La Alianza Global en Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), con sede en Estados Unidos, ha designado al Hospital Universitario de Bellvitge como el primer centro de referencia de España en esta enfermedad.
La enfermedad de Erdheim-Chester es una patología minoritaria que afecta a unas 1.500 personas en todo el mundo, si bien es posible que esté infradiagnosticada. Se trata de un tipo de cáncer de sangre que causa una acumulación en tejidos y órganos de histocitos, células que normalmente combaten las infecciones. Debido a la infiltración de los histocitos, los tejidos y órganos se vuelven densos y fibróticos. Se suele manifestar clínicamente en forma de inflamaciones que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, como los huesos, los vasos sanguíneos, el sistema endocrino o el sistema nervioso central. En algunos casos, puede revestir una gran gravedad.
De este modo, el Hospital Universitario de Bellvitge se une a los más de 35 centros de todo el mundo considerados referentes por la ECDGA, una organización sin ánimo de lucro que se dedica a la concienciación y al apoyo a la educación y la investigación en esta enfermedad. Para esta designación, se han tenido en cuenta factores como el número de pacientes tratados, el carácter multidisciplinar de la atención o la actividad en investigación en este campo en el Hospital de Bellvitge. La designación implica el compromiso de colaborar para garantizar que todos los afectados reciban un tratamiento actualizado y apoyar a médicos de otros centros cuando lo necesiten.
El grupo de expertos en enfermedad de Erdheim-Chester del Hospital de Bellvitge está coordinado por el Dr. Xavier Solanich y lo forman principalmente especialistas en medicina interna, anatomía patológica, radiodiagnóstico, hematología (Institut Català d'Oncologia), endocrinología y medicina nuclear. El grupo ha atendido en las últimas décadas a una veintena de enfermos procedentes de toda Cataluña, un número significativo teniendo en cuenta el carácter muy minoritario de la patología.
Según destaca el Dr. Solanich, la enfermedad “tiene unos rasgos característicos que hacen que no sea de las más difíciles de diagnosticar”, pero ello requiere que el paciente llegue a ser examinado por un médico conocedor de la enfermedad.
La existencia de una unidad referente, añade el Dr. Solanich, también es importante “para garantizar que el paciente puede recibir una atención coordinada por parte de los diferentes especialistas, y para garantizar que recibe la medicación adecuada de la forma más precoz posible y evitar así secuelas posteriores”. En este sentido, desde hace unos diez años ha aparecido un nuevo grupo de fármacos que logran revertir de forma específica la infiltración de los histocitos y que han significado un avance importante en la calidad de vida de los enfermos.