Rentar-se les dents; mastegar una galeta; mantenir el cap dret mentre menges sense haver de recolzar-lo en la mà o llegir un llibre a un ritme normal. Son totes accions quotidianes habituals que per a una persona afectada amb miastènia deixen de ser senzilles. Aquesta és la realitat que vol fer visible l’exposició fotogràfica “Así es vivir con miastènia”, que es pot veure al bloc de Consultes Externes de l’Hospital de Bellvitge fins al 28 de maig.
Organitzada per l’Asociación Miastenia de España, l’exposició mostra en una desena de roll ups com la caiguda de la parpella (ptosi), la feblesa muscular i cervical o la visió doble (diplòpia) converteixen senzilles activitats del dia a dia en un repte per als pacients de miastènia.
La miastènia gravis és un trastorn autoimmune crònic que afecta la comunicació entre els nervis i els músculs, en una estructura denominada la placa motora, que és atacada per autoanticossos, causant feblesa muscular i excessiva fatiga. Aquesta fatiga és evident en repetir un moviment o acció mantinguda (vegeu en aquest enllaç la informació més rellevant sobre la malaltia a l’Aula de Salut de l’Hospital de Belllvitge).
El Dr. Carlos Casasnovas, del Servei de Neurologia de l’HUB i especialitzat en l’abordatge de la miastènia, va afirmar en la inauguració de l’exposició que l’única manera d’avançar en el tractament de la malaltia es fer més recerca, i això només serà possible amb iniciatives com la mostra “Así es vivir con miastenia”. Tot i que la situació ha millorat força amb nous fàrmacs, encara queda molt camí per recórrer, va destacar.
Davant pacients i familiars que formen part de l’associació, el Dr. Casasnovas va subratllar la necessitat de “que penseu en els símptomes de la vostra miastènia gravis, que poden ser diferents als de un altre persona afectada, i poden tenir una resposta al tractament també diferent”.