Pacientes que inspiran

"Ver y hablar con una persona que ya lleva el dispositivo que te deben poner a ti, y que está muy bien, te da más confianza"

Hace dos años y medio, los cardiólogos del Hospital de Bellvitge le plantearon a Ramon el implante de una asistencia ventricular izquierda para paliar su grave insuficiencia cardíaca. Desde entonces ha instaurado una nueva normalidad en su vida que le permite esperar con ilusión la siguiente parada de su camino vital: el trasplante. Mientras llega la llamada, trata de transmitir a otros pacientes la misma confianza que le aportó conocer a una persona que ya llevaba la asistencia, Juanjo, justo antes de tomar la decisión de recibir su corazón artificial.

Hasta el 2010, Santiago Porcel no había sufrido ningún problema grave de salud. En los últimos 15 años, sin embargo, ha superado cuatro cánceres y una amputación. Después de toda una vida laboral dedicada a la construcción, hoy afirma vivir con una paz y una tranquilidad “exageradas”, esperando recibir el alta definitiva de los profesionales de cirugía torácica y neumología del HUB para centrarse de nuevo en la lectura y el estudio de la filosofía y la historia, sus grandes pasiones, junto al jazz.

Cuando Juan Miguel (57 años) salió del hospital en marzo de 2023, había días en los que no podía caminar ni cien metros. La enfermedad de Still, una enfermedad inflamatoria poco frecuente, había dado un vuelco por completo a su vida. Tres años después, este paciente de la Unidad de Reumatología del Hospital de Bellvitge ha coronado la Punta Alta de Comalesbienes (3.014 metros), en el Parque Nacional de Aigüestortes i Estany de Sant Maurici, dentro del proyecto Reuma3000, una iniciativa impulsada por la Sociedad Catalana de Reumatología, la comunidad de pacientes Reu+ además de la compañía UCB, que promueve la actividad física y quiere demostrar que un diagnóstico no tiene por qué definir los límites de una persona. En esta entrevista explica el camino que le ha llevado hasta aquí.

"No vengo para que me cure; vengo para que me vea". Con esta frase terminó Jorge Medrano la carta abierta a los profesionales sanitarios que leyó durante una jornada sobre obesidad celebrada en el Hospital Universitario de Bellvitge. El texto emocionó a muchas de las personas presentes porque ponía palabras a una experiencia compartida por quienes viven con obesidad: la sensación de ser juzgadas antes de ser escuchadas.

Cuando Jorge llegó por primera vez a la consulta de la Dra. Núria Vilarrasa, endocrinóloga de Bellvitge, cargaba mucho más que 156 kilos de peso. También arrastraba años de dietas, problemas de salud, cansancio y el desgaste emocional de sentirse juzgado constantemente por su peso. Después de sufrir un infarto en 2016, entendió que tenía que hacer algo para seguir adelante. En 2020 inició en Bellvitge un proceso que culminaría con una cirugía bariátrica en noviembre de 2022. Hoy, con 65 años, ya jubilado, forma parte de la dirección de la Asociación Nacional de Personas que Viven con Obesidad (ANPO) y dedica buena parte de su tiempo a acompañar a otras personas que atraviesan situaciones parecidas.

Rosa Maria Fernández fue trasplantada de riñón hace siete años en el Hospital Universitario de Bellvitge gracias a la donación en vida de su hermana. Abogada, madre de tres hijos y cofundadora de la ONG Accede, que trabaja en Etiopía, asegura que seguir estrictamente las recomendaciones médicas, especialmente las relacionadas con la vacunación, le ha permitido continuar haciendo vida normal y viajar regularmente al país africano para impulsar proyectos educativos y sanitarios.

Noemi Morcillo trabaja escuchando y acompañando a otras personas en el Centro de Atención Primaria (CAP) Sant Just Desvern. Lo hace conviviendo con una enfermedad minoritaria, genética y degenerativa de la retina -la enfermedad de Stargardt-, una de las principales causas de baja visión hereditaria en personas jóvenes, que le ha dejado apenas un 5% de visión. Psicóloga comunitaria y referente de Bienestar Emocional (RBEC), su experiencia personal ha marcado también su forma de entender la vida y su vocación de acompañar. En esta conversación habla del diagnóstico, de la incertidumbre y de cómo ha aprendido a vivir centrada en el presente.

Anna Tuneu llegó a tardar ocho horas en ducharse. El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) condicionó durante años su día a día hasta hacerle muy difícil llevar una vida autónoma. Hoy explica, en primera persona, cómo ha sido el proceso para recuperar espacio mental y capacidad de elección, con el acompañamiento del sistema público de salud, y qué le ha permitido volver a proyectarse hacia el futuro.

Cada año, coincidiendo con el Día Mundial del Corazón, Jaime Navarro Escudero vuelve al hospital con un propósito muy especial: agradecer a las enfermeras y TCAIs de la Unidad Coronaria las curas y el acompañamiento que recibió cuando más lo necesitaba.

“El peor enemigo en la ELA es la soledad”

Yaiza está dentro del reducido porcentaje de pacientes con ELA que tiene una variante de la enfermedad de origen genético. Ahora tiene 32 años y hace cuatro le diagnosticaron una ELA ocasionada por la mutación del gen SOD1. Esto le permitió acceder al tratamiento con Tófersen, el fármaco que el pasado mes de septiembre se incorporó a la prestación farmacéutica pública. Esperanzada con los primeros resultados, confía sin reservas en sus dos familias para salir adelante y seguir disfrutando de su gran pasión, la danza.