El 30 % dels assistents a la II Jornada Multidisciplinària Nefrourològica van ser pacients i familiars. La trobada, celebrada el 20 d’octubre, va donar a conèixer avenços en diagnòstic, tractaments personalitzats, trasplantament renal i diàlisi domiciliària, i va reivindicar la participació activa dels pacients en les decisions sanitàries.
La jornada, impulsada i coordinada per Rosa M. Sánchez Cabrera, adjunta de la Direcció Infermera de l’HUB, juntament amb el comitè organitzador, va esdevenir un espai de trobada i intercanvi de coneixement entre professionals i ciutadania, amb un objectiu compartit: avançar cap a una atenció nefrourològica més integrada, personalitzada i centrada en les necessitats i preferències de cada persona.
Innovació diagnòstica, abordatge multidisciplinari i tractaments personalitzats
Les diferents taules van permetre conèixer els avenços diagnòstics i terapèutics en l’àmbit nefrològic i urològic, així com les experiències de les unitats funcionals d’oncologia urològica i de càncer de pròstata de Bellvitge. Aquests models assistencials exemplifiquen la importància del treball coordinat entre diferents especialitats per oferir una atenció més àgil, integral i adaptada a cada pacient.
En aquest àmbit, la jornada també va incorporar el testimoni d’una pacient experta, que va compartir la seva experiència al llarg del procés assistencial i va posar en valor tant l’excel·lència científica dels equips com la qualitat humana de l’atenció rebuda. La seva participació va reforçar la importància d’incorporar l’experiència viscuda dels pacients com una font de coneixement per millorar els circuits i les pràctiques assistencials.
En l’àmbit del trasplantament renal, es van abordar els avenços en el trasplantament de donant viu i les noves estratègies per adaptar els tractaments a les característiques individuals de cada persona. La Dra. Núria Lloberas va presentar els progressos en la personalització del tractament immunosupressor, que permeten avançar cap a una medicina més precisa i ajustada a les necessitats de cada pacient trasplantat.
També es va destacar la importància de l’adherència terapèutica per garantir els resultats del trasplantament a llarg termini, així com el paper clau de les infermeres de pràctica avançada (IPA) en l’educació terapèutica, el seguiment clínic i l’acompanyament continuat de les persones trasplantades.
La participació dels pacients, un element imprescindible per transformar el sistema sanitari
Un dels moments més destacats de la jornada va ser la taula dedicada a l’experiència del pacient, la participació de les associacions i la presa de decisions compartida, Glòria Gálvez Hernando, secretària d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, va posar de manifest la necessitat que tots els centres sanitaris disposin d’espais estables de participació dels pacients, des dels quals puguin contribuir activament a la presa de decisions, la planificació i la millora dels serveis.
La seva intervenció va reforçar la idea que escoltar els pacients és necessari, però no suficient: cal incorporar-los de manera efectiva en les decisions que afecten la seva atenció i el funcionament de les organitzacions sanitàries, en consonància amb les línies estratègiques del Pla de salut de Catalunya.
La taula també va comptar amb la participació d’Albert Arnau, representant d’ALCER, i Emiliano Maroto, president de l’Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO), que van aportar la perspectiva de les persones amb malaltia renal i de les persones ostomitzades.
Les dues associacions van posar un èmfasi especial en la importància de l’acompanyament dels pacients un cop surten de l’hospital, un moment especialment sensible en què han d'afrontar noves cures, adaptar-se als tractaments i recuperar progressivament la seva autonomia. En aquest sentit, es va destacar la necessitat de reforçar la preparació per a l’alta, la transferència d’informació i la coordinació entre l’hospital, l’atenció primària i els recursos comunitaris. També es va reconèixer el valor de les associacions en l’orientació, el suport emocional i l’acompanyament de les persones amb malalties cròniques i de les seves famílies.
Diàlisi domiciliària i telemedicina: tractaments que s’adapten a la vida de les persones
La jornada va dedicar un espai destacat als avenços en diàlisi domiciliària i a les noves eines de telemedicina, que estan transformant la manera d’acompanyar i fer el seguiment dels pacients amb malaltia renal.
En aquest context, es va presentar l’experiència de Bellvitge en hemodiàlisi domiciliària nocturna, una modalitat que ofereix als pacients la possibilitat de realitzar el tractament durant la nit, afavorint una major autonomia i facilitant la conciliació amb la vida laboral, familiar i social.
La incorporació de tecnologies de monitoratge i seguiment remot, juntament amb l’educació terapèutica i el suport especialitzat de les infermeres de pràctica avançada, contribueix a reforçar la seguretat i la confiança dels pacients que opten per realitzar el tractament al seu domicili.
Per la seva banda, Ana Rojas García, infermera de la consulta de malaltia renal crònica avançada, va destacar la importància de l’acompanyament infermer en un moment especialment rellevant: l’elecció del tractament renal.
La seva intervenció va posar en valor un model basat en la presa de decisions compartida, en què les persones reben informació clara i comprensible sobre totes les alternatives terapèutiques, disposen del temps necessari per valorar-les i participen activament en l’elecció del tractament més adequat a les seves necessitats, preferències i projecte de vida.
Veus Amigues: quan la cultura i l’acompanyament també formen part de les cures
La jornada també va donar visibilitat a Veus Amigues, una iniciativa innovadora en l’àmbit de les arts en salut que incorpora la lectura i l’acompanyament emocional a l’entorn assistencial.
El projecte, desenvolupat conjuntament per l’Hospital de Bellvitge, la Xarxa de Biblioteques Municipals de la Diputació de Barcelona i Cultura Oberta, ofereix sessions de lectura telefònica a pacients durant el tractament d’hemodiàlisi, gràcies a la participació de persones voluntàries. Teresa Fèrriz Roure, directora de Cultura Oberta, va explicar l’origen de la iniciativa i el procés de col·laboració que ha permès portar-la a l’entorn hospitalari, connectant cultura, voluntariat i atenció sanitària. Paral·lelament, l’Hospital de Bellvitge està desenvolupant un estudi per avaluar l’impacte del projecte en l’experiència i el benestar dels pacients. Aquesta iniciativa exemplifica com la incorporació de la cultura i les intervencions d’humanització poden complementar l’atenció clínica i contribuir a millorar la vivència de les persones durant els tractaments de llarga durada. Un compromís compartit amb una atenció més humana, innovadora i participativa La jornada es va completar amb tallers pràctics sobre hemodiàlisi domiciliària i maneig de dispositius urològics, que van afavorir l’intercanvi de coneixement i l’aprenentatge entre professionals i pacients.
La cloenda va anar a càrrec de la Dra. Montserrat Figuerola Batista, presidenta del Consell d’Administració de l’Institut Català de la Salut (ICS), que va felicitar els equips organitzadors i va reconèixer especialment la implicació dels pacients i de les associacions, destacant el valor de la seva participació en iniciatives com aquesta.
La jornada que consolida el compromís de l’Hospital de Bellvitge amb una atenció en què la innovació no només permet oferir millors tractaments, sinó també escoltar, acompanyar i compartir les decisions amb les persones que els reben.