La jornada, impulsada y coordinada por Rosa M. Sánchez Cabrera, adjunta de la Dirección Enfermera del HUB, junto con el comité organizador, se convirtió en un espacio de encuentro e intercambio de conocimiento entre profesionales y ciudadanía, con un objetivo compartido: avanzar hacia una atención nefrourológica más integrada, personalizada y centrada en las necesidades y preferencias de cada persona.
Innovación diagnóstica, abordaje multidisciplinar y tratamientos personalizados
Las diferentes mesas permitieron conocer los avances diagnósticos y terapéuticos en el ámbito nefrológico y urológico, así como las experiencias de las unidades funcionales de oncología urológica y de cáncer de próstata de Bellvitge. Estos modelos asistenciales ejemplifican la importancia del trabajo coordinado entre diferentes especialidades para ofrecer una atención más ágil, integral y adaptada a cada paciente.
En este ámbito, la jornada también incorporó el testimonio de una paciente experta, que compartió su experiencia a lo largo del proceso asistencial y puso en valor tanto la excelencia científica de los equipos como la calidad humana de la atención recibida. Su participación reforzó la importancia de incorporar la experiencia vivida de los pacientes como fuente de conocimiento para mejorar los circuitos y las prácticas asistenciales.
En el campo del trasplante renal, se abordaron los avances en el trasplante de donante vivo y nuevas estrategias para adaptar los tratamientos a las características individuales de cada persona. La Dra. Núria Lloberas presentó sus progresos en la personalización del tratamiento inmunosupresor, que permiten avanzar hacia una medicina más precisa y ajustada a las necesidades de cada paciente trasplantado.
También se destacó la importancia de la adherencia terapéutica para garantizar los resultados del trasplante a largo plazo, así como el papel clave de las enfermeras de práctica avanzada (IPA) en la educación terapéutica, el seguimiento clínico y el acompañamiento continuado de las personas trasplantadas.
La participación de los pacientes, un elemento imprescindible para transformar el sistema sanitario
Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la mesa dedicada a la experiencia del paciente, la participación de las asociaciones y la toma de decisiones compartida. Glòria Gálvez Hernando, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salud, puso de manifiesto la necesidad de que todos los centros sanitarios dispongan de espacios estables de participación de los pacientes, desde los que puedan contribuir activamente.
Su intervención reforzó la idea de que escuchar a los pacientes es necesario, pero no suficiente: es necesario incorporarlos de manera efectiva en las decisiones que afectan a su atención y al funcionamiento de las organizaciones sanitarias, en consonancia con las líneas estratégicas del Plan de salud de Catalunya.
La mesa también contó con la participación de Albert Arnau, representante de ALCER, y Emiliano Maroto, presidente de la Asociación Catalana de Ostomizados (ACO), que aportaron la perspectiva de las personas con enfermedad renal y de las personas ostomizadas.
Ambas asociaciones pusieron especial énfasis en la importancia del acompañamiento de los pacientes una vez salen del hospital, un momento especialmente sensible en el que deben afrontar nuevos cuidados, adaptarse a los tratamientos y recuperar progresivamente su autonomía. En este sentido, se destacó la necesidad de reforzar la preparación para el alta, la transferencia de información y la coordinación entre el hospital, la atención primaria y los recursos comunitarios. También se reconoció el valor de las asociaciones en la orientación, el apoyo emocional y el acompañamiento de las personas con enfermedades crónicas y sus familias.
Diálisis domiciliaria y telemedicina: tratamientos que se adaptan a la vida de las personas
La jornada dedicó un espacio destacado a los avances en diálisis domiciliaria y a las nuevas herramientas de telemedicina, que están transformando la forma de acompañar y realizar el seguimiento de los pacientes con enfermedad renal.
En este contexto, se presentó la experiencia de Bellvitge en hemodiálisis domiciliaria nocturna, una modalidad que ofrece a los pacientes la posibilidad de realizar el tratamiento durante la noche, favoreciendo una mayor autonomía y facilitando la conciliación con la vida laboral, familiar y social.
La incorporación de tecnologías de monitorización y seguimiento remoto, junto con la educación terapéutica y el apoyo especializado de las enfermeras de práctica avanzada, contribuye a reforzar la seguridad y la confianza de los pacientes que optan por realizar el tratamiento en su domicilio.
Por su parte, Ana Rojas García, enfermera de la consulta de enfermedad renal crónica avanzada, destacó la importancia del acompañamiento enfermero en un momento especialmente relevante: la elección del tratamiento renal.
Su intervención puso en valor un modelo basado en la toma de decisiones compartida, en el que las personas reciben información clara y comprensible sobre todas las alternativas terapéuticas, disponen del tiempo necesario para valorarlas y participan activamente en la elección del tratamiento más adecuado a sus necesidades, preferencias y proyecto de vida.
Veus Amigues: cuando la cultura y el acompañamiento también forman parte de los cuidados
La jornada también dio visibilidad a Veus Amigues, una iniciativa innovadora en el ámbito de las artes en salud que incorpora la lectura y el acompañamiento emocional en el entorno asistencial.
El proyecto, desarrollado conjuntamente por el Hospital de Bellvitge, la Red de Bibliotecas Municipales de la Diputación de Barcelona y Cultura Oberta, ofrece sesiones de lectura telefónica a pacientes durante el tratamiento de hemodiálisis, gracias a la participación de personas voluntarias.
Teresa Fèrriz Roure, directora de Cultura Oberta, explicó el origen de la iniciativa y el proceso de colaboración que ha permitido llevarla al entorno hospitalario, conectando cultura, voluntariado y atención sanitaria.
Paralelamente, el Hospital de Bellvitge está desarrollando un estudio para evaluar el impacto del proyecto en la experiencia y bienestar de los pacientes. Esta iniciativa ejemplifica cómo la incorporación de la cultura y las intervenciones de humanización pueden complementar la atención clínica y contribuir a mejorar la vivencia de las personas durante los tratamientos de larga duración.
Un compromiso compartido con una atención más humana, innovadora y participativa
La jornada se completó con talleres prácticos sobre hemodiálisis domiciliaria y manejo de dispositivos urológicos, que propiciaron el intercambio de conocimiento y el aprendizaje entre profesionales y pacientes.
La clausura corrió a cargo de la Dra. Montserrat Figuerola Batista, presidenta del Consejo de Administración del Instituto Catalán de la Salud (ICS), que felicitó a los equipos organizadores y reconoció especialmente la implicación de los pacientes y de las asociaciones, destacando el valor de su participación en iniciativas como ésta.
La jornada consolida el compromiso del Hospital de Bellvitge con una atención en la que la innovación no sólo permite ofrecer mejores tratamientos, sino también escuchar, acompañar y compartir las decisiones con las personas que los reciben.