessaris que hi dediquem.
Per als pacients, és imprescindible trobar un equip de professionals que aporti comprensió i acompanyi en els moments i les decisions difícils que puguin aparèixer. El camí cap al futur no s'entén sinó anem de la mà professionals i pacients. A la vegada, la translació del coneixement entre la recerca clínica i la bàsica és fonamental per aconseguir entendre millor aquestes malalties i alhora, poder aportar nous tractaments pels pacients. Malgrat el llarg camí recorregut hi ha molt camí per recórrer encara, així doncs... què? Ens acompanyes?