Lavarse los dientes; masticar una galleta; mantener la cabeza derecha mientras comes sin tener que apoyarle en la mano o leer un libro a un ritmo normal. Son todas las acciones cotidianas habituales que para una persona afectada con miastenia dejan de ser sencillas. Ésta es la realidad que quiere hacer visible la exposición fotográfica “Así es viure con miastenia”, que se puede ver en el blog de Consultas Externas del Hospital de Bellvitge, hasta el próximo 28 de mayo.
Organizada por la Asociación Miastenia de España, la exposición muestra en una decena de roll ups como la caída del párpado (ptosis), la debilidad muscular y cervical o la visión doble (diplopia) convierten sencillas actividades del día a día en un reto para los pacientes de miastenia.
La miastenia gravis es un trastorno autoinmune crónico que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, en una estructura denominada la placa motora, que es atacada por autoanticuerpos, causando debilidad muscular y excesiva fatiga. Esta fatiga es evidente al repetir un movimiento o acción mantenida (podéis ver en este enlace la información más relevante sobre la enfermedad en el Aula de Salud del Hospital de Belllvitge).
El Dr. Carlos Casasnovas, del Servicio de Neurología del HUB y especializado en el abordaje de la miastenia, afirmó en la inauguración de la exposición que la única manera de avanzar en el tratamiento de la enfermedad es hacer más investigación, y esto sólo será posible con iniciativas como la muestra “Así es vivir con miastenia”. Aunque la situación ha mejorado bastante con nuevos fármacos, todavía queda mucho camino por recorrer, destacó.
Ante pacientes y familiares que forman parte de la asociación, el Dr. Casasnovas subrayó la necesidad de “que penséis en los síntomas de vuestra miastenia gravis, que pueden ser diferentes a los de otra persona afectada, y pueden tener una respuesta al tratamiento también diferente”.