L’Hospital Universitari de Bellvitge acull avui la IV Jornada de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries Autoimmunes Sistèmiques, sota la direcció del Dr. Javier Narváez, de l’Hospital Universitari de Bellvitge (coordinador de la Xarxa), i el Dr. Iván Castellví, de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (subcoordinador).
L’objectiu de la trobada és compartir amb els pacients, les associacions de malalts i els professionals el treball de qualitat que les unitats d’expertesa clínica fan sobre aquestes malalties, així com informar sobre les formes d’accés a aquests serveis altament especialitzats, i continuar facilitant la col·laboració i la coordinació entre tots els professionals de la xarxa i amb els hospitals de referència territorial i l’atenció primària.
La jornada s’ha iniciat amb un primer bloc que inclou dues tertúlies, centrades respectivament en les necessitats no cobertes segons la visió del pacient i en el punt de vista i les propostes de millora de la XUEC formulades des del territori. A continuació, en un segon bloc s’oferirà informació sobre protocols i s’hi presentaran els protocols de la malaltia de Sjörgren en l’adult i en la pediatria.
Finalment, en el tercer i darrer bloc s’hi presentaran casos clínics com a experiències d’èxit de la XUEC, exposats per representants de l’Hospital Clínic, l’Hospital de Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Vilafranca – CSAPG, l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital Residència Sant Camil – CASPG, l’Hospital Parc Taulí i l’Hospital d’Igualada.
Les malalties autoimmunes sistèmiques són patologies causades per una resposta anòmala del sistema immunitari contra la mateixa persona. Es tracta de malalties cròniques, complexes i potencialment greus, amb una etiologia multifactorial i grans diferències pel que fa a la seva incidència, pronòstic, tractament i manifestacions clíniques.
A Catalunya, l’atenció a aquestes persones es presta de manera coordinada i integral des de dos nivells assistencials: d’una banda, pels equips territorials o comunitaris de referència (que inclouen l’equip d’atenció primària, l’atenció especialitzada de l’hospital i dels centres d’especialistes de referència del territori, els serveis d’acció social i els serveis educatius) i, d’altra banda, pels equips d’alta especialització dels hospitals, que s’organitzen en xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC), serveis clínics formats per un equip multidisciplinari de professionals amb un alt nivell de coneixement i expertesa.
La coordinació d’aquests dos nivells assistencials va a càrrec dels gestors i gestores de casos hospitalaris, els quals també atenen les persones afectades i les seves famílies i els donen suport.