La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge (HUB) es una de las 27 unidades y equipos distribuidos por todo el Estado que se reúnen en el proyecto SEED-ALS, un esfuerzo sinérgico por desarrollar y acelerar el avance en la investigación de la ELA.
El proyecto, con una duración inicial de dos años, está financiado por el Instituto de Salud Carlos III desde la convocatoria Misiones Ciencia-Sanidad para proyectos en enfermedades raras y ELA, en el marco de la Acción Estratégica en Salud (AES) 2024. Cuenta con un presupuesto de 3,9 millones de euros y tiene como objetivo principal la formación de la esclerosis lateral. La iniciativa se enmarca en el consorcio CIBER y estará liderada por el Área de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) del consorcio.
Según explica Adolfo López de Munain, director científico del CIBERNED y coordinador del proyecto, SEED-ALS pretende reunir esfuerzos y superar la atomización en múltiples proyectos de investigación para crear un marco científico unificado y cooperativo que coordine toda la investigación en ELA que se realiza en el Estado.
Para conseguirlo se realizará una selección y análisis de un conjunto representativo de muestras longitudinales para el estudio de la progresión de la ELA y la identificación de biomarcadores específicos. Esto supondrá, por ejemplo, la adopción de protocolos comunes para la recogida de muestras, que serán recogidas en una base de datos común a disposición de todos los investigadores.
El consorcio también prevé utilizar modelos de enfermedad derivados de muestras de pacientes y animales para explorar el potencial de fármacos ya utilizados en otras patologías para evaluar su eficacia en el tratamiento de las formas esporádicas y familiares de la ELA: "además de investigar las causas de la enfermedad, queremos explorar el potencial de fármacos ya utilizados tratamiento de las formas esporádicas y familiares", añade el director del CIBERNED.
“Nosotros como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Salud) recogeremos muestras de los pacientes en dos momentos diferidos en el tiempo que después se volcarán en el subregistro para la ELA de la plataforma GenRaRe, fruto de la colaboración entre el CIBERNED y la Fundación Luzón para recoger datos sobre la enfermedad”, tal y como explica la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad de Motoneurona del HUB.